Diagnostiqué dyslexique et hyperactif trop tard, je suis abandonné par l’Etat
J’ai 20 ans et je suis atteint de dyslexie et d’un trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH). On m’a trouvé une dyslexie sur le tard lorsque j’étais en seconde – alors que usuellement, ce trouble des apprentissages est diagnostiqué en primaire ou au plus tard au collège. Le TDAH a été détecté lors de ma deuxième année a la fac.
« Je précise que ce texte a été relu, d’où une absence relative de problèmes orthographiques. » C’est par ces mots que Jérémy G. termine sa prise de contact avec Rue89. Etudiant en biologie à l’université de Lyon, ce jeune homme veut faire partager sa colère contre un Etat qui ne comprend pas sa « différence » et ne lui accorde pas le temps supplémentaire auquel il devrait avoir droit.
Sophie Caillat
Je n’aime pas lire : je n’y arrive pas. Au collège, j’avais tout le temps zéro en dictée, alors que dans les autres matières, ça se passait bien (j’avais au-dessus de 15/20 en maths et en physique). La plupart du temps, les profs pensent que si les élèves ont de mauvaises notes, c’est qu’ils ne travaillent pas bien.
En seconde, mon prof principal a pensé à me faire faire des tests chez l’orthophoniste. Avec mon jumeau, on y était allés à la maternelle parce qu’on ne disait pas les R, mais à cet âge-là, on ne lit pas donc la dyslexie n’a pas été détectée.
Au lycée, j’allais chez l’orthophoniste une fois par semaine. Elle me faisait faire des exercices sur les lettres, l’orthographe, ça m’aidait un peu à moins faire d’erreurs, à lire plus vite, mais c’est plus à long terme que le résultat apparaîtra.
Pas assez dyslexique pour la fac
J’ai eu mon bac S au rattrapage car j’ai eu 2 en anglais, 6 à l’écrit en français même si j’avais eu 13 en maths, 11 en physique (et 18 au rattrapage). J’ai ensuite fait une première année de médecine.
J’avais demandé à avoir un tiers de temps en plus pour les examens au deuxième semestre, mais on m’a demandé une contre-visite chez l’orthophoniste, qui ne m’a pas trouvé assez dyslexique. Avec mon manque d’organisation et mes problèmes de concentration, j’ai connu cette année un échec cuisant.
L’année dernière, je me suis inscrit en biologie, où le médecin universitaire a pensé à me faire passer des tests pour le TDAH.
Une neuropsychologue m’a fait passer un test de QI et des fonctions attentionnelles. J’ai reconnu des symptômes et ça m’a permis de comprendre certains aspects de mon caractère :
- manque de concentration ;
- manque de confiance en soi ;
- procrastination ;
- manque d’organisation ;
- je gère mal la frustration ;
- je n’aime pas qu’on me dise non ;
- je me mets en colère pour pas grand chose des fois...
A la fac de biologie, on m’a accordé un tiers de temps en plus pour les examens, il y a plus d’écoute.
J’ai une semestre de retard et trois matières à passer pour entrer en seconde année de biologie. Grâce aux polycopiés des cours, j’arrive à résoudre le problème des cours d’amphi (où je n’arrivais pas à suivre).
Demande de reconnaissance en invalidité
Comme c’est ma troisième première année de fac, je n’ai pas eu droit à la
bourse sur critères sociaux. Mes troubles sont connus pour rallonger la scolarité (inadaptée en France aux dyslexiques et élèves souffrants d’un TDAH). Or, avoir besoin de plus de temps est interprété comme un manque d’intelligence.
Selon Christine Getin, présidente de l’association HyperSupers, le TDAH touche environ 4% de la population, mais seule une minorité est diagnostiquée, car très peu de médecins sont formés à ce diagnostic. Surtout, s’il n’est pas évalué durant l’enfance, c’est encore plus compliqué à l’âge adulte. Dans 80% des cas, les enfants atteints de TDAH sont aussi atteints d’un trouble associé, dont la dyslexie. Il est possible d’avoir des aménagements de la scolarité.
Sophie Caillat
Je me sens abandonné par l’Etat : ma différence n’est pas comprise par l’administration, et cela n’améliore pas l’estime que j’ai de moi-même, d’autant que je n’aime pas trop en parler avec mes parents.
J’ai finalement décidé d’aller a la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour tenter de me faire aider. Outre la bourse et le temps supplémentaire aux examens qui m’ont été refusés, je déplore que ma neuropsychologue, à 40 euros de l’heure, ne soit pas remboursée par la mutuelle.
J’ai donc demandé une carte d’invalidité pour avoir droit à une allocation, mais pour cela, il faudrait que je sois reconnu invalide à au moins 80%. Or la dyslexie n’est pas une invalidité, c’est juste un besoin d’adaptation.
J’ai aussi fait demande de reconnaissance comme travailleur handicapé à la MDPH (pour les stages), et j’attends la réponse.
Je n’aime pas appeler ça handicap, car on peut compenser et vivre bien avec. Même si ça ne se guérit pas, on peut s’améliorer. Je vais aller jusqu’au master et ensuite travailler dans l’informatique appliquée à la biologie, par exemple dans le conseil aux entreprises pharmaceutiques. Il faut juste que je travaille à mon rythme, et si on fait attention à ce qui me gêne ça ira.
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Votre témoignage est très intéressant mais je regrette que vous n’apportiez qu’un point de vue purement médico-pscyhologique aux « handicap » que vous évoquez. Je mets « handicap » entre parenthèse parce que d’un point de vue sociologique et historique, dyslexie, trouble du comportement, déficit d’attention... ne sont pas des handicaps mais des déviances (au sens d’écart à la norme, le terme n’est pas péjoratif) : c’est parce qu’il y a une intensification de l’injonction sociale à une normalité scolaire de plus en plus étroitement définie qu’il y a apparition et augmentation de ces « handicap ». Il fut même un temps où le déficit d’attention n’existait même pas. On ne connaissait pas la « maladie » me direz-vous. Certes, mais il est tout de même intéressant de noter que l’accroissement du nombre de personnes touchées par ces symptômes et l’apparition des notions médico-psychologiques qui les désignent coïncident avec la croissance de l’« échec scolaire » et la montée du chômage. Ces corrélations ne sont pas des coïncidences, mais c’est bien qu’à partir du moment où il y a chômage de masse et durable, il y a une injonction supplémentaire à la réussite scolaire et une concurrence scolaire accrue, ce qui entraîne une croissance de l’ « échec scolaire ». (notion qui apparaît elle aussi dans le débat public en même temps que le chômage de masse). Pour désigner les causes de cet « échec scolaire », plutôt que de remettre en cause l’ensemble du système économique et social, on préfère pathologiser les différences et renvoyer ceux qui ne peuvent pas suivre le rythme de la concurrence scolaire, vers l’anormalité, le handicap et la pathologie.
Tout ça pour dire qu’il faut veiller à ne pas trop psychologiser les « troubles » et surtout à ne pas les individualiser comme s’il étaient gravés en vous et par votre faute. Il y a aussi un contexte social qui produit des différences et des hiérarchies, ces troubles en sont aussi le fruit.
Bon n’empêche que les symptômes comme les contraintes sont là, qu’ils vous gênent et que vous devez apprendre à vivre avec et à les surmonter comme vous le pouvez, et, comme vous l’expliquez très bien, sans beaucoup d’aide. Pour ces raisons je vous souhaite bon courage et vous remercie pour ce témoignage.
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