« Ma vie pour la tienne » ou la révolte du bébé-médicament
Par Sophie Verney-Caillat | Rue89 | 09/09/2009 | 11H42
C'est vrai que les critiques sont impitoyables, et que, n'ayant pas vu le film de Nick Cassavetes, le fils de John, on ne sait pas si l'accuser de faire « commerce des larmes » est abusif ou pas. Reste que le sujet, celui du « bébé médicament », mérite d'être abordé et débattu.
Conçue pour sauver sa soeur atteinte de leucémie, Anna (interprétée par Abigail Breslin, la fantastique « Little Miss Sunshine »), ne supporte plus les hospitalisations forcées, prises de sang et greffes de moëlle. Quand il s'agit de donner un rein à sa soeur, elle dit non.
A l'âge de 11 ans, dotée d'une certaine maturité, elle décide de poursuivre ses parents en Justice pour défendre son intégrité physique. (voir la bande-annonce)
Cameron Diaz joue une mère qui fait tout pour sauver son enfant malade, au risque de rompre avec la plus jeune… A grands renforts de flash-backs entre souffrance et bonheurs familiaux. Faut-il pour autant réduire le film à un « soap larmoyant » ?
La critique d'Associated Press publiée sur Yahoo ! ne veut pas trancher :
« Impossible de savoir si le film est bon ou pas, puisqu'il vous touche et vous emporte d'office. (…) Pour peu que vous ayez eu un jour un parent ou un ami gravement malade, voir ce long-métrage revient à une catharsis et à un supplice de tous les instants. »
Tiré d'un best-seller de la romancière Jodi Picoult, le film de Nick Cassavetes évoque un sujet éminemment difficile : comment vit-on lorsqu'on a été conçu pour sauver la vie à autrui, même quand il s'agit d'une soeur ? Et comment une famille peut-elle se remettre de tels événements ?
Et vous, avez-vous été lassés par les violons ou intéressés par le sujet de société ? Rappelons que la sélection de cellules in vitro avec diagnostic préimplantatoire afin de faire naître « bébé-médicament » a été autorisée en France par les lois de bioéthique de 2004.
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De karderouge
Artiste autoproclamé | 11H57 | 09/09/2009 |
Cet article ne donne pas son avis sur le film et n'apporte absolument rien de concret au débat. Bref, à quoi sert-il ?
à karderouge
De Sophie Verney-Caillat
(auteur)
Rue89 | 12H07 | 09/09/2009 |
Comme je le confesse, je n'ai pas vu le film et ne me permettrait donc pas de donner un avis.
L'idée de cette rubrique est d'inviter les internautes à débattre d'un film qui seront allés voir, et là il y a aussi matière à débattre de la question du bébé médicament, sur laquelle je me garderai bien de donner un avis, mais qui éthiquement, divise beaucoup.
La parole est à vous mais si vous ne la prenez pas, on ne s'offusquera pas !
à Sophie Verney-Caillat
De karderouge
Artiste autoproclamé | 18H32 | 09/09/2009 |
Ok, je suis peut-être un peu dur dans mon com. Mais franchement ça aurait été beaucoup plus constructif d'avoir vu le film et d'avoir creusé un peu plus le sujet avant de poster, non ? L'effet que ça me fait c'est de lire un article écrit en cinq minutes après y avoir réfléchi cinq minutes après en avoir eu l'idée cinq minutes avant.
à karderouge
De Donalduk
épouvantail grimaçant | 12H11 | 09/09/2009 |
bof a peu près à la même chose que votre commentaire, surement
à karderouge
De ziggotos
Jeune actif nantais | 12H39 | 09/09/2009 |
C'est la rubrique en elle-même qui veut ça : proposer un film actuellement en salle et l'ouvrir aux crititques des riverains de Rue89…
Ce n'est pas clairement explicité cette semaine, là est peut-être l'erreur… Rappeler la fonction de la rubrique pour les ptits nouveaux comme karderouge !
De Kjeldor
12H33 | 09/09/2009 |
J'irais le voir et après je ferais une analyse du film !
Non, ne me remerciez pas…
De Tyb
(par ici, par là) | 13H20 | 09/09/2009 |
Thème intéressant en tout cas, même si bon le simple synopsis laisse entrevoir un film de procès classique un peu chiant chiant
De monOpinion
13H25 | 09/09/2009 |
Je ne connaissais pas cette pratique, mais je pense qu'il faut s'interroger sur une chose :
Quelle valeur donne-t-on au bébé qui va naître ? Déjà que ce qui touche de près ou de loin à la procréation, à la manière dont l'enfant a été conçu, peut avoir d'importantes répercussions psychologiques à l'adolescence, alors je n'imagine même pas le désastre dans ce cas là.
