La reconnaissance des intersexes passe-t-elle par la judiciarisation ?

Vincent Guillot, fondatRICE du mouvement intersexe en Europe francophone, revient sur les derniers développements de l'affaire du Distilbène, hormone de synthèse que l'on donnait aux femmes qui avaient des grossesses difficiles et qui s'est révélée très dangereuse pour les enfants, engendrant entre autres des enfants intersexes.

De nombreux journaux français ont titré récemment sur la « victoire » sur le Distilbène, médicament utilisé en France de 1950 à 1977 pour empêcher les fausses couches. Mais celui-ci a provoqué un grand nombre de malformations congénitales (et en provoquera encore en sautant les générations) essentiellement au niveau des organes génitaux, fabriquant entre autres des enfants intersexes.

Se reconcilier avec son genre atypique

Je m'interroge sur cette présumée victoire et surtout sur les modalités jurisprudentielles pour que les personnes victimes de la molécule diéthylstilbestrol fassent valoir leurs droit.

Si je réagis à cette annonce, ce n'est pas parce que je suis un probable enfant du Distilbène, mais bien suite au mail que j'ai reçu de la part d'une personne qui se vit comme une erreur médicale due au Distilbène.

Pour ma part je ne le vis pas du tout comme cela ; la (ou les) cause(s) de mon hermaphrodisme m'importent peu et pour rien au monde je ne souhaiterais être différentE de ce que je suis, j'aime mon corps et mon genre atypique.

Cependant, peu d'articles parlent de la difficulté pour les victimes à faire valoir leurs droits à réparation.

La Cour de cassation a eu beau inverser la charge de la preuve, il revient maintenant aux laboratoires de prouver que leur spécialité n'était pas en cause et non aux femmes de déterminer le nom de celui qui avait produit la molécule ; il n'en reste pas moins qu'il faut prouver au moyen d'une ordonnance ou d'un dossier médical que le Distilbène est en cause.

Certaines ont pu le faire mais parmi les nombreuses personnes atteintes que j'ai rencontrées, je n'en ai jamais vu une seule ayant conservé les originaux des ordonnances. Et quand nous réclamons nos dossiers médicaux, neuf fois sur dix on nous répond que notre dossier a brûlé ou qu'il y a eu des inondations dans les archives… Quand on obtient notre dossier (comme moi), il est plus que sybilin et des pièces manquent, ce qui le rend inutilisable en justice.

Le Distilbène est aussi une affaire d'hommes

Une autre chose est frappante dans ces articles : très peu, et de façon très éludée, abordent la question autrement que sous l'angle des effets sur les femmes (certain parlent en effet de filles du distilbène), alors qu'au moins autant d'hommes (et de personnes ni femelles ni mâles) sont touchés par les effets de cette molécule.

Comme si la masculinité ne pouvait être questionnée, remise en cause, ne fût-ce qu'à l'aune de médicaments aux effets délétères.

Et bien sûr pas un mot sur « ceulles » qui ont des corps non conformes aux deux seuls standards admis. La France est en retard sur les questions de genre et de « conformité » des corps. Mais les frontières craquent : il y a cette victoire judiciaire (individuelle) sur les laboratoires pharmaceutiques qui, si elle reste ancrée dans une essentialisation des sexes/sexualités, n'en reste pas moins une victoire judiciaire d'une personne ayant un corps non conforme.

Par ailleurs, de plus en plus de personnes concernées par cet enfermement dans une corporalité conventionnelle, provoquée soit par une thérapie hasardeuse soit par une simple variabilité des organismes en terme d'identité (transidentité) ou de corporalité (intersexes), prennent la parole.

Dénoncer l'assignation hormono-chirurgicale des enfants intersexes

Bientôt, nous verrons poindre en France, comme en Amérique du Nord dans les années 90 ou en Allemagne l'année passée, des requêtes en justice pour dénoncer l'assignation hormono-chirurgicale des enfants intersexes ou les modifications corporelles liées à des médicaments pris par les mères lors de la grossesse : tous sans exception ont gagné leurs procès face aux médecins, touTes lorsqu'elles avaient en possession les preuves médicales ont gagné contre les laboratoires pharmaceutiques.

Ne nous y trompons pas, les médecins, mais aussi les juristes (et accessoirement les assurances) ont bien conscience des enjeux à venir et ce n'est pas un hasard si la spécialiste de l'assignation hormono-chirurgicale française, la professeure Claire Fékété, déclarait au journal Le Monde le 8 août 2009 : « Ce débat est complètement biaisé et il est en train de s'éteindre »…

En disant cela, elle tentait d'éteindre le feu qui couve. Contrairement à ce qu'elle pense le débat n'est pas biaisé et surtout est loin de s'éteindre. Au contraire : les personnes victimes des assignations arbitraires ou ratées s'organisent en organisations diverses tel que Orpheo ou encore l'OII (mais aussi des associations de malades ou de porteurs de tel ou tel syndrome de désordre du développement sexuel).

En prenant la parole, notre solitude est en train de s'éteindre, mais les souffrances de ce que la plupart d'entre nous avons subi ne sont pas prêtes de s'éteindre et pour la majorité des personnes concernées, la résilience ne pourra passer que par une judiciarisation de la question, et bien sûr l'arrêt des mutilations hormono-chirurgicales des enfants intersexes, qu'ils soient « des produits de l'industrie pharmaceutique » ou simplement des enfants différents.