Fallait-il révéler que Daniel Bensaïd était malade du sida ?

C’est parce qu’il s’agit du Sida que cela fait polémique. Tous les médias cherchent à savoir de quoi est mort telle ou telle personnalité. Le Sida serait une maladie de l’intime, pas belle à dire,... s’il était mort dans un accident de voiture, dans un crash d’avion, d’un cancer de poumon... il n’y aurait pas de problème. Que Ben Saïd n’en ait pas fait son combat, c’est son droit. Il n’a pas fait combat de sa mort non plus... sommes-nous obligés d’annoncer la mort des gens ? Oui, parce que cela nous touche et nous fait connaitre une facette d’un intellectuel.
Je pense que Act-Up a bien fait. Parce que j’admire encore plus l’homme, le combat contre le Sida est violent et de croire que cela n’a pas influencé son travail, sa pensée... c’est une connerie monumentale. De plus, ceux qui le connaissait savaient, le voyaient, ... on le sait pas on ne pourrait pas le dire. Sida, maladie encore honteuse ? Pour moi, c’est ça le vrai problème.

premièrement je pense pour ma part qu’Act-Up n’a pas « outé » Daniel Bensaïd, qui ne se cachait pas de son VIH, sa séropositivité était d’ailleurs déjà connue dans certains médias étrangers, et qui plus est militait de temps à autres avec Act-Up... donc le terme « outing » me semble complètement hors de propos... si en effet il ne faisait pas de la lutte contre le sida son combat premier, on ne peut pas dire non plus qu’il était totalement désengagé... donc, je ne vois pas sur ce point en quoi la démarche d’Act-Up peut gêner...

il y a maintenant l’aspect familial : s’il n’avait souffert que d’un cancer, les journalistes auraient-ils demandé l’autorisation à la famille avant d’annoncer ou non la cause de son décès ? je pose la question, simplement... je ne sais pas si c’est l’habitude ou non de le faire... sans doute Act-Up aurait-elle dû en effet demander l’autorisation à la famille, mais le véritable fond du problème n’est pas là (car dans le cas d’une autre pathologie il n’est pas certain du tout que ça aurait été aussi problématique), il est que mourir du sida reste source de polémique et de scandale, comme si la faute en incombait à la personne atteinte, et en effet c’est un scandale en soi qu’en France en 2010 on puisse encore mourir du sida (il y a environ 200 cas par an) mais cela ne doit pas être comme un voile de honte jeté sur les personnes, le problème c’est que le VIH/sida reste et demeure TABOU, à commencer dans les médias, la preuve avec cette affaire...

je terminerai en disant que le statut de personnalité publique de Daniel Bensaïd ne favorisait pas le silence sur sa pathologie

il y a par contre un côté indéniablement positif dans le communiqué d’Act-Up, au-delà de savoir s’ils ont eu raison ou non de le publier : le VIH/sida sort de l’ombre dans laquelle il est maintenu depuis 30 ans, la majeure partie des gens croyant encore que c’est LA maladie réservée aux pédés, aux drogués et aux Africains, ce qui est bien évidemment faux...

Si Bensaïd n’a pas voulu en parler, c’était son droit et Act Up devait le respecter !
Il y en a marre de ce terrorisme (je n’ai pas peur du mot, car les menaces de cette assoc’ terrorisent ceux qui ont peur d’être « outé »).

Act Up a fait beaucoup de mal en allant trop loin dans certaines de ses actions, et ils ne se remettent jamais en question. De plus, ils donnent une image caricaturale, à la fois des gays et des malades atteints du Sida.

En revanche, ce qui m’énerve c’est quand les medias disent qu’un tel est mort « d’une longue maladie »...Pourquoi cacher cette maladie (sauf évidemment si c’était le voeu du défunt) ? Et ça ne touche pas que le Sida, mais aussi le cancer...

J’ajoute juste que sans votre article, je n’aurais pas été au courant que Bensaïd avait le Sida...

Troublé sur le fond par la reprise de cette information lundi sur mon média, je l’ai également été sur la forme : un article de notre partenaire Têtu sans contexte. Le site Yagg, lui, a contacté et cité la famille, révélé les dissensions internes à Act Up...