Au delà de ça, à partir du moment où l'on contraint quelqu'un, de quelque manière que ce soit, à subir une intervention douloureuse, on commet un acte apparenté à de la torture : on fait sciemment naître un individu qui va soit souffrir physiquement, soit souffrir de culpabilité. On fait porter le poids d'une « auto-mutilation » à un être fragile, et facilement influençable.
De plus en sélectionnant les cellules in-vitro, on pousse la logique à son paroxysme, en faisant de l'enfant un produit consommable, choisi telle une patate dans un bac de super-marché.
De Keldan
Polytoxicomane à temps partiel | 13H34 | 09/09/2009 |
Pas besoin de faire dans le film larmoyant, en effet. Dimanche soir dans les Experts il y avait un épisode sur ce thème.
Autre film moins larmoyant et plus bourrin sur le thème, The Island sorti il y a quelques années.
Et je suis très surpris que la loi de bioéthique de 2004 permette de pondre des bébés-médicament.
Faire un mioche juste pour filer du sang ou de la moelle à son frangin, c'est un peu crade mais ça peut se comprendre tant que ce n'est pas pour piquer un coeur, et mieux vaut que la loi encadre plutôt que les parents le fassent en douce.
Mais ce que je ne pige pas c'est que c'est cette même loi qui interdit le clonage ou le tripatouillage d'embryon dans le même but !
Autrement dit pondre un mioche pour le charcuter, c'est légal, mais surtout pas faire la même chose avec un tas de cellules…
Les lois sont vraiment faite par des gens qui vont pas bien dans leur tête…
à Keldan
De guerzit
Incomprenant majeur | 14H29 | 09/09/2009 |
J'étais surpris de cette notion de bébé-médicament, très eugéniste, carrément barbare, telle que décrite ici, à la façon de the siland, en effet…
Ce que j'ai pu lire vite fait sur le sujet indique clairement qu'il s'agit en fait de pratiquer la fécondation in-vitro et de selectionner les embryons dont le type cellulaire est le plus proche de celui de l'enfant malade déjà né… Et de pouvoir prélever chez le deuxième enfant du sang, des cellules diverses à mettre en culture qui aideront le premier…
Ca reste un peu bizarre comme choix…
à Keldan
De Docteur Panel
Sondologue | 15H30 | 09/09/2009 |
J'aimais bien the Island, dans le genre américain d'ailleurs.
C'est vrai que c'est compliqué. Je n'ai pas vu le film de Casavetes mais je trouve intéressant qu'il se pose la question en faisant refuser à l'enfant ce pour quoi on l'a faite. Même ne serait-ce que pour du sang ou de la moelle, la question de l'assentiment et donc de la liberté de l'enfant qui a été conçu pour ce projet est horriblement délicate. Se sent-il criminel quand il n'a pas envie de faire ce don ? quel est son rapport à son frère/soeur ?
Beaucoup de mères Françaises préfèrent la « médiation » du biberon à l'allaitement, souvent parce qu'elles n'ont pas envie de se sentir « mangées » par leur enfant (et certaines disent même le terme « vampirisée »). Encore est-ce, pourtant, un état dont l'étrangeté est atténuée par son caractère commun et naturel (càd issu de la nature, ne pas y voir un jugement de valeur). Mais j'imagine un enfant qui doit faire vivre son frère ou sa soeur avec son sang, il doit se sentir encore 10000 fois plus vampirisé !
à Docteur Panel
De Keldan
Polytoxicomane à temps partiel | 15H56 | 09/09/2009 |
Si encore il s'agissait d'adulte, ou au moins d'adolescent, on pourrait savoir s'il est d'accord ou pas.
Mais un gosse n'aura que peu de chance de comprendre de quoi il en retourne… soit il voit une espèce de machin sans importance pour que son frère continue à jouer avec lui, soit il voit la frayeur que lui inspire les docteurs sans estimer les conséquences pour son frère.
En tout cas, je ne le considèrerais pas comme criminel s'il refuse. Le droit de disposer librement de son corps est fondamental, il est donc normal qu'on refuse d'en filer un bout à un tiers.
De expat
15H33 | 09/09/2009 |
C'est un tres bon sujet de reflexion et de debat, et qui devrait aussi nous faire reflechir sur la transplantation d'organes qui est finalement au bout du chemin pour certains de ces enfants.
