24/10/2011 à 11h18

Atteinte d'une maladie rare, ma fille est invisible pour l'Etat et l'école

Frédérique Meunier | Voyageuse immobile

En France, le nombre de personnes porteuses d’une maladie rare est estimé à 4 millions. Ma fille en fait partie. Elle a 13 ans et sa particularité se nomme « syndrome Phelan-McDermid » ou « délétion 22q13 ». Pendant de longues années, elle est allée à l’école ordinaire.

Puis quand elle a grandi, un établissement pour jeunes sourds lui a dispensé scolarité, rééducation et apprentissage de la langue des signes, aide indispensable à ce moment-là, pour l’aider à communiquer. Maintenant, tout a changé. Elle n’a plus droit à l’école, d’aucune sorte, et il faut se débrouiller pour les rééducations.

Itinéraire d’une déscolarisation annoncée

Après quatre ans d’accueil ininterrompu, la structure décide en effet que Camille « présente une déficience qui ne devrait pas être prise en charge par notre institution ».

Une soudaine et inattendue prise de conscience validée par la MDPH (Maison des personnes handicapées) en juillet 2010.

Sans alternative proposée, Camille se retrouve donc à la rue… ou plutôt à la maison, sans aucun accueil. Commence alors la chasse aux professionnels afin de pallier a minima cette situation ubuesque et incongrue.

Ergothérapie et orthophonie en libéral, éducatrice à domicile pour l’aspect scolaire, composent désormais le suivi de Camille. A nos frais pour une majeure partie.

Parallèlement, plusieurs recours sont déposés contre cette décision, en vain.

Côté socialisation, c’est aussi la galère

Les différents centres de loisirs ordinaires contactés nous opposent toujours la même réponse : « Non, elle a un handicap ». Un accueil de loisirs spécialisé exige le diagnostic d’autisme comme un laissez-passer. Ce que nous n’avons pas.

Après pratiquement un an de recherche, Camille est enfin accueillie dans un centre aéré ordinaire, et il est même question que la personne supplémentaire embauchée pour l’occasion ne soit plus nécessaire à son accompagnement…

Au printemps 2011, en concertation avec les professionnels, nous élaborons un nouveau projet d’orientation pour Camille. C’est une Ulis (Unité localisée pour l’inclusion scolaire), classe adaptée au sein d’un collège. Camille continue en effet à progresser et présente toujours une grande appétence pour l’apprentissage scolaire.

Malheureusement, en juillet suivant, la MDPH retoque à nouveau cette autre proposition. Toujours sans motivation.

S’ensuit donc une nouvelle rentrée sans accueil ni école et la nécessité pour nous de continuer à organiser un emploi du temps structuré et équilibré.

Nous poursuivons l’Etat pour non-scolarisation

Un collectif chargé d’intervenir sur les questions scolaires relatives aux enfants handicapés s’est créé récemment dans le département. Une chance, pense-t-on, et contact est aussitôt pris. Mais cette fois, c’est la non-scolarisation de ma fille qui fait blocage.

Comble de l’absurde, c’est justement de scolarisation dont Camille est privée ! Une atteinte partielle aux droits serait-elle plus défendable que pas de droits du tout ?

Une requête contre l’Etat pour non-scolarisation est déposée début septembre.

Peu de chiffres circulent sur le nombre total d’enfants/jeunes non scolarisés ou, de façon générale, sans accueil. Ils seraient environ 5 000, selon les chiffres de la Fnaseph (Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap).

Et cela n’est guère étonnant, chaque famille concernée reste isolée et les organismes officiels n’en font guère écho.

Ces enfants-là n’entrent dans aucune case, encore moins s’ils sont porteurs d’une maladie rare. Derrière la maladie, il y a pourtant un enfant, avec les mêmes envies, et théoriquement les mêmes droits que les autres.

Sans nier les spécificités de chaque handicap, bien des besoins sont communs, (communications alternatives, structurations temps/espace ou nécessaire adaptation des apprentissages).

L’instruction obligatoire jusqu’à 16 ans passera-t-elle un jour par ici ?

Camille aura-t-elle un jour le « bon » handicap pour rentrer dans la « bonne case » ?

