Ni homme ni femme (bien au contraire) dans Le Monde

C’est la société qui inculque les soi-disant « normes » aux parents, pas l’inverse... C’est à la société d’accepter les soi-disant « différences » de ses soi-disant « normes », pas aux personnes soi-disant « différentes » de se mettre de force aux soi-disant « normes » (et ça appartient encore moins aux tierces personnes d’y forcer qui que ce soit).

Tout ça s’éduque, tu sais. Et il serait plus que grand temps qu’on s’y mette, nous tous/-tes, en France comme ailleurs.

A qui profite la « norme » ?

Trés bon témoignage. J’espère que Camille reviendra sur ce sujet à son retour...

Merci pour ce témoignage très clair.

Heureux d’avoir lu quelque chose d’intelligent sur un sujet occulté habituellement par les médias.

Merci de votre témoignage. Le sujet m’était inconnu, vous le rendez humain, digne d’attention.

La notation, souvent dévoyée ici, prend tout son sens ici.
Témoignage qui ne peut que conforter dans l’idée que tout apprentissage d’un savoir hyper spécialisé devrait commencer par un apprentissage à l’universel.

« La société déteste ce qui sort de la norme car elle a peur de ne pas pouvoir le contrôler. »

Je pense que vous vous meprennez. La société a peur de ce qui sort de la norme car elle ne le comprend pas. C’est tout. Pensez racisme, ce n’est pas une peur de ne pas contrôler, seulement de la différence. Regardez la burqa, tant de gens « bien » étant contre, c’est louche. Personne pour dénoncer les nonnes, enfermées toute leur vie dans une cave. Vous avez peur de ne pas pouvoir contrôler les burqas ? Non, vous ne connaissez pas. Les nonnes, vous connaissez, ça va, pas de problème pour elles. Voyez, l’Etat aime controller, mais pas le Peuple. Le Peuple veut juste comprendre. L’explication la plus simple l’emporte, cela s’apelle la communication, et cela explique le systeme droite/gauche actuel.

Ajoutez à ça le concept de « Preuve sociale », et vous avez des intergenres, des transgenres, des noirs, des arabes, des homosexuels, des « ultra-autonomes », etc, pour qui personne n’aura jamais le moindre geste. Ne pensez pas « contrôle », de la part d’une société. Ça, c’est le rôle de l’Etat.

Bonjour Tita,
Ci-joint un de mes article sur cette question.

ps : Désolée de la longueur (et merci à Rue89)

cordialement

Traitement Hormonal Substitutif vs dyshormonie

La question intersexe1 est toujours vue par la médecine, les psy’ et le juridique à l’aune de nos organes génitaux externes et ne tient pas compte de l’entièreté de nos êtres. Pourtant, comme tout un chacun, nos corps et nos identités ne sauraient être réduit à cette partie de nos corps.

Je ne n’aborderais pas dans cet article la résonnance symbolique des organes génitaux externes qui amènent nécessairement à penser la sexualité avec tous les carcans que cela inclus, ni la procréation qui gravite elle aussi bien évidement autour de la génitalité.

Une chirurgie cosmétique

Afin de normaliser les intersexes, les médecins continuent envers et contre tout à fabriquer- il serait d’ailleurs plus juste de dire bricoler- des corps qui ressemblent à ceux des hommes ou des femmes (le plus souvent des femmes2), au moyen de techniques hormono-chirurgicales.

Eux même appellent cela de la chirurgie cosmétique, comme si à demi mot ils acceptaient de reconnaître l’inefficacité de tels protocoles lorsqu’ils ne font pas l’objet d’une adéquation entre le sexe fabriqué et l’identité vécue, ainsi que d’une appropriation de la part de la personne concernée.

En effet, comment vivraient des personnes à qui arbitrairement on refaisait le nez (ou tout autre partie externe du corps) sans qu’elles n’en aient fait la demande, au prétexte que celui-ci ne serait pas conforme ?
Bien sûr la question ne se pose pas, personne n’aurait l’idée saugrenue d’enjoindre un acte médical purement cosmétique sans répondre à la demande d’une personne. Pourtant, il s’agit bien de cela pour les intersexes.

Un même acte, deux façons de faire différentes.

Mais plus encore qu’une simple opération cosmétique, l’assignation hormono-chirurgicale des intersexes s’apparente bien plus à une exogreffe qu’à un acte de chirurgie esthétique. Ce parallèle pourrait paraître bien audacieux mais il n’en est rien, bien au contraire.