Nous sommes fiers de la medecine occidentale qui pourtant ressemble beaucoup a la pratique d'un garagiste, y compris dans le but inavoue de faire revenir le client plutot que de le guerir.
Puisque nous avons des chercheurs et des industries pharmaceutiques, nous pourrions porter nos efforts vers la guerison des maladies plutot que leur gestion avec des traitments chroniques ! Nous pourrions aussi essayer des guerir les affections qui conduisent aux transplantations de meolle osseuse ou d'organes. Nous pourrions meme etre plus severe avec les industriels et n'accorder l'autorisation d'utiliser que des substances dont la non nocivite est demontree, plutot que de fermer les yeux jusqu'a ce que trop de malades demontre les dangers des produits chimiques que nous utilisons.
De einna
17H52 | 09/09/2009 |
le « bébé médicament » : sujet, fruit d'un désir ou objet, pièce de rechange pour un autre sujet.
Comment un enfant conçu pour donner de sa substance, de son réel, de son corps à un autre enfant, peut-il se construire ? et que se passe t-il si avec son corps, il ne peut sauver l'enfant malade ?
Comment est-il investi par sa famille, ses parents, l'autre enfant ?
si vouloir sauver un enfant est légitime, humain, comment accepter une sélection embryonnaire - même si la loi de bio-éthique l'accepte pour faire naître un enfant qui devra vivre avec celà - c'est déjà compliqué pour un enfant désiré de se construire, de faire avec son histoire alors pour un enfant conçu pour « ses pièces détachables », comment imaginer ?
Le personnage du film choisit de dire non (je n'ai pas vu le film seulement lu l'article) - et je pense qu'en France, un mineur ne peut donner un organe car comment pourrait-il donner un consentement « éclairé » à un tel don ? . Mais ce film semble illustrer à la fois les progrès et les dérives de la science qui peut réduire le sujet à l'objet et de l'objet à l'expérience, il n'y a qu'un pas qu'il serait inconséquent, dangereux de franchir.
De Alban
Etudiant | 18H19 | 09/09/2009 |
Quant au débat de fond, c'est intéressant : en général dans ce genre de débat éthique on ne s'intéresse qu'à la situation de départ, celle qui suscite l'émotion. Exemple : le cas dramatique de Chantal Sébire. Ici, ce serait des parents désespérés avec un enfant malade.
MAIS on ne regarde presque jamais les conséquences de la légitimation de tel ou tel acte ! Et une fois qu'on en voit les problèmes, on ne peut plus revenir en arrière, sous peine d'être taxé d'ultra-conservateur.
Voilà pourquoi je suis ultra…prudent sur les sujets éthiques.
De Gmbrox
... | 21H33 | 09/09/2009 |
C'est toujours facile d'en discuter quand on est pas concerné directement.
Quand vous avez le choix entre laisser mourir votre enfant ou d'en faire un deuxieme que vous aimerez tout autant mais qui permettra à son frere de vivre…
Après tout dépend comment cela se passe….
De tregnirutuf
? | 21H38 | 09/09/2009 |
Le film est intéressant sur un sujet important sauf que…
J'irais le voir en vo, ah non pardon je vais le télécharger en vo.
De vieux grincheux
libre penseur | 23H43 | 09/09/2009 |
Nul n » est assez pur pour s » approcher d » un être humain avec un objet tranchant.
C'est ce que nous disent les sages asiatiques…
Votre dévoué Vieux Grincheux
De pragma
retraité | 09H55 | 10/09/2009 |
Vu en VO.
Très bon film malgré une fin un peu longue et mélo.
Le problème est très bien abordé.
Allez le voir !
De Di
mère déchlorurée (papotable) | 10H36 | 10/09/2009 |
Pas encore vu le film. Bien que j'ai toujours été persuadée que la mort d'un de mes enfants serait la seule chose au monde qui risquerait de me faire perdre la raison, cette idée d'enfant-médicament me choque terriblement. Les parents qui y ont eu recours ont dû perdre la raison devant un excès de douleur, à voir leur enfant condamné - c'est pas possible autrement. Les seuls vrais coupables sont les médecins qui ont pratiqué ce genre de chose. C'est choquant de faire naître un enfant pour servir à un autre. Inouï que cela soit permis par la loi !
De eric et lydie
parent d enfants malades a pronosti... | 14H46 | 10/09/2009 |
Avant toute chose il faut savoir que vous avez le choix d'avoir recours à un bébé médicament ou bébé du double espoir dans le cadre d'une maladie génétique rare qui entraine le décès dans les premières années .Il faudra passer devant un conseil afin d'évaluer le bien fondé de votre choix ça c'est pour le coté juridique.