Aujourd’hui, après cet article, je suis toujours désolé par la publication de cette information et par la reprise du précédent article, mais je me réjouis d’être dans un média où les oppositions internes (inévitables dans une rédaction) peuvent s’exprimer publiquement.

Perso, je ne peux que redire ici ce que j’en disais avant-hier sur le fil en question :

« Quels que soient la légitimité et le bien fondé des motivations d’Act Up, ils ont bel et bien instrumentalisé la mort d’un tiers, et ce, sans son autorisation et/ou celle de ses proches.
Là, on est - encore une fois, comme avec Peillon - dans le mode “la fin justifie les moyens”.
A ce compte-là, on peut aussi justifier les actes des terroristes de tout bord... et toutes les dérives.

Notre santé est une affaire on ne peut plus personnelle, qui nous appartient en propre. Totalement. Et nul ne peut s’arroger le droit d’en disposer - fut-ce au niveau de l’information - et ce, quel que soit la légitimité de la cause.
S’il avait voulu “avouer” de quel type de maladie il souffrait, il l’aurait fait.
Mais en tout état de cause c’était à lui et à lui seul d’en décider. »

A la relecture, je persiste et je signe, et comment !

« s’il était mort dans un accident de voiture, dans un crash d’avion, d’un cancer de poumon... il n’y aurait pas de problème »

Oui, et c’est d’ailleurs tout le sens du combat d’Act Up :

« Au-delà de ce qui fait la colère d’Act Up, il y a toujours eu aussi une dénonciation de la norme, de ce qui devrait décider de ce qui est bien, de ce qui est mal, de si nos vies sont correctes ou pas. » . Emmanuelle Cosse, présidente d’Act Up de 1999 à 2001

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« Nous avons fait une erreur, celle de ne pas prendre contact avec la famille de Daniel Bensaïd avant la publication. »

Ce n’est pas une erreur, c’est une faute. Une erreur, c’est involontaire, une faute,c’est volontaire.

Du même genre que celle de la Sarkozie voulant s’emparer des restes de Camus sans avait auparavant interrogé les enfants de Camus.

Je me demande si le truc le plus embêtant, quand on est mort, c’est de ne pas pouvoir revenir chasser à la 22 les corbeaux en tous genres qui rôdent autour de votre carcasse.

Il y avait certainement d’autres moyens de rappeler aux gens que le sida tue toujours et qu’il n’est pas une maladie honteuse.

Et avec ça, on passe au second plan ce que disait Bensaïd, qui reste d’une actualité nécessaire.

« Fallait-il révéler que Daniel Bensaïd était malade du sida ? »

De toute facon, quand quelqu un de connu meurt du SIDA, on a droit à la phrase « décédé d une longue maladie »
Encore le politiquement correct

S il était mort du cancer, on aurait « mort d un cancer »
Le sida a « l image » d une maladie honteuse, pas le cancer
ET si ca avait été à cause d une sclérose,d une pneumonie ?
Tout le monde s en serait moqué
et encore plus fort, si c etait la grippe H1N1 ? ? ? ? alors ca, c etait jackpot ! ! Nos journaleux à la gomme se seraient jeter dessus

Pour moi, on a le droit de savoir, par principe. Depuis quand les journalistes se doivent de se taire

Quand Thierry Paulin (le violeur des vieilles dames dans Paris dans les années 80) est mort en prison du sida, ca n a jamais déranger personne
QUand manu solo, Freddy mercury, ou d autres encore sont morts aussi, ca n a pas fait tant d histoires.

Le SIDA a une mauvaise image car elle est liée, pour bcp de gens, au monde de la drogue et des homosexuel(le)s. Alors que d autres (hétéros non drogués) en meurt aussi.
Personnellement, quelles que soient les raisons pour lesquelles M Bensaïd a attrapé cette maladie, je m en contrefout

Le seul cas où je ne m en ficherais pas, c est si la raison pour laquelle il a attrapée cette maladie etait contraire au discours qu il tenait de son vivant
Mais on déborde là sur un autre sujet (le respect de la vie privée),
Je suis perduadé que bcp de politiques tiennent des discours à l opposé de leurs actions dans la vie privée ; que les journalistes le savent, et que la plupart (de ces journalistes) se cachent derrière cet argument (respect vie privée) pour se taire.
Pourtant, la cohérence du discours et des actes, c est primordial dans une société qui se veut démocratique....... comme la déontologie dans le journalisme
Oui je sais, c est pas bon de trop rêver

Act-Up en révélant la cause de la mort de Daniel Bensaïd révèle une France puritaine, pudibonde, frileuse et d’un conformiste mortifère (sans jeu de mots). Une France d’avant la révolution sexuelle, d’avant mai 68. Quelle régression tout de même !