Depuis l’émergence des techniques de greffes, les autorités morales (psy’, philosophes, comités d’éthique, religieux, politiques) s’interrogent et nous questionnent sur ces pratiques et particulièrement, sur la non appropriation de ces organes étrangers que certains greffés rejettent, non pas médicalement, mais de façon frontale en demandant le retrait de cet organe exogène quand il n’est pas vital ou en exprimant la souffrance psychique d’avoir à vivre avec une partie de soi qui n’est pas sienne.

Ce sujet a fait l’objet de nombreuses publications de la part notamment de psychanalystes ces dernières années, suite à la greffe techniquement réussie d’une main et à la demande et l’obtention de l’amputation de celle-ci, trois ans plus tard, par le patient qui n’arrivait pas à vivre avec alors qu’elle était parfaitement fonctionnelle.

De même lors des premières greffes de visage, de nombreux articles furent consacrés à la capacité de s’approprier un visage qui ne serait pas le sien.

Dans ces deux cas, les psychanalystes mettent en exergue que les mains et le corps sont les deux partie qui servent à l’identification du sujet, puisque ce sont les seules qui restent nues et qu’elles permettent de reconnaître la personne, de la nommer. 3

Pour chacun, la greffe exogène est parlante car il y a apport physique d’un corps-étranger (au sens propre du terme) dans le corps du greffé.
Chacun peut aisément imaginer comment il vivrait un tel acte, de façon positive ou avec plus de difficulté, peut même imaginer qu’illes préféreraient vivre avec un membre en moins, un visage abîmé que d’affronter l’intrusion en eux.

Bien sûr ce ne serait que des projections, mais celles-ci permettent d’appréhender autant que faire ce peut le vécu des personnes demandant ou subissant des greffes d’organes externes.

Ici, il est compréhensible pour touTEs que la modification corporelle n’engage pas que le corps mais tout l’être et que pour s’approprier cet apport extérieur il y a besoin de recul, de préparation, d’information pour pouvoir appréhender l’ensemble de la problématique avant de se lancer.

Par ailleurs, nous entendons touTEs, même si nous ne comprenons pas forcement, qu’il y a toujours une part d’inconnu et que malgré tout le travail que l’on peut faire sur soi, l’accompagnement et l’information, il y a parfois une incapacité à s’approprier le greffon au point qu’il peut y avoir la demande de retrait de cet organe dont finalement on ne veut pas.

Je ne me pencherai pas plus en avant sur les modifications chirurgicales des sexes des intersexués. Il est acquis que effectuées lors de l’enfance elles sont mauvaises et mutilantes et qu’à contrario si elles sont effectuées lorsque le corps a fini de se développer, par de bons chirurgiens, elles sont parfaitement au point en cas de féminisation et de plus en plus satisfaisantes en cas de masculinisation4.

Les modifications corporelles au moyen d’hormones de synthèse.

Le parallèle que je fais ici avec les exogreffes d’organes extérieurs concerne donc les hormono-thérapies substitutives, soit féminisante, soit masculinisante.

Les hormono-thérapies substitutives sont quasi systématiques chez les intersexes du monde industrialisé et étonnamment ne font pas l’objet de questionnements particuliers de la part des psy, mais encore plus étonnamment de la part des endocrinologues 5.
Il est tout simplement normal pour le corps médical d’hormoniser6 les intersexes pour leur donner un corps conforme à celui voulu par les médecins et par /pour l’état (sexe administratif)7,. UnE intersexe ne pouvant bien évidemment être qu’homme ou femme et rien d’autre tant d’un point de vu médical que juridique ou encore psy’, tout au plus peut’ilLE être bisexuel ou trans’ enfermé dans un corps opposé à sa vrai personnalité, mais en aucun cas hors du paradigme binaire.

Mais qu’est-ce qu’une hormono thérapie substitutive ?