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  • paumahu
    paumahu
    désabusée
    • Posté à 12h16 le 24/10/2011
    • Internaute 69240
      désabusée

    L’accueil des jeunes handicapés, quel vaste plaisanterie de la part du gouvernement. On promet des AVS aux parents, ces AVS doivent souvent se partager entre plusieurs enfants, voire plusieurs établissements. L’enseignant se retrouve donc seul avec ce ou ces enfants dans des classes à 28/29 élèves (c’est mon cas cette année, j’ai un élève autiste et un malentendant dans la même classe, sans AVS, elles ne sont là que le matin, j’ ai cette classe l’après-midi). Là, je dis qu’on ment aux parents quand on prétend donner à leurs enfants les mêmes chances qu’aux autres. Mais que dis-je ? Ce gouvernement nous ment...quel scoop ! Bon courage aux parents de cette petite.

  • EdkOb
    EdkOb
    la France d'après...
    • Posté à 12h37 le 24/10/2011
    • Internaute 85736
      la France d'après...

    Depuis les tous débuts de l’offensive libérale, on nous martelait que « l’Etat n’est pas LA solution, mais le problème ».
    Reagan, Tatcher, et chez nous, un temps Chirac et Madelin, Longuet et toute la clique des « libéraux » et du laisser-faire. Puis les Balladur, Sarkozy et DSK...

    La fièvre des « winners », le règne de la réussite mesurée au paquet de fric que l’on possède, que l’on vole (légalement ou pas).

    Madame, vous mettez en évidence à quel point ce qui reste de l’Etat, maintenant que la plus grande partie de son dépeçage est réalisé, est absent, vidé de sa substance, de ses missions.

    L’Etat, c’est l’organisation de la société pour donner aux plus humbles, aux plus précaires, aux plus fragile, la possibilité d’exister, de grandir, de s’épanouir, d’être « pris en compte », d’exister.

    Nous voyons tous les jours à quel point l’Etat actuel est à l’opposé de ses missions.

    • Polenta
      Polenta répond à EdkOb
      • Posté à 12h49 le 25/10/2011
      • 174359

      Petite précision mais d’importance :

      les MDPH dépendent des Conseils généraux.

      Le domaine du handicap est l’affaire de votre département, il n’est plus celui de l’Etat depuis quelques années déjà.

      Sa seule contribution consiste à la mise à disposition d’AVS. AVS recrutées par les Rectorats. Chaque Rectorat gérant son budget en fonction de ses priorités, cela donne une disparité de plus.

  • Urmacht
    Urmacht
    Esprit curieux
    • Posté à 12h41 le 24/10/2011
    • Internaute 91816
      Esprit curieux

    La MDPH, l’administration qui rend fou. Je me souviens avoir envoyé par courrier un dossier de reconnaissance de handicap pour un employé. Bien sur, l’adresse était celle que m’avait donné la MDPH lors de ma demande de dossier. On me l’a renvoyé en disant de l’envoyer à une autre MDPH.

    Question : pourquoi ils n’ont pas envoyé DIRECTEMENT le courrier à ceux qui pouvaient le gérer ? Ca n’aurait pas été plus cher, mais plus rapide pour la personne qui voulait être reconnue travailleur handicapé !

  • lothi.123
    • Posté à 13h01 le 24/10/2011
    • Internaute 131953

    Les plus crédules ce sont quand même les parents qui pensent que l’on va scolariser leurs enfants gratuitement alors qu’ils ont de lourds handicaps qui sont très coûteux pour la collectivité, dans un contexte où l’argent manque déjà de partout dans l’Éducation nationale. Les politiques ont beau jeu de faire des promesses à tout va concernant les handicapés, la vérité c’est qu’il n’y a plus d’argent à l’Éducation nationale. Par ailleurs, je ne suis pas certaine que ce soit une bonne idée de la part d’un parent soucieux du bien-être d’un enfant fragile physiquement et psychologiquement de le mettre dans la cage aux fauves que sont aujourd’hui les écoles et les collèges publics. Ce sont des lieux déjà inadaptés pour un enfant en pleine santé, le collège unique rend violent par son organisation même, alors pour ce genre d’enfant, les effets doivent être encore plus terribles.