Du coté personnel ,vous serez confronté à regarder et restez impuissant devant la maladie et vous verez tous les jours qui passerons la mort arrivée petit à petit mais trop vite quand meme.
En tant que parents , le choix vous appartient et tout le reste de votre vie vous aurez cette question : et si on avait fait ?
Concernant les mineurs , il est autorisé d'effectuer un prélèvement de moelle osseuse à partir de quelque mois de vie et jusqu'à 18 ans ,avec un consentement de don d'organe délivré par le président du Tribunal de grande instance + l'accord d'un comité d'experts pour évaluer votre demande.
Pour le bébé du double espoir , c'est à vous en tant que parents de lui expliquer dès que possible le pourquoi de sa naissance et en cas de rejet de greffe c'est à vous de l'épauler afin qu'il ne se sente pas coupable .Il faut bien entendu considérer cet enfant comme un enfant a part entière et le protéger contre d'éventuel dérives.Vous etes invités à aller sur Youtube mot clé : Jumelle Greffe de moelle.
à eric et lydie
De Claire_Zoom
Citoyenne critique | 14H16 | 11/09/2009 |
Merci d'avoir rappelé la procédure. Il faut aussi savoir que le comité éthique local (ou comité d'experts) va être très regardant avant de donner son accord. Si ma mémoire est bonne, il n'y a eu qu'un ou quelques cas depuis 2004, c'est dire la prudence qui règne. Ce qui me semble important, c'est de faire la différence entre guérir un enfant grâce à un don de moelle ou de sang rendu possible par la naissance d'un autre enfant, ou mettre en péril la santé physiologique ou psychologique d'un enfant pour pallier les effets d'une maladie d'un autre enfant. Le film est basé sur le second cas qui pose de sérieux problèmes éthiques, sans commune mesure avec le premier. En effet, choisir des embryons pour en faire naître un seul, c'est exactement ce que nous faisons lorsque nous décidons quand procréer ou ne pas procréer. La pilule du lendemain ou le stérilet ont exactement le même effet sur l'embryon que le DPI. Il n'y a pas là matière à crier à l'horreur.
Mais dans ce qui est soulevé par le film et par d'autres riverains, c'est la question du consentement libre et éclairé qui pose problème. Or dans ce cas, il est évident que ce point fondamental de l'éthique n'est pas respecté, et selon mon point de vue, cela aurait du être un point d'arrêt au projet médical. La question est de savoir ce qu'un comité d'éthique local en France ferait dans ces conditions. Je ne pense pas que les textes de lois soient très clairs sur le sujet. La convention d'Oviedo est de son côté très claire, elle a été signée par la France en 97, mais reste toujours pas ratifiée ! ! ! S'applique-elle ? Est-elle respectée ? J'aimerais bien le savoir !
Au final, je trouve que la légalisation du « bébé-médicament » en France en 2004 relève de l'adage « deux poids deux mesures. » En effet, dans le même domaine, l'OPECST recommande de ne pas légaliser la gestation pour autrui au motif que l'on manque de recul et qu'il y a un risque pour l'enfant de souffrances psychologiques. Or, dans la question du bébé-médicament, il n'y a aucun recul (au mieux quelques dizaines de cas dans le monde contre des dizaines de milliers d'enfants nés par GPA depuis 25 ans), le risque de souffrance est avéré (il ne l'est pas dans la GPA) et le principe fondamental du consentement libre et éclairé n'est pas respecté (il l'est dans la GPA dont c'est d'ailleurs la base de l'accord entre gestatrice et couple infertile). En conclusion, on constate clairement que le législateur en France sur ces sujets ne s'oriente pas sur des bases rationnelles et cohérentes, mais sous l'effet de représentations psychologiques qui relèvent souvent du fantasme, le tout sans aucun souci de cohérence globale. Et ce n'est pas près de s'arrêter quand on voit l'emprise de l'intégrisme religieux sur la bioéthique.