Pour les médecins, ce n’est qu’un traitement médical qui sert à pallier un déficit hormonal (réel ou supposé8) pour le bien être du patient. C’est un acte banal, qui permettra certainement au patient de mieux vivre dans un corps conforme, juste une modification corporelle qui inscrira la personne dans un des deux sexe et non plus dans le no man’s land des androgynes, des hommasses, des folles...
Ce ne peut donc être vue sous l’angle médical que comme salvateur, comme allant bien évidement de soit alors qu’il ne s’agit en fait, dans la plupart des cas, que d’un acte de normalisation sociale et non d’un acte thérapeutique, d’un formatage social inscrit dans le corps pour faire disparaître l’inacceptable échappement à la norme médico-légale que sont ces corps, en éludant l’existence même des intersexuéEs.

Mais pour les personnes concernées qu’en est-il ?

En rencontrant et en accompagnant depuis bientôt dix ans des centaines de personnes concernées par les hormono-thérapie substitutives soit féminisante, soit masculinisante, imposées par les médecins, sans être explicitées9 au delà que la simple question des taux hormonaux ou de la densité osseuse par exemple, j’ai constaté qu’il y a des années lumières entre la belle assurance affichée du corps médical et les personnes concernées.

Ce que les médecins (et les laboratoires médicaux) n’ont pas pris en compte, c’est que tout comme les exogreffes, ces thérapies ne concernent pas seulement l’aspect physique, mais bien la totalité de l’être. Non seulement celles-ci modifient l’apparence corporelle de la personne, ce qui intéresse l’endocrinologue, mais aussi le psychisme, l’identité, qui eux sont purement et simplement oubliés par la médecine.

Alors que dans le cas du greffé, on insiste à juste titre sur son accompagnement, son information, son désir exprimé, qu’on le met en garde sur les répercutions d’une telle chirurgie, sur les avantages et les inconvénients, sur la lourdeur du traitement, on ne le fait jamais pour l’intersexe.

Pourtant, les implications d’un traitement hormonal substitutif sont aussi lourds et définitifs qu’une greffe de visage ou de main (bien plus encore que pour la main car celle-ci peut être amputé alors que le traitement hormonal et l’assignation chirurgicale modifient fondamentalement et définitivement le corps).

Dans le cas de la greffe, on prend en compte l’identité de la personne concernée et il ne viendrait à l’idée d’aucun chirurgien de greffer un organe provenant d’unE donneuSe du sexe opposé .
Il ne leur viendrait pas non plus à l’idée de faire un visage féminin à un homme ou vice versa de greffer un visage d’africainE à unE européenNE... (bien que je me pose la question de l’acceptation par ceux-ci si il y avait de telles demande ?).

Dans le cas des intersexes, on ne tient jamais compte de leur identité propre10, mais seulement de l’identité administrative, c’est à dire celle choisie arbitrairement et de façon aléatoire11 par l’équipe médicale lors de la naissance.

Enfin, tout comme pour les greffes, le traitement hormonal est un traitement à vie, ayant de nombreux et lourds effets secondaires dont se plaignent la plupart des personnes intersexes, d’autant plus lorsqu’elles furent dépourvues de leurs gonades lors des opérations d’assignation12, mais jamais ces effets ne font l’objet d’une explication d’une évaluation entre le médecin et la personne concernée.

Mais alors pourquoi dans le cadre d’une modification corporelle essentielle y-a-t-il deux façons opposées de procéder ?

Dans le cas des greffes d’organes extérieurs, il y a réparation d’une atteinte corporelle violente et brutale, ancrée dans le temps, le plus souvent suite à un accident.

La personne concernée s’est construite une image corporelle d’elle même, elle s’est au cours de sa vie appropriée son corps et il était à priori conforme à ce que la société attend de celui-ci. Il y a un deuil impossible et une demande de ré-assignation dans la corporalité, dans l’intégrité physiologique.
Il y a demande de restauration de la dignité car le regard d’autrui ne permet plus d’entrer en relation d’égal à égal avec l’autre, il y a stigmatisation corporelle de la personne mutilé, son corps est une barrière l’empêchant d’interagir correctement avec ses semblables.

Répondre à la demande légitime des personnes en demande de greffe (ou accepter de ne pas opérer les personnes qui ne souhaitent pas ces greffes lorsqu’on les leur propose), c’est répondre à sa propre demande, a ces propres interrogations si nous nous trouvions dans la même situation.

Faire une opération de réhabilitation corporelle, c’est nécessairement un contrat entre le patient et le chirurgien. Du côté du chirurgien il s’agit d’une consolidation de l’ego (le sien et celui des patients), toujours remise en cause, de la consolidation de la normalité de sa propre corporalité. Du côté du patient, c’est la restauration du corps et donc aussi de l’ego. Pour les deux parties il s’agit d’un échange voulu et accepté dans lequel chacun des protagonistes trouvera son bénéfice.