Je pense qu’il fallait en parler. Le fait de dire ces 2 dernières semaines que et mano solo et Ben said étaient morts des suites du SIDA m’ont fait réalisé que l’on mourrait encore de cette maladie. Je ne pensais pas que cela était encore possible dans les pays occidentaux.

Je pense donc que leur but à été atteint : me sensibiliser.

Reprenons l’exemple de Super nanny voulez-vous :)

Si les médias avaient pris soin d’occulter (sciemment) la cause du décès de Cathy Sarraï (alias Super Nanny), je vois vraiment mal la ligue contre le cancer publier un communiqué pour dire : Super nanny est morte d’un cancer. Silence = tue.

Vous allez me répondre que la ligue contre le cancer, bien qu’association française, n’est pas une association « militante politique d’homosexuels sidéens d’extrême gauche » (avouez-le, vous mourez d’envie de les nommer ainsi) : vous auriez raison sur ce point.

Ou alors, et je dis cela sans faire de stupide hiérarchie entre les maladies ; le sida, malgré les années de combat, reste toujours un sujet à polémique, tabou.

Un exemple ? Mon avis sur le comportement d’Act-up est qu’ils ne devaient pas le révéler. Cette révélation appartient Daniel Bensaïd durant son vivant ou à ses proches.
Mais ce que je trouve ignoble c’est la réaction bien pensante des gens qui utilisent cet argument pour occulter la réalité de la maladie du sida en France en 2010, et ne cherchent pas à comprendre le combat politique d’Act-up. Cela donne l’immonde sensation que pour certains, la mort de Daniel Bensaïd a été sali par la révélation de la cause de son décès...

Les médias n’ont aucun problèmes à parler du cancer, et même si il y a encore des tabous, ce n’est pas honteux de combattre ou de mourir d’un cancer.
Le sida est connoté homos, prostitués, drogués et pays africains... pas très glamour pour le JT du 20h.

... :)

La révélation par Act Up di sida de Bensaïde a non seulement provoqué un séisme auprès de ses proches, ce qui est légitime, mais aussi dans le Rue entre les pro et anti Act Up
Pour avoir défendu la position des pro, j’ai été largement habillé pour l’hiver. Néanmoins je persiste et je signe, car si cette organisation (Act Up) emploie des méthodes parfois condamnables, elle ne le fait que pour dénoncer le silence des agneaux.
Dans notre société hyper médiatisée , l’arme suprême est la « violence » des actes ou des idées , celle employée par les agriculteurs en colère, ou celle des « conti » pour obtenir 50.000 euros de prime extra légale.
La puissance de la capacité de nuisance est supérieure à celle de la capacité de négociation.

Mais Act-Up n’a rien outé du tout, c’était sur sa fiche Wikipedia, il a participé à des actions avec l’association, c’est publié dans les nécros à l’étranger. C’est mensonger d’affirmer qu’Act-Up a pratiqué de l’Outing. Ils ont fait de la récup de cadavre comme Sarko avec Séguin, rien de pire. C’est un coup classique en politique, faut redescendre sur terre dans cette affaire.

Du coup, je m’étonne de l’emballement des commentaires, le tien inclus. Je m’inquiète de la violence des attaques contre Act-Up de la part de libertins et des libertariens (Hulk en dessous). Avant de tirer à boulets rouges sur les rares défenseurs des camés et des séropos, il convient de mesurer la nécessité, nulle dans ce cas. Une admonestation pour méthode politicarde suffisait.

Je ne vois pas pourquoi il y a polémique.
S’il était mort d’un cancer, on l’aurait dit sans que ça choque, non ?
Pour moi, Act Up a bien fait dans le fond – et peut être moins dans la forme mais ce n’est pas de cela que parle Rue89. Act Up reconnaît très bien son erreur. Et encore ! Erreur il y a parce que polémique il y a - grâce à des articles de ce type.