à Claire_Zoom
De eric et lydie
parent d enfants malades a pronosti... | 14H40 | 11/09/2009 |
c'est exact en ce qui concerne la convention d'Oviedo , mais un autre procédé qui avait été mis au point bien avant la sélection des embryons par un DPI .Sous le prétexte d'une nouvelle grossesse ,les médecins effectuaient un DPN(dépistage pré-natal)et dans cet examen qui consiste à rechercher une anomalie génétique ,ils recherchaient une compatibilité avec les typages HLA.Il y a 2.5 à 4% de chances de réussite . Ce procédé de recherche est formellement interdit mais pourtant celà se pratiquait quand meme.Les parents se retrouvaient toujours devant le fait accompli : faire un autre enfant ou non et suite au dépistage ,si l'enfant n'était pas compatible , avortement ou non ?
Sur le plan religieux ces enfants sont les seuls reconnus par toutes les religions mais pas pour le gouvernement car il y a non respect du traité D'Helsinki .
Le nombre réel de bébé-médicament est biaisé dès le départ et concernant les parents qui ont eu recours a ce procédé, ils sont écartés d'office de toutes discussions et ne peuvent pas faire valoir leur expérience heureuse ou malheureuse .Celà pourrait pourtant éclairer le débat .Cordialement Eric et Lydie
à eric et lydie
De Claire_Zoom
Citoyenne critique | 18H04 | 12/09/2009 |
Je n'ai pas entendu parler de DPN en vue de sélectionner un bébé médicament. J'ai du mal à imaginer un seul instant des parents décider d'un avortement par ce que l'enfant à venir ne pourrait soigner un membre de sa fratrie. J'ai aussi du mal à croire que des médecins ou un comité local puisse valider une utilisation telle du DPN qui me semble contraire aux textes en vigueur concernant le DPN.
à Claire_Zoom
De eric et lydie
parent d enfants malades a pronosti... | 10H32 | 13/09/2009 |
Cette technique a été utilisée à la fin des années 1980 ,88 il me semble , grace a une collaboration franco-Américaine et qui a été menée par 2 professeurs et 1 docteur.Un qui étudiait le sang de cordon et les recherches concernant les cellules souches hématopoiétiques.Un autre travaillait sur une maladie génétique et qui a mis au point un DPN. Et le dernier travaillait sur la technique de greffe.Tous trois ont eu l'idée de réaliser un typage HLA sur un DPN en meme temps que la recherche de la maladie pour voir si il y avait des donneurs potentiels afin de pouvoir utiliser leurs sang de cordons pour une greffe ultérieure.Et c'est ce qui a été fait puisqu'un certain nombre de famille Américaines ont été sélectionnées.
En ce qui concerne l'avortement , la question est la meme, et qui a été posée au Législateur ,pour l'élaboration du bébé médicament : que faire des embryons sains mais non compatibles ? Le couple est soumis à un stress important avec des décisions rapides à prendre. Quand un médecin évoque qu'il y a peut-etre cette possibilité de grossesse permettant de « sauver » l'enfant, les parents risquent l'aventure.
Comme il a été débattu au Sénat , entre le moment de la demande d'effectuer un bébé médicament par un DPI et l'autorisation de le faire ,ce laps de temps joue pour la maladie qui elle avance à grand pas.
La frontière est très mince entre ce qui est autorisé et ce qui ne l'est pas.Dernièrement , si vous prenez le film , l'enfant est agée de 11 ans alors que le premier bébé médicament né par un DPI est né le 29/08/2000 et s'appelle Adam.Concernant la vidéo « Enfant Malade Don d'organe » croyez-vous que les parents avaient vraiment le choix : des jumelles gravement malades avec un pronostic vital très réservé et 1 seul donneur ? Le choix a été vite fait et la technique mise au point fin des années 80 à fait son chemin .C'était en 1995 et le bébé qui est né en Octobre 95 a « sauver » la vie de ses soeurs après un rejet de la 1ere greffe( petit frère ). La déclaration de la maladie était en Janvier 95.
Salutations
De eric et lydie
parent d enfants malades a pronosti... | 10H18 | 11/09/2009 |
Veuillez nous excuser pour le titre de la vidéo sur Youtube qui a changé : Enfant Malade Don d'organe .
De expat
11H05 | 13/09/2009 |
Je suis surprise de constater que ce theme ne sucite pratiquement pas de debat, c'est pourtant une question extremement importante. Il y a eu un lobby puissant pour promouvoir le don d'organe et pour en organiser la recolte.
Si un meme genre d'appel populaire demandait une recherche medicale pour aboutir a la guerison des malades sans necessiter la mort de quelqu'un ca pourrait aussi faire une difference notable dans la survie de beaucoup de personnes atteintes de maladies pour lesquelles il n'y a que le seul le « garagiste » avec la cohorte de problemes etiques et de problemes pour trouver des pieces de rechange pour peut-etre sauver.