    • demilune
      demilune répond à lothi.123
      • Posté à 13h33 le 24/10/2011
      • Internaute 22444

      « Par ailleurs, je ne suis pas certaine que ce soit une bonne idée de la part d’un parent soucieux du bien-être d’un enfant fragile physiquement et psychologiquement de le mettre dans la cage aux fauves que sont aujourd’hui les écoles et les collèges publics »

      Sauf que dans ce témoignage le probleme c’est que la jeune fille n’a accès ni à l’école « ordinaire » ni à une institution spécialisée. Rien n’est prévue pour elle.

    • Gremeline
      Gremeline répond à lothi.123
      Etudiante/Salariée
      • Posté à 14h02 le 24/10/2011
      • Internaute 98344
        Etudiante/Salariée

      Y’a pas d’argent...
      Et les 100 milliards aux banques ? Ils les ont trouvé où à votre avis ?
      Y’a jamais d’argent de toute façon quand il s’agit d’éducation !

      • emiboot
        emiboot répond à Gremeline
        No Homs land
        • Posté à 14h22 le 24/10/2011
        • Internaute 81944
          No Homs land

        « Et les 100 milliards aux banques ? Ils les ont trouvé où à votre avis ? “
        faut demander à ICADE (bras armé et privé de la caisse des dépôts et consignations). Ils ont beaucoup œuvré pour la vente massive de l’immobilier d’Etat, HLM et cie (à la demande du chef d’état). Et pas mal d’or a ’disparu’ des caisses aussi. Le pire c’est que ces 100 milliards valaient beaucoup beaucoup plus que leur seule valeur numéraire, étant donné que les liquidités étaient rares à l’époque. Les français se sont donc doublement fait enfler.

    • groucho2613
      groucho2613 répond à lothi.123
      Expert es Qualité
      • Posté à 14h02 le 24/10/2011
      • Internaute 65920
        Expert es Qualité

      Vous avez raisons, laissez les à leur sort ces enfants, ils sont différents, un poid mort pour la société, à une certaine époque on les stérilisait de force, les enfermait dans des instituts et on jetait la clef, vous voulez revenir à ces temps glorieux ?
      Un enfant handicapé ça peut arriver à tout le monde, riche, pauvre, en bonne santé, mère nature ne choisit pas, ça peut vous arriver à vous, vos amis, vos parents.

      De plus, scolariser des enfants handicapés en milieu scolaire normal coûte beaucoup moins cher que de les scolariser en milieux spécialisé.

    • emiboot
      emiboot répond à lothi.123
      No Homs land
      • Posté à 14h18 le 24/10/2011
      • Internaute 81944
        No Homs land

      « Les plus crédules ce sont quand même les parents qui pensent que l’on va scolariser leurs enfants gratuitement alors qu’ils ont de lourds handicaps qui sont très coûteux pour la collectivité, dans un contexte où l’argent manque déjà de partout dans l’Éducation nationale. »
      Double foutaise : la LOI oblige l’Etat à prendre en charge des enfants qui sont certes handi, mais qui le deviendront vraiment sans scolarité. Quand à l’argent qui manque, c’est l’autre foutaise. Que je ne vais même pas argumenter : allez donc hercher les infos sur la fraude aux cotisations sociales (donc le vol de nous tous en France) et les diverses niche fiscales (dont la Copé) et autre autre subventions/allégement etc en France. Plus de 100 milliards de CADEAUX par an. Donc de l’argent, il y en a, la volonté politique de le récupérer ou de le répartir, par contre...
      Ce que vous dites à la fin du post est terriblement injuste : la vie d’un enfant handi est déjà suffisamment compliquée et parfois si vide, du coup vous les estimez trop ’fragiles’ pour suivre dans un milieu scolaire, en dépit du fait que c’est un des seuls moyens pour qu’ils ne soient plus juste des ’handis’ mais des citoyens comme les autres plus tard.