Je me pose tout de même la question suivante : si Daniel Bensaïd n’avait pas été un personnage aussi respecté, y aurait-il eu polémique ? Je ne pense pas.

Tout ce que souligne cette histoire, c’est qu’au 21ème siècle, on cache encore le Sida. Et c’est triste. Finalement, les médias sont eux-mêmes très contradictoires, prônant un coup la médiatisation de la maladie, d’autre part sa non-médiatisation.

A la lecture de cet article, j’ai un peu eu cette impression de revenir en arrière, avec ses images de célébrités qui embrassent ou serrent la main de jeunes enfants atteint du Sida...pour dire, ce sont des gens comme nous. Pas d’ostracisme à cause d’une maladie. Je me demande comment l’on fera pour faire avancer les choses avec ce genre de discours ?

Y avait-il besoin de faire de longs discours sur la cause du décès de Daniel Bensaïd ? Le dire tout court aurait été bien. Rien que pour le respect de toutes ses personnes qui se sentaient proches de son idéologie et qui étaient tristes de le voir partir.

Quoiqu’il en soit, je m’en veux presque de laisser un message tant je ne comprends pas le besoin de Rue89 de faire des articles sur le « a-t-on besoin », « devrait-on », « est-il bien de » etc.…

J’ai lu l’article sur les super héros de CNN plus tôt mais cela ma fait bien rire de vous voir critiquer ce que font ces hommes pour la télé, le sensationnel, l’audience... Vous faites exactement la même chose. Ici, c’est la course aux commentaires.

J’espère au moins que Soline Ledésert sera fière de son article et de tout le débat qu’il suscite. C’était bien ce qu’elle voulait, non ? Autrement, je n’en vois strictement pas l’intérêt. Sinon de critiquer Act Up et de refaire exactement la même chose qu’eux.

l’ampleur des débats montre que le sida reste un « aveu » ; la maladie évolue dans son aspect médical mais pas dans son aspect social. Et le ton employé et la nervosité ambiante montrent aussi si besoin était que ce tabou s’entretient fort bien.
Alors à quoi cela tient ? au mode de contamination sans doute ?
On parle d’instrumenter l’information. Cela veut donc dire qu’elle ne reste pas banale.

Qu’on ne me rie pas au nez désormais quand j’évoque les discriminations et stigmatisations concernant les séropositifs puisque cela les atteint en France aujourd’hui jusque dans la mort.....

Tout cela n’est pas très glorieux mais quel révélateur....de notre situation sociale.

Personnellement, j’ignorais sa maladie, et je considère que ça ne me regarde pas.

Le SIDA touche statistiquement davantage les catégories de population que vous mentionnez, certes, mais pas exclusivement. Et je trouve très discutable d’utiliser la mort d’un homme pour modifier la perception de la maladie.

Par ailleurs, j’ai lu qu’il était aussi atteint d’un cancer. Si ça se trouve, c’est de cette maladie-là qu’il est mort. Mais encore une fois, ça ne me regarde pas, ce sont ses proches qui sont concernés. Je doute qu’Act Up ait demandé à la famille ou à ses médecins (qui n’auraient pas répondu, secret médical oblige) s’il était mort de l’un ou de l’autre.

Si cet homme est mort d’un cancer, Act Up propage une fausse information pour faire parler de la maladie et de l’association, je trouve ça détestable. Et en tout état de cause, je trouve très discutable d’utiliser la mort de quelqu’un pour lutter contre la vision erronée que les gens peuvent avoir du SIDA.

1) une enquête à faire ce serait (sans dire les noms obligatoirement) faire des listes de personnes mortes du sida
mais dont « les proches » n’ont pas cru bon de le signaler dans leur nécrologie.
2) Vous pourriez demander à des personnes seropositive si cette occultation ne leur indique pas que le Sida c’est une chose honteuse qu’il faut cacher.
3) pendant le plus dur de la crise, quand les gens mourraient fauchés, beaucoup de familles ne cachaient pas le statut médical
des personnes. Pourquoi celà à disparu ?
4) les proches ont-ils toujours raisons ? Ceux qui ont suivi le déroulement de cette maladie ce souvient des familles qui débarquaient pour virer le copain survivant malade, des enterrements ou aucun copain homo n’était invité. Je n’insinue Pas qu’il en soit de même pour les proches de Bensaîd.
5) Mr Frederique Martel jugeant Act Up Paris c’est l’hopital qui se moque de la charité : le Rose et le Noir ne manque pas « d’indiscrétions », notamment médicales : « Guy Hocquenghem
ne serait pas fait dépister » (Bensaid était ami de Guy).
6) il n’y a pas de « dissensions » à act up mais des débats. L’association se réclame de la non-violence.
7) Je présente mes condoléances aux proches de Bensaîd, mais aussi un conseil. Aprés le choc de ce départ, ne luttez pas contre Act Up, luttez contre le Sida : faites comme Daniel Defert, qui quelque jours occulta les raisons de la mort de son compagnon, pour ensuite fonder Aides. A quand une fondation Bensaid de lutte contre le Sida ?

