En France, la maladie de Lyme souffre de déni médical
Difficile à diagnostiquer et à traiter, la maladie de Lyme, qui s’attrape par une morsure de tique, est très mal connue en France.
Quand Ania Dal a découvert la rougeur douloureuse sur sa cuisse, après un week-end en banlieue parisienne, elle a cru à une piqûre d’araignée. Dix jours après, elle a de la fièvre, des courbatures. Son travail la fatigue, lui dit-on. Mais les symptômes se multiplient. Son genou droit enfle, elle n’arrête pas d’attraper froid, elle est épuisée, tout le temps :
« La fatigue me terrassait par vagues, je devais me coucher en position fœtale. J’étais hypersensible au bruit. Je ne pouvais plus travailler, plus conduire. Je suis psychologue du travail, et j’avais du mal à m’exprimer, à aligner les mots. »
Quatorze ans de diagnostics erronés
Le médecin lui parle de maladie auto-immune, lui explique qu’elle souffre d’un déficit immunitaire. Elle accumule les prises de sang, on lui parle de leucémie, de lymphome, de sida. Son état s’améliore vers 2007, mais après une crise de stress, elle rechute. Le tout dure quatorze ans. Aujourd’hui encore, son élocution est difficile.
Et c’est en mars 2011, au détour d’une conversation avec une cliente qui présente les mêmes symptômes, qu’elle apprend que son affection correspond à la maladie de Lyme. Une infection due à une morsure de tique, courante en Europe et aux Etats-Unis. Une recherche sur Wikipédia le lui confirme. Elle effectue une sérologie. Le test est positif.
« Quand j’ai appelé mon médecin traitant pour lui dire que c’était la maladie de Lyme, il ne m’a pas crue. Il semblait à peine savoir ce que c’était. Il m’a que le Lyme, ce n’était rien, que moi j’avais quelque chose de beaucoup plus grave, mais que j’étais en déni. Maintenant, j’ai recours à la médecine douce. »
« C’est comme si je me tétanisais de la tête aux pieds »
Le cas d’Ania Dal est représentatif de la méconnaissance de nombreux médecins. Cette maladie toucherait pourtant entre 12 000 et 15 000 Français par an, selon les estimations de l’Institut Pasteur. Des estimations basses, précise l’association France Lyme, qui informe et met en relation des malades à travers la France, via un forum. Un nombre indéterminé de Français en est porteur sans le savoir.
Un érythème migrant dû à une piqure de tique (James Gathany/Wikimedia Commons/CC).
Car l’infection est difficile à diagnostiquer. Elle se traduit souvent par un rond rouge, dit érythème migrant, au niveau de la piqûre. Les premières manifestations surviennent longtemps après, entre dix jours et plusieurs mois, et s’apparentent à la grippe. Parmi les rares docteurs qui ont le réflexe de penser à la tique, beaucoup sont des médecins de campagne.
La tique est en effet porteuse de la bactérie Borrelia, qui provoque la maladie. Si elle n’est pas traitée, elle peut devenir chronique, avec des symptômes extrêmement divers et handicapants. Douleurs articulaires, paralysie faciale, méningite, pertes de concentration, épuisement...
Jeanne Gruson raconte son calvaire :
« J’avais très mal à la hanche droite, on m’a diagnostiqué de l’arthrose. Mais j’étais aussi très fatiguée, déprimée, j’avais mal partout. C’était comme si je me tétanisais de la tête aux pieds. C’est une amie qui m’a appris l’existence de Lyme, sa fille l’avait eue. Quand j’en ai parlé à mon médecin, il m’a ri à la figure. Il m’a dit qu’il n’y avait plus de Lyme aujourd’hui. »
Jeanne Gruson se fait tester positivement et change de médecin. En un mois de traitement aux antibiotiques à base d’amoxicilline, elle est guérie. Une chance qui n’est pas donnée à tous les malades. Le test ne permet pas toujours de détecter Lyme.
« J’avais tous les symptômes, mais le test était négatif »
En effet, la maladie se teste normalement en trois fois : deux premières sérologies dites Elisa, qui détectent 50% des affections. Et un test Western Blot, plus fiable, qui détecte les protéines virales et bactériennes. Mais toutes ces techniques produisent souvent de faux positifs ou de faux négatifs. Les souches de Borrelia sont multiples, et la bactérie s’accompagne souvent de