    • demat22
      demat22 répond à lothi.123
      teacher
      • Posté à 14h38 le 24/10/2011
      • Internaute 87664
        teacher

      Ils sont peut-être crédules mais ils ont PARFAITEMENT raison
      d’ exiger que l’ Education Nationale prenne en compte leurs enfants.
      Votre message est fataliste et au fond assez cynique ...

  • Autruchette
    Autruchette
    Dieu est mort !
    • Posté à 13h35 le 24/10/2011
    • Internaute 134171
      Dieu est mort !

    Il faut cesser de se battre pour des individualités, qu’il s’agisse des sourds, des aveugles, des handicapés mentaux, des ivrognes de quartier ou des amputés du coeur, de la vie.
    C’est tous ensemble, ou ce n’est rien. Que vous le désiriez ou non , handicapé ou pas, notre santé à tous passe par le même chemin.
    Venir pleurer sur l’handicape de votre fille, je trouve cela très limite. Comment privilégier un handicap plus qu’un autre ?
    La santé de tous, et de toutes ; point !
    De plus, vous pensez vraiment que votre enfant a un meilleur traitement que ceux vivant dans les ZUP ?

    • Gremeline
      Gremeline répond à Autruchette
      Etudiante/Salariée
      • Posté à 14h05 le 24/10/2011
      • Internaute 98344
        Etudiante/Salariée

      Ça n’est pas forcément meilleur.
      C’est différent. Et eux au moins ils vont à l’école...
      De plus je suis désolée de vous décevoir, mais bien sûr que si, il faut composer au cas par cas ! C’est obligatoire si l’on veut avoir non pas une égalité (stupide !) mais une équité réelle !
      Et ça ne veut pas pour autant dire qu’on s’individualise. Lutter pour l’équité n’est pas signe d’individualité. Absolument pas.
      Lutter pour que chacun, selon ses spécificités, puisse vivre décemment, c’est au contraire pour moi signe d’un plus grand humanisme que de dire « bon on fait la même chose pour tout le monde, tant pis pour ceux qui sont différents ».
      On peut se battre et composer au cas par cas ENSEMBLE. Et je ne vois absolument pas pourquoi selon vous l’un empêche l’autre.

      Et pour finir je ne pense pas que cette dame pense que son cas est plus important que n’importe quel autre. Mais l’importance n’a pas d’importance. Ce qui compte c’est que la cause soit juste. En l’occurrence elle l’est.
      Et vous sinon vous vous battez pour quoi ?

      (Et arrêtons de pense par ordre « d’importance » c’est complètement ridicule... peu de situations sont comparables... par conséquent les classer dans un ordre d’importance relève de l’absurdité)

    • emiboot
      emiboot répond à Autruchette
      No Homs land
      • Posté à 14h27 le 24/10/2011
      • Internaute 81944
        No Homs land

      Vous êtes incohérent : la santé et l’éducation pour tous passent par l’adaptation à tous, non pas en individualisant mais en prenant vraiment le problème à bras le corps. Quand à son enfant, il n’a AUCUN traitement de faveur, bien au contraire, puisqu’il n’y a aucune structures qui veille l’accueillir.

  • leeway
    leeway
    encombreur de routes
    • Posté à 14h57 le 24/10/2011
    • Internaute 156133
      encombreur de routes

    Même gamine ou gamin, la pire des tortures est le regard des autres où l’on ressent l’absence d’humanité .

  • RIVIERE
    • Posté à 15h01 le 24/10/2011
    • Internaute 11842

    Je me souviens très bien de la colère de Ségolène Royal lors du débat avec NS pour les présidentielles : c’est réellement le sort de ces enfants et de leurs familles qu’elle défendait. Elle n’a pas été entendue, on lui a ri au nez !
    Elle n’était peut-être pas la candidate idéale, mais nombre de personnes devraient avoir l’honnêteté de dire que sur l’échiquier politique, il eût mieux valu SR que NS.
    L’addition est maintenant là, elle est lourde, très lourde à payer et plus qu’insupportable pour ces enfants et leurs familles.
    Quant aux internautes qui osent écrirent qu’il n’y pas d’argent : arrêter de dire n’importe quoi, de l’argent, il n’y en a jamais eu autant mais bien sûr ce n’est pas pour les peuples, seulement ceux qui gouvernent oublient l’essentiel, c’est que ce sont les peuples qui fabriquent l’économie marchande par leur travail sur lequel se gavent cette oligarchie, et quand ces peuples ne pourront plus ni travailler, ni consommer ne serait-ce que pour manger, pensez-vous que cette oligarchie politique va travailler, trimer dans des emplois payés au smic, prendre la main des plus démunis, prendre l’enfant dans ses bras ? ? ? que croyez-vous qu’il va arriver ?