Act-Up a sans doute sur-réagi trop rapidement avec ce communiqué et aurait dû impliquer la famille dans sa démarche, d’autant plus que la compagne de Daniel Bensaïd n’y était pas foncièrement opposée. Je comprends que ce communiqué ait pu choqué. Mais ce que je comprends aussi, d’abord en tant que sidéen, puis en tant que « militant » à mon petit niveau (je ne suis pas membre d’Act-Up mais je soutiens ses actions), c’est que Act-Up ait eu envie de jeter un pavé dans la marre contre cette chape de plomb qui pèse depuis 30 ans sur les personnes touchées par la maladie, et que ce silence, ces expressions comme « longue maladie » sont préjudiciables à l’amélioration du sort réservé par la société aux personne séropositives. Alors elle a balancé ce communiqué comme un coup de colère spontané, forcément insuffisamment réfléchi mais il y a parfois des cris du corps qui ont besoin de sortir quelles que soient les conséquences. Si personne n’est obligé de révéler sa séropositivité, et encore heureux, personne ne devrait être obligé de la cacher. On devrait pouvoir la dire sans avoir à craindre la stigmatisation et la discrimination ; personnellement, je souhaiterais témoigner de ce que je vis à visage et à nom découverts, mais je ne peux toujours pas le faire car je ne sais pas quelles seraient les conséquences dans ma vie personnelle et, surtout, dans la vie de ma famille. Un ami vient de me parler d’un de ses amis mort du sida il y a quelques années, et lors de l’enterrement après un travail fait avec la famille, le sida de son ami avait été évoqué ; bilan, cette famille a été mise à l’écart par une partie de son village. Voila ce que c’est le sida encore en 2010. Les choses n’ont pas évolué d’un poil. Il y en a assez de cette obligation à la clandestinité. Je voudrais pouvoir dire dans mon travail de quoi je suis atteint, d’autant plus que je travail dans un contexte où les personnes malades sont très présentes, mais je ne le peux toujours pas sans craindre des conséquences négatives pour mon avenir professionnel. Aujourd’hui, on peut dire, si on le souhaite, que l’on a un cancer, une sclérose en plaque etc. mais pas que l’on a le sida.

Même s’il ne s’en cachait pas, Daniel Bensaïd devait probablement ressentir cette difficulté à dire sa maladie, à l’intégrer à son oeuvre politique. Si même des intellectuels de haut niveau, qui disposent des mots et des canaux pour dire le VIH/sida, ne peuvent pas le faire qui le pourra ?

Alors on peut considérer qu’Act-Up a été trop loin en lui forçant la main de façon posthume. oui, je comprends ce reproche. D’une certaine façon Act-Up a décidé à sa place, et cela on peut lui en faire le reproche. L’asso aurait dû demandé l’accord de la famille. Cependant, sur le fond, je pense qu’Act-Up a eu raison de rappeler ce qui se savait sous le manteau et que les médias taisaient sans que l’on comprenne pourquoi, car Daniel Bensaïd n’avait pas, à ce que l’on sache, interdit à quiconque de parler de son VIH ni de son sida, et cette information était connue et diffusée ailleurs, sans que Danièle Bensaïd n’ait protesté à ce que l’on sache, pourquoi ne l’était-elle pas dans les médias français ? C’est là où se trouve le vrai problème : il était atteint d’une maladie « in-nommable » au premier sens du terme. Act-Up a simplement voulu redonner son nom à sa maladie, qui l’avait suffisamment atteint pour provoquer chez lui un cancer, car les personnes porteuses du virus sont plus susceptibles que d’autres de développer des cancers et vieillissent aussi plus vite.

