Sur son blog, « MDA » a raconté son cancer jusqu'au bout
Capture d’écran du blog K, histoires de crabe (DR) 
« MDA », comme elle signait ses posts, a tenu le « journal d’une nouvelle aventure cancérologique », glissant tout doucement avec son humour, sa lucidité, sa générosité, jusqu’à la mort. Marie-Dominique Arrighi, journaliste à Libération depuis 1994, a ouvert « K, histoire de crabes » losque « K2 », récidive du premier cancer qui l’avait attaquée en 2005, l’avait atteinte. C’est Hippocrate qui le premier a comparé le cancer à un crabe, animal teigneux, englobant, rampant.
Depuis juin 2009, ce blog a totalisé 2,8 millions de pages vues et 12 500 commentaires, nous indique Liberation.fr. Intéressant bien au-delà des seuls malades, elle avait conquis une audience large de gens qui se passionnaient pour cette « aventure », la résistance d’une femme, la vie, quoi.
Dans un numéro de la « Ligne jaune », l’émission de Guy Birenbaum diffusée par le site Arrêt sur images, elle racontait notamment le moment où le personnel hospitalier a découvert l’existance de son blog. (Voir la bande annonce)
A la toute fin, rongée par la douleur, Marie-Dominique trouvait encore la force de s’excuser auprès de ses lecteurs pour une absence prolongée :
« Pendant deux ou trois jours, j’ai été obsédée par l’envie d’une hospitalisation en soins palliatifs : trop de douleurs, trop de titubage, trop de ramollissement du cerveau, trop de mots évanescents, trop de chutes. »
« Comment mon crabologue supporte-t-il ? »
Elle n’hésitait pas à confier son envie d’en finir, sans mise en scène, en trouvant le juste ton, quitte à mêler ses proches :
« J’ai compris qu’au-delà de mes perceptions personnelles, l’entourage morfle. Tout est bien plus dur pour lui que pour moi. »
Parce qu’elle se servait de cette tribune pour rendre hommage à ses proches et à ceux qui l’ont aidée :
« Aujourd’hui, c’est ma nièce Hélène qui faisait pousseuse de fauteuil et qui a ainsi gâché sa journée, en toute bonne volonté. (...)
Souvent,
je me suis demandé comment monsieur mon crabologue supportait la charge mentale de ses consultations : une succession de mauvaises nouvelles, pour la plupart, d’angoisses, de dénis, de douleurs... Suffit de voir les tronches dans sa salle d’attente. Moi, je ne pourrais pas, à sa place. »
Mais K était aussi le témoignage d’une malade face aux traitement, et au système de santé :
« Deuxième chimio à la Navelbine. Oui, j’y vais malgré tout. Bien que je sache que tout cela est sans doute parfaitement inutile.
L’hôpital Saint-Louis a insisté pour que je voie la psycho-oncologue (...) Sans grand profit pour mon cas, à mon avis, sinon à évoquer l’immortalité du cancer. »
Elle s’était même fait un avis sur la réorganisation en pôles de l’AP-HP :
« Sur le papier, ce n’est pas absurde. Mais tel que ça se dessine, ça vire shadokien. »
Pas uniquement thérapeutique, aussi journalistique
Et bien sûr, ce blog l’a aidée à tenir le choc. Si elle n’intervenait pas parmi les nombreux commentaires, elle leur répondait souvent dans le post suivant.
« Beaucoup de vos commentaires, ces derniers jours, m’ont émue. Vous êtes là et bien là. »
Catherine Cerisey, qui tient le blog « Après mon cancer du sein », et collabore à la Maison du cancer a beaucoup apprécié ce qui « restera un blog à part » :
« La plupart des blogueurs qui racontent leur maladie, c’est très thérapeutique pour eux. Elle, elle faisait aussi son boulot. Elle était moins pudique que d’autres, voire trash à la fin, au point que j’avais l’impression d’être voyeur, j’avais beaucoup de mal à la lire, surtout à cause des commentaires. »
C’est vrai que, logiquement, elle a livré les détails sa déchéance :
« Pour la première fois de ma vie, je m’assoupis plus facilement avec la télé en fond sonore ! Oui, je suis tombée bien bas, au dernier degré des “couch potatoes” [“télévores”, ndlr], fascinées par le maximum de daube. »
Parfois de manière crue :
« Le pire est le lever, les sphincters qui ne fonctionnent pas le matin. On appelle ça des “fuites urinaires”. Ça fuit donc, je ne parviens pas à contrôler la nuit. C’est démoralisant. »
Pour Olivier Costemalle, rédacteur en chef adjoint de Liberation.fr, c’est avant tout une journaliste qui est l’auteur de ce blog unique :
« J’ai appris énormément de choses sur elle en lisant son blog, mais elle n’était pas exhibitionniste. Elle a eu envie que ça serve à quelque chose, elle en avait pas mal bavé pendant le premier cancer et avait envie de donner le point de vue des malades, de dénoncer les gâchis de la Sécu.
Et envie d’écrire, de retrouver son métier d’origine qu’elle ne pratiquait plus lorsqu’elle coordonnait les blogs de Libé. »
Rue89 adresse ses plus sincères condoléances aux proches de Marie-Dominique Arrighi.
- Sur Rue89Appel à témoignages : vos questions sur le cancer
- Sur liberation.frSon portrait dans Libé "Les neuf vies de Marie-Do"
- Sur arretsurimages.net"MDA" ne bloguera plus, sur Arret sur images
- Sur rue89.comTous nos articles sur le cancer
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journaleux - blogueur
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Outre sa spécialisation en crabologie, MDA avait le chic pour lever des lièvres sur quelques dérives administratives.
Par exemple, l’été dernier, elle avait relevé que, sur Paris, les taxis agréés CPAM étaient peu nombreux car… la sécu rechignait à les rembourser dans des délais raisonnables. Or dorénavant un malade muni d’un bon de transport se doit de prendre un taxi agréé, sinon pas de remboursement de frais. Chose dont elle avait, précisément, fait les frais, ne supportant pas le métro.
Ces derniers mois, notamment grâce à sa persévérance, la CPAM de Paris a fait quelques efforts.
Les économistes qui veulent rogner sur les dépenses de santé ne se rendent pas compte qu’un malade qui se fait une fois refuser un taxi va peut-être, la fois suivante, se faire prescrire un véhicule sanitaire léger (VSL), dont le coût est quasiment le même que celui d’une ambulance.
Elle avait aussi l’extrême gentillesse d’envoyer un court mot d’excuses, si elle mettait du temps à répondre à une question… alors que personne, je pense, ne lui en demandait tant. Pas moi en tous cas…
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