Dans le cas de la personne intersexe, il n’y a que rarement une demande formelle car elle n’est jamais informée de son état13.

Il n’y a pas de consentement éclairé du malade dans la mesure ou le médecin postulera toujours que la personne qu’il a en face de lui est forcement du sexe que la médecine aura choisie pour elle à la naissance et que l’on-ne-peut-et-ne-doit-pas-être que soit homme soit femme et en conséquence le médecin ne proposera que les traitements renforçant le phénotype arbitrairement choisi.

L’homme ou la femme médecin ne pourra pas se projeter sur (j’aurais tendance à écrire dans) son patient au sens que pour ellui, lale patientE ne peut qu’être que ce que le corps du sujet lui dicte, ce que ces confrères ont constaté à la naissance, ce que l’on a inscrit définitivement dans le marbre. Face à un corps nommé homme ou femme, face à une assignation administrative, il va de soit que la personne est et ne peut être que ce que la médecine et le juridique ont dit. La non inscription dans un des deux sexes est impensable pour la médecine de la même façon que, encore récemment, l’opposition entre le sexe corporel et le sexe psychologique (identité de genre).

Parfois, cela est vrai, il y a adéquation plus ou moins bonne entre l’assignation administrative et médicale, le corps et le vécu de la personne concerné, mais souvent c’est bien plus compliqué que cela.

Quel que soit la façon dont la personne est vue par le médecin et la façon plus ou moins floue dont la personne se vit, du fait du postulat de celui qui détient le savoir/pouvoir (le médecin, le psy’), le dialogue entre les deux fait l’objet d’un fading qui ne permet pas aux deux interlocuteurs de s’entendre, de se comprendre.

Proposer une hormono-thérapie substitutive revient donc de la part du médecin à ne proposer non pas un traitement mais une normalisation dont il est en incapacité d’appréhender les effets au delà de ce qu’il peut imaginer de ceux-ci : le changement corporel présupposé désiré, voulu, consenti de la part de son patient et forcement dans le sens du sexe d’assignation. Il est là pour traiter une maladie, il prescrira donc le médicament efficace suivant son diagnostique, comme il prescrirait des antibiotiques contre une infection bactériologique, et non pas en tenant compte du besoin de la personne14.

Il y a le prescripteur et le patient, le deal ne saurait exister puisque d’une part le médecin croit savoir ce qui est bon pour le patient sans pouvoir comprendre ni la demande ni les effets au delà de la corporalité (et de sa propre corporalité) et le patient a une information biaisé à l’aune de l’incapacité fondamentale du médecin (ou du psy’) à se transposer en ellui.

Des actes thérapeutiques marqués dans des temps différents

Un autre élément important produisant une approche différente entre la proposition d’une greffe et la proposition d’une hormono-thérapie substitutive vient du fait que dans le premier cas il s’agit d’un acte produit à un moment donné, suite à un événement donné (l’accident puis l’opération) et que dans le second cas, il s’agit d’un fait constaté le plus souvent à la naissance et qui perdurera tout au long de la vie sans que la personne concernée n’ait de mot pour se dire.

Dans le premier cas, la personne est construite, elle a une existence physique et juridique stable, dans l’autre cas on présuppose qu’il en est de même sans prendre en compte que le sujet n’est que ce que l’on veut qu’il soit et non ce qu’il est et que faute d’information objective sur sont état (physique et psychique), elle n’a pas de mot pour dire qui elle est si ce n’est en termes négatifs15.

En cas de greffes on renforce (rend force) la normalité du corps, dans le cas de l’intersexualité on force le corps pour le rendre conforme à la normalité, la démarche est fondamentalement différente : pour ces derniers il est normal de faire l’impasse sur l’accompagnement et l’information ou le plus souvent de biaiser sciemment ceux-ci en ne donnant que des information stochastiques.

Enfin, du fait que la greffe concerne la personne à un moment donné de son existence (et dans les cas étudiés chez des adultes) il est facile de faire un suivi de celles-ci.