    • YAJ
      YAJ répond à RIVIERE
      enseignante retraitée, non (...)
      • Posté à 21h59 le 24/10/2011
      • Expert 3231
        enseignante retraitée, non (...)

      je ne suis pas pour Ségolène mais vous avez raison elle a eu une très saine colère devant Sarko. Et où sont les AVS qu’on change tous les 10 mois ?

      • framboise92
        framboise92 répond à YAJ
        je choisis la campagne, la (...)
        • Posté à 06h35 le 25/10/2011
        • Internaute 24519
          je choisis la campagne, la (...)

        Oui, j’ai apprécié moi aussi sa verve. Elle connaissait le sujet cette fois-ci. La prise en charge des handicapés est une foutaise hypocrite !

  • marc_r89
    marc_r89
    citoyen
    • Posté à 16h58 le 24/10/2011
    • Internaute 121487
      citoyen

    Bon courage à vous et votre fille.

    Quand un Etat veut « rentabiliser » l’éducation ou la santé comme c’est le cas avec nos très chers* libéraux, plus rien ne me surprend.

    (*) libéraux qui coûtent très cher à la société.

  • jmc06
    jmc06
    chasseur de gorille
    • Posté à 18h57 le 24/10/2011
    • Internaute 75030
      chasseur de gorille

    j’ai pas lu plus loin quand j’ai vu ça la MDPH

    y a pas de toubib y a que des recalés en tout genre, cette taule a planqué(es) devraient ètre fermé

    remplacé et géré par des personnes handicapé(es) qui connaissent le parcours du combattant

    ensuite et surtout pourvu de MEDECIN digne de se nom et non des charlatans a deux balles

    cela dit bon courage madame, y a des structures avec des personnes COMPÉTENTES ,mais elles sont dans des pays frontaliers (belgique)

    • kakoulite
      kakoulite répond à jmc06
      Intermediation & Imprecation
      • Posté à 11h39 le 25/10/2011
      • Internaute 126452
        Intermediation & Imprecation

      Vous voulez dire que ceux des MDPH sont peut etre ceux qui ont bosses ou bosseront ensuite dans les sous prefectures , a la DDE ou au conseil regional ..genre AGAD TON PC EPI DOR !

  • pemmore
    pemmore
    geek
    • Posté à 19h54 le 24/10/2011
    • Internaute 121073
      geek

    Il n’y a pas d’argent à l’éducation nationale mais un énorme budjet dui est mal utilisé .
    Pour cette petite fille l’investissement serait très utile car visiblement comme pour les autistes elle peut bien s’intégrer dans la société.
    Ca me fait penser à une anecdote personnelle,à l’école primaire j’étais premier de classe ,et comme tout surdoué qui se respecte je m’ennuyais sérieusement, je me suis retrouvé voisin d’un gars limite handicapé, j’avais bien sur du temps je me suis occupé de lui ,il n’a jamais été une flêche mais les progrès étaient fantastiques ,et ça été un très beau souvenir pour nous deux.
    Et si les meilleurs élêves s’occupaient des enfants handicapés ça en résoudrait des soucis et des amitiés qui durent.

  • ydcl
    • Posté à 01h34 le 25/10/2011
    • Internaute 17421

    Je suis victime d’une maladie, dite orpheline, et donc je comprends et je conçois l’aigreur de cette famille. Pour les débiles, qui osent dire « qu’il n’y a pas d’argent’, ce sont de très bon veaux. Pour les fatalistes,qui croient que le handicap est trop lourd à porter dans la société, dites-vous bien que la bêtise et l’inhumanité sont des handicaps mentaux sans remèdes.

