En France, si votre enfant est autiste, ne comptez sur personne

J’ai mon enfant qui est diagnostiqué TED (trouble envahissant du développement) aussi j’ai lu avec intérêt l’article et bon nombre de commentaires.

Je me méfie de la théorie disant qu’un gène déficient serait à l’origine de l’autisme chez l’enfant car en ce moment, on attribue des gènes à n’importe quoi (l’homosexualité par exemple), c’est la grande mode.

Je pense que la psychanalyse n’a rien à faire là-dedans, je n’ai rien contre pour d’autres troubles de la personnalité mais je ne crois pas qu’elle ait une utilité pour l’autisme en tout cas. Quant à la thérapie comportementale, je me méfie aussi... car il y a des fanatiques là-dedant aussi.

Je pense que lorsque on a affaire à un enfant autiste ou en TED, la souplesse et l’ouverture à toutes les thérapies est de mise, de plus chaque enfant atteint d’autisme et de TED est un cas particulier selon moi...

Mon fils a eu un comportement normal jusqu’à ses deux ans, âge où il s’est mis littéralement à refuser de parler. L’entrée en maternelle a été catastrophique et après quelques mois très durs, notre fils a commencé a être suivi dans un CAMSP (centre d’aide médico sociale précoce pour les moins de six ans), puis a six ans dans un Centre de Jour pour enfants. On a eu d’abord affaire à une excellente orthophoniste qui a débloqué les problèmes de language de mon fils assez rapidement et il s’est mis à parler à quatre ans et demi.

Néanmoins, on a pensé à l’époque à un autisme de haut niveau car mon fils avait plein de rites envahissants mais qui étaient liés selon moi à une angoisse due à l’école.

On parle beaucoup de mettre ces enfants dans des classes « normales » mais je peux vous dire que ce n’était pas adapté à mon fils même avec une AVS. Il ne faisait aucun progrès. On a réussi à trouver une place dans une classe dans une classe d’adaptation pour handicapés (CLIS) en 2007 et depuis cette année, il est en ULIS, classe équivalente mais au collège.

Pour le moment, sa scolarité au collège se passe très bien et quand je vois le parcours qu’il a eut jusqu’ici, je n’ai pas eu trop à me plaindre des gens auquel on a eut affaire (à quelques exceptions près). De plus, on est dans un département rural réputé mal doté et pourtant quand je vois le témoignage de l’article, je me dis que mon fils, son père et moi, avons de la chance...

pour la petite histoire, du point de vue scolaire, c’est grâce à des cours Montessori que mon fils prend depuis maintenant deux ans qu’il a fait de réels progrès : il y a appris à lire et apprend maintenant des notions de grammaire. Il sait ce qu’est une phrase, un nom, un adjectif... grâce à ces cours.

CE que je trouve honteux en général dans notre société, c’est le classement rigide des gens en catégories, je sais que pour moi, « normal » et « anormal » ne veut rien dire et que chacun a sa place dans la société et cela va vous paraître un peu « religieux » mais je pense sérieusement par rapport à mon expérience que les enfants handicapés ne sont pas là pour encombrer la société avec leurs problèmes, je pense même qu’ils ne sont pas là pour rien, sans handicapés et sans fous, cette société serait trop normée à mon avis et la notion de « folie » est bien relative : je pense que le petit chef de France Telecom qui pousse ses collègues au suicide est largement plus fou que le pauvre gars qui est enfermé dans un hôpital psy....

Bonjour,

Votre récit ne me surprend pas. J’ai une modeste connaissance de la prise en charge de l’autisme et d’autres formes de handicap en France et malheureusement c’est l’histoire de beaucoup de familles qui se retrouvent ainsi livrées à elles-même.

Quand on explique enfin aux parents, il faut alors trouver une place dans des organismes spécialisés et pour beaucoup cela signifie s’expatrier, afin de rencontrer les soins adéquats.

Je nuancerai toutefois vos propos concernant les personnels et professionnels. Ils font surtout ce qu’ils peuvent avec les moyens qu’ils peuvent. J’ai été AVS d’un petit garçon qui présentait vraisemblablement des troubles autistiques (cris, regards fuyants, quelques mots en guise de langage et une capacité en dessin assez extraordinaire pour ses 5 ans).
Je dis troubles autistiques, en réalité je n’ai jamais su vraiment de quoi il souffrait mais qu’importe. J’ai lu et visité pas mal de sites pour trouver des petits trucs pour l’aider mais pour tout un tas de raisons, cela a été très difficile.

L’école n’en voulait pas mais obligée par la loi de 2005, encore moins son instit’ puisqu’il perturbait ses cours et moi à l’époque, jeune étudiante ultra motivée mais complètement inexpérimentée, et pas formée surtout, j’ai essayé tant bien que mal. Je me sentais tellement nulle et pas appuyée, alors vous imaginez les parents.