Par contre dans le cas des intersexes c’est tout au long de leur vie qu’il faudrait les accompagner et étudier leur devenir. Or et c’est une plainte récurrente des médecins français, suivre des patients intersexes tout au long de leur vie n’est pas aisé, il y a en effet la mobilité géographique, le passage des services pédiatriques aux services pour adultes16... De fait il n’existe aucune étude ayant une cohorte fiable qui prenne en compte le ressenti des intersexes dans le monde industrialisé17.

Pratique nouvelle vs pratique ancienne

Les greffes sont une technique récente et leur mise en place s’est accompagné d’une réflexion sociétale à leur sujet, elles sont peu ou prou contemporaines des comités d’éthiques et de la prise en compte de la parole des patients, elles firent l’objet de mise en place de lois diverses dont la loi sur la bio-éthique, la médecine ont donc précédé le législateur.

Pour ce qui est de l’assignation hormono-chirurgicale des intersexes, c’est la loi qui a été première puisqu’il est inscrit dans le droit depuis fort longtemps, la déclaration sur les registres de naissance avec la mention du sexe.
Ce n’est que récemment (milieu du vingtième siècle) que la médecine c’est chargée d’opérer les enfants intersexes. Ce faisant, nul n’a pensé à repenser l’intersexualité d’autant plus que celle-ci touche aux fondements même de nos juridictions car la naissance est l’élément fondateur de la personne. Le sexe est une fois pour toute noté par l’officier d’état civil et ne peut en aucun cas être changé18, : Il dictera tout les actes de la vie et particulièrement le mariage et l’accès à la procréation/parentalité .

Une incapacité chronique à appréhender la thématique intersexe

Cette incapacité chronique à appréhender la thématique intersexe de la part des penseurs et plus encore de la médecine et des psy’, coupe les intersexes de toute information objective sur les actes thérapeutiques qu’illes engagent, contrairement aux greffés, et ce malgré la loi sur le consentement éclairé du malade.
Cet habitus est grave pour toutEs les intersexes, qu’illes se vivent correctement dans le sexe qui leur a été attribué ou non, ou encore qu’ils s’arrangent tant bien que mal avec leur sexe administratif, tout en louvoyant entre les genres.

En effet, comment s’approprier son traitement médical (ou faire le choix d’un non traitement au moins quand celui ne relève pas d’un pronostique vital) lorsque celui-ci n’est pas expliqué comme il devrait l’être en faisant systématiquement l’impasse sur les effets sur le psychisme et l’identité, même si il correspond à ce que l’on est ?

Pire encore, comment gérer des modification corporelles non voulues et non réclamées lorsque celles-ci sont imposées par le médecin suite à une consultation pour tout autre chose ?

Cet état de fait est bien plus courant qu’on ne le croit et j’ai de façon permanente des personnes intersexes qui allant consulter pour une fatigue importante, des douleurs musculaires ou de l’ostéoporose pour ne prendre que ces quelques exemples, sont repartie de chez leur médecin avec une ordonnance d’hormones sans savoir de quoi il en retournait19.

Rapidement, leurs corps se transforment au gré des prises des médicaments se féminisent ou se masculinisent (ou les deux à la fois) alors que leur corps leur convenait, alors qu’illes avaient une sexualité (ou une non sexualité) épanouie.

Ce type de pratique a des répercutions terribles non seulement pour les personnes concernées mais aussi pour tout leur entourage : Illes ne sont plus eulles même et ne savent pas qui illes sont devenu (dys-hormonie)20 et si ils ne stoppent pas rapidement ces traitements illes ne seront plus jamais eulles même.

Pourtant, chaque fois, le médecin sera satisfait de son œuvre car il pensera avoir répondu à la demande de sa/son patientE, aura renforcé l’assignation dans le sexe choisi par ses pairs, et ne comprendra pas les plaintes bien légitimes de l’intersexuéE.

Pour unE grefféE le praticien entendra ces plaintes car il pourra les transposer à son propre corps, sa propre perception qu’il a de lui même. Pour l’intersexe, il n’en sera rien et le praticien se réfugiera derrière ses pratiques (et non pas la qualité de celles-ci mais seulement de l’amélioration des techniques au cours des trois dernières décennies)21 pour se défendre d’avoir bien fait, jamais il ne saura reconnaître qu’au contraire il a mal fait et a entraîné par sa pratique des conséquences lourdes et parfois fatales non seulement pour son patient mais aussi pour tout son entourage.

Laniscat le 06 janvier 2008