    • framboise92
      framboise92 répond à ydcl
      je choisis la campagne, la (...)
      • Posté à 06h42 le 25/10/2011
      • Internaute 24519
        je choisis la campagne, la (...)

      Bonjour,
      Tu sais, non seulement l’EN est hypocrite avec ses AVS qu’on n’a eu que parfois et qui ne sont pas formés, mais on nous fait supporter ce manque de moyens et chaque fois quand j’ai dû essayer de faire l’impossible , j’ai partagé moi aussi les aigreurs des familles. Que c’est dur d’être impuissant face à une classe avec un élève handicapé, voire deux.
      Mais l’an dernier, cela s’est bien passé. Cela dépend du handicap. Toute l’école a mis du sien. (handicap moteur). Quand il s’agit d’autisme, c’est l’enfer pour lui et les autres.
      bizzzz

  • Nondupe
    • Posté à 06h29 le 25/10/2011
    • Internaute 16772

    Ne mélangez pas école et établissements spécialisés.
    L’école doit accueillir tous les élèves selon leur capacité à intégrer une organisation scolaire.
    Les établissements gèrent plus ou moins seuls (ou avec la MDPH) le nombre d’élèves à accueillir. Et dans ce domaine, il faut reconnaître que la loi de 2005 et les MDPH sont un échec massif. On peut même se demander si tout cela n’a pas été fait exprès, tellement les aberrations sont nombreuses et durables.

    • framboise92
      framboise92 répond à Nondupe
      je choisis la campagne, la (...)
      • Posté à 06h48 le 25/10/2011
      • Internaute 24519
        je choisis la campagne, la (...)

      Du mépris pour le handicap et les enseignants, un faux espoir pour les familles. C’est intolérable. Je me demande pourquoi les gens y croient ! Les gens , en général, quand une loi passe, se sentent obligés d’y croire et nous sommes les premiers (enseignants) à recevoir les récriminations de toute part. On ne peut pas comprendre tant qu’on ne vit pas cette expérience.
      L’impuissance à agir est culpabilisante et nous épuise. Elle a du bon, parfois, mais à quel prix ; l’année suivante, tout est à recommencer.
      Le handicap n’est pas respecté, c’est archi faux cette loi de 2005. C’est un scandale !

  • kakoulite
    kakoulite
    Intermediation & Imprecation
    • Posté à 11h20 le 25/10/2011
    • Internaute 126452
      Intermediation & Imprecation

    Poursuivre l’etat pour descolarisation...oui mais cela risque de prendre du temps et il est certain que l argument sera que certe l’instruction est obligatoire jusqu’a 16 ans mais pas l’ecole.
    Sachant cela vous pouvez par contre jouer le jeu de la descolarisation aupres des services sociaux, en somme qu’ils soient « avertis » qu’elle est vraiment descolarisee (ni ecole classique / adaptee / par correspondance..rien).
    Ils enverront quelqu’un pour constater et ensuite toute la procedure afin de lui trouver une place quelquepart devrai se mettre en place.
    Je crois qu’il est beaucoup plus facile a une assistante sociale de faire pression sur un etablissement d’acceuil plutot que vous (ils feront beaucoup plus attention ace qu’ils avanceront).
    Amorcez la procedure et vous verrez bien et si effectivement localement il n y a pas de solutions je suis sure que le dossier sera transmis a un plus haut niveau (departemental ou regional).
    En resume sachez deleguer, donc fragmenter un gros probleme difficille pour une seule personne (vous) en pleins de petits problemes faciles pour beaucoup de monde.

  • FGJY
    FGJY
    EnRetraite
    • Posté à 11h42 le 25/10/2011
    • 174297
      EnRetraite

    Il n’y a pas eu d’acceuil pour ma belle fille 32 ans autiste , aphasique et handicapé physique ! ce type de poyhandicap n’est pas pris en compte !
    Donc elle reste à la maison , sa mère et la famile s’en occupent au mieux .
    Par contre l’état n’a jamais pris en compte audelà du minimum le temps passée , par exemple pour augmenter la retraite des pesonnes qui s’en occupent !
    LE DEPARTEMENT PAYE , à la maison on s’en sort , le jour ou nous ne sommes plus là qui s’en occupera ? ?