Je pense que maintenant il faudrait qu’il y ait un vrai débat sur la dicibilité du VIH et sur la place des personnes séropositives dans la société et du rapport que cette dernière entretient avec elles. Ce débat n’a toujours pas eu lieu, alors que les personnes séropositives vivent beaucoup plus longtemps grâce aux traitements, ne tombent plus comme des mouches et sont plus ou moins bien insérées dans la société. Les sidéens et les séropos vivent parmi vous, vous en croisez, vous leur serrez la main, vous leur dites bonjour le matin, vous allez à la piscine et mangez avec eux/elles au restaurant, vos enfants ont des enseignants séropos. Votre vie n’en est pas détruite pour autant. Vous n’en subissez aucun dommage ni préjudice. Alors quoi ? Continuerez-vous encore longtemps à vous voiler la face ?

Ce débat pourra-t-il avoir lieu ? Un site comme Rue89 le permettra-t-il ? Car c’est là qu’est la vraie question révélée par cette affaire, bien au-dela de savoir si act-up a eu raison ou non de publier ce communiqué sans l’autorisation de la famille. c’est une question qui dépasse nos individualités et nos problématiques personnelles, parce que le VIH continue sa progression et ses ravages, et que cela n’est pas acceptable. Si on accepte cela, on capitule.

Voila ce que je voulais dire, pardon si j’ai pu avoir des paroles qui ont pu choquer ou blesser, mais personnellement je vis avec cette saloperie de virus depuis plus de 10 ans, et je suis FATIGUE de ce poids que je porte et continuerai à porter pour le restant de mes jours, avec le soutien de mon entourage heureusement je ne suis pas seul. Car qui peut porter cela seul sans en souffrir ?

J’ajoute que le VIH tue toujours : en France, peu, mais il tue, mais ailleurs dans le monde il tue toujours des millions d’êtres humains et ravage les vies de leurs proches et les économies de pays entiers. Même si il y a eu quelques progrès dans l’accès aux traitements, il s’avère que 60 à 70 % des personnes atteintes dans le monde n’y ont toujours pas accès. Il ne suffit pas de regarder notre petit nombril franco-français. C’est toujours la guerre.

Reprenons l’exemple de Super nanny voulez-vous :)

Si les médias avaient pris soin d’occulter (sciemment) la cause du décès de Cathy Sarraï (alias Super Nanny), je vois vraiment mal la ligue contre le cancer publier un communiqué pour dire : Super nanny est morte d’un cancer. Silence = tue.

Vous allez me répondre que la ligue contre le cancer, bien qu’association française, n’est pas une association « militante politique d’homosexuels sidéens d’extrême gauche » (avouez-le, vous mourez d’envie de les nommer ainsi) : vous auriez raison sur ce point.

Ou alors, et je dis cela sans faire de stupide hiérarchie entre les maladies ; le sida, malgré les années de combat, reste toujours un sujet à polémique, tabou.

Un exemple ? Mon avis sur le comportement d’Act-up est qu’ils ne devaient pas le révéler. Cette révélation appartient Daniel Bensaïd durant son vivant ou à ses proches.
Mais ce que je trouve ignoble c’est la réaction bien pensante des gens qui utilisent cet argument pour occulter la réalité de la maladie du sida en France en 2010, et ne cherchent pas à comprendre le combat politique d’Act-up. Cela donne l’immonde sensation que pour certains, la mort de Daniel Bensaïd a été sali par la révélation de la cause de son décès...

Les médias n’ont aucun problèmes à parler du cancer, et même si il y a encore des tabous, ce n’est pas honteux de combattre ou de mourir d’un cancer.
Le sida est connoté homos, prostitués, drogués et pays africains... pas très glamour pour le JT du 20h.

... :)

Troublé sur le fond par la reprise de cette information lundi sur mon média, je l’ai également été sur la forme : un article de notre partenaire Têtu sans contexte. Le site Yagg, lui, a contacté et cité la famille, révélé les dissensions internes à Act Up...

Aujourd’hui, après cet article, je suis toujours désolé par la publication de cette information et par la reprise du précédent article, mais je me réjouis d’être dans un média où les oppositions internes (inévitables dans une rédaction) peuvent s’exprimer publiquement.