En ce qui concerne la maman du petit garçon, je la sentais à la fois démunie et résignée. Dans les regards des autres parents à l’heure de la sortie de classe, des petites remarques du corps enseignant, on sentait bien le malaise et la facilité de culpabiliser la mère. La méconnaissance des troubles de ce petit garçon faisait dire n’importe quoi aux uns et aux autres. Au quotidien, le sentiment d’isolement et d’incompréhension face à ce petit garçon différent doit être total.

Personne ne le dira directement, mais le rôle de l’AVS, dans des cas « extrêmes » comme ceux-là, c’est assurer la sécurité de l’enfant et libérer l’enseignant pour qu’il puisse faire sa classe...En aucun cas, il ne s’agit de penser un travail collaboratif pour faire progresser l’enfant...Telle fut mon expérience, en tout cas.

Mais cela dit, je ne ferai pas plus le procès de l’école, elle a déjà du mal avec les enfants « normaux » ! Et j’ai compris une chose après coup, en particulier en ce qui concerne les enseignants expérimentés voire très expérimentés, se retrouver en difficulté face à des élèves qui ont des besoins spécifiques qu« ils ignorent et une pilule difficile à avaler.

Je gardais un autre petit garçon avant lui. Pareil, en discutant quelques années plus tard avec les parents, ils envoyaient alors leur enfant en Belgique pour ses soins, c’est à ce moment qu’ils avaient employés le terme “autiste”.

Fau-il jeter la pierre aux psychiatres, aux psychologues ? Je n’ai pas la réponse.

J’aimerai cependant réagir à votre dernière remarque.
“Et que dire aux parents qui ne peuvent pas aujourd’hui, pour des raisons financières, ne serait-ce qu’envisager un traitement efficace ?”

Je poserai une autre question, même si la question que vous posiez est centrale.

Et que dire des parents qui contrairement à vous, ne possèdent pas cette culture scientifique que vous évoquez, qui sont isolés socialement, n’ayant pas accès ou difficilement accès à ces informations anglo-saxonnes ou même connaissances de ces associations françaises.

La question de la prise en charge à partir de la majorité des enfants est également extrêmement problématique dans notre pays.

En vous lisant, j’avais une citation de Mark Twain qui dit : “ Ils ne savaient pas que c’étaient impossible, alors ils l’ont fait”. Courage à vous trois.

Bonjour à tous !
Déjà, merci à Rue89 de publier ce témoignage.
En tant que parent d’un enfant handicapé, j’ai rencontré plusieurs couples identiques qui ont pu trouver la force de se battre contre tout. Je sais combien leur existence a basculée dans le côté obscur de la vie...
Ces premières semaines, ces premiers mois, la nuit, a tenter d’aider son enfant à ne plus souffrir, quelle épreuve. Et cela ne fait que commencer, la suite est dans l’article.
C’est vrai que l’autisme ou les autismes sont pris en charge d’une manière criminelle en France (notamment dans notre chère éducation nationale où la discrimination est la norme). Bon, pour finir, bravo pour votre combat et l’article aurait pu avoir comme titre : « En France, si votre enfant est handicapé, ne comptez sur personne ». Bise à Rodrigue.

Bonjour,

Nous avons vécu la même chose. Une enfant autiste, le diagnostic qui s’installe doucement, une prise en charge inadaptée, des psy scolaire pas fait pour ça, la culpabilisation des parents, des médecins dépassés. Nous habitions dans le Berry à cette époque. A la huitième année de notre fille, le travail nous a amené en Auvergne et là, ça change tout. Nous avons trouvé une équipe formidable, des recherches ont été réalisé, le gène déficient trouvé, la prise en charge personnalisée, notre enfant heureuse de vivre et donc nous aussi. Ce qu’on peut dire, c’est que cela reste un parcours du combattant, il faut prouver régulièrement que notre enfant n’a pas guéri miraculeusement, se battre avec des administrations qui avancent à tout petits pas, des tracas matériels importants, rien n’est définitif. En réalité tout dépend des personnes des équipes, ma fille à aujourd’hui 23 ans, il y a quinze ans l’autisme était considéré comme une déficience psychologique aujourd’hui on sait qu’il n’en est rien. C’est terriblement important pour les familles, c’est terriblement important pour ne pas perdre de temps au début.

J’ai écris ça, il y a un an
Lien
et je confirme tout ce que dit le père de Rodrigue :
notamment le parcours du combattant des parents baladés, infantilisés, culpabilisés par un lobby de psychologues hautains, persuadés au fond d’eux même de votre déni et à qui il semble plus important de découvrir l’origine des troubles que de les traiter, plus important d’enfoncer encore plus la tête des parents sous l’eau plutôt que les aider à insérer leur enfant dans le monde.
La psychanalyse française refuse de comprendre qu’elle n’est pas compétente pour l’autisme et se bat avec la dernière énergie pour empêcher d’entrer dans le pays les techniques qui permettraient des prises en charges, sinon miracles du moins agissantes.

Nous n’avons pas pu utiliser Aba et teach pour notre fils car nous n’en avons pas entendu parler à temps. Même si nous avions, son père et moi, établi auparavant, un protocole d’apprentissage qui fonctionnait et qui à vue de nez utilisait les mêmes ressorts. Ce protocole individualisé (forcément) avait été initié par la rencontre avec une infirmière fabuleuse que nous ne remercieront jamais assez et qui avait quelques idées sur la prise en charge des autistes. Cependant, si on nous avait dirigés vers Aba et Teach tout de suite, combien de temps gagné ? A éviter de réinventer l’eau tiède tous les jours ?

Lorsque j’ai posté mon article dans rue 89 j’ai eu droit aux mêmes commentaires donneurs de leçon que Rodrigue (et vous avez fait ceci ? et avant d’alerter les journaux vous avez dialogué avec ces gens-là ?) Que répondre à ces gens qui enfoncent des portes ouvertes quand on leur dit que la maison brûle ? Je ne sais pas.
En revanche on ne m’a pas accusée de charlatanisme même de façon déguisée, parce que je n’ai pas parlé d’aba et teach. forcément. Mon fils à l’heure actuelle est en institution, et malgré tous nos efforts nous ne rattraperons jamais le retard de développement personnel que L’INSTITUTION française de la psychanalyse nous a fait perdre pour notre enfant. Il ne sera jamais indépendant quand il aurait peut-être pu l’être...
Qui dois-je remercier pour cela ?
j’ai vu qu’on parle de dressage quelque part. Yep. Figurez-vous que l’éducation n’est en fait pas autre chose, la différence est que les enfants normaux absorbent par « osmose » presque pourrait-on dire les règles de vie en société, les nôtres, les aspi doivent les apprendre consciemment. C’est ce que font Aba et teach.

Yop je viens de voir passer deux trucs.
a)Entendons-nous : la psychanalyse est nulle pour l’autisme parce qu’il ne s’agit pas d’un problème d’ordre psychanalytique, c’est tout. De là à noyer tous les psychanalystes et à les brûler en place publique, il y a une frontière que je ne franchis pas
A partir du moment où le diagnostic a été posé pour mon fils, le psy que je suis allé voir pour trouver dans son cabinet des réponses et de l’aide quant à MA PROPRE souffrance (et non pas ma culpabilité induite face à celle de mon fils), l’aide du praticien fut inappréciable. En tant que cellule de soutien psychologique face aux agressions quotidienne que me valait le handicap de mon fils (je parle des batailles stériles avec l’administration autant que de la discrimination ordinaire des gens normaux) ;) mon psy fut d’un grand secours. Ne jetons pas le bébé avec l’eau du bain.
b) En ce qui concerne l’éducation nationale, le problème n’est pas tant de la formation des enseignants que de leur volontariat. On impose le gamin à des profs qui se sentent dépassés, ça foire automatiquement et c’est normal. On fait appel à des volontaires, même non formés, ça fonctionne... Bizarre, non ?
Les « classes d’autistes » ne sont pas une solution miracle au contraire, même si c’est séduisant. ces enfants ont besoin de « modèles normaux » pour se repérer, ensemble ils se transmettent leurs angoisses et leurs stéréotypies.

Bravo pour votre témoignage Laurent et votre courage dans ce combat.
Vous avez raison il n’est pas normal que les méthodes efficaces comme l’ABA soient réservées à une classe aisée et favorisée à cause de la défaillance de l’état .

Oui l’ABA donne des résultats, n’est pas- suffisant pour que ces « méthodes “soient enfin reconnues en France ?
Les débats ‘philosophiques’ sur le comportementaliste qui serait du ‘dressage’, ce qui est en outre très réducteur, ne concerne pas les gens touchés càd les parents d’enfants qui eux veulent que leur enfant progresse et c’est le cas avec l’ABA même si ce n’est pas miraculeux alors il y en a assez de ces débats de salon. Voyons ce qui aide concrètement les personnes autistes à progresser et la psychanalyse ne leur apporte rien, d’ailleurs les psychanalystes le disent eux même !
Il n’y a que regarder du côté des parents d’enfant autiste : ils souhaitent tous une prise en charge comportementaliste en particulier ABA pour leur enfant ....

J’ai entendu parler d’un centre , le centre du Corry, ouvert depuis 30 ans, qui avait notamment monté une troupe de théatre mélant comédiens et autistes, et qui a été contrainte de fermé, sur pressions de l’etat de de autisme france, par des manoeuvres assez etranges..
Rue89 avait produit un article a ce sujet, il est dommage de ne pas avoir pu suivre plus longuement cette histoire.

La police était notamment intervenu pour déloger (sic) les pensionnaires autistes, sur demande du préfet....

Imaginez vous une trentaine de CRS qui viennent reloger une quinzaines d’autistes...

L’homme qui dirigeait cette structure, Baudille Causse, aurait mérité un soutien sans faille pour son dévouement aux soins pour les autistes... Mais on est mal soutenu dans la médecine lorsqu’on ne prone pas la médicamentation forcenée.

Mais la ferme du Corry a été demantelée en 2010, sous la pression conjointe du préfet et d’autisme france...
Probablement pour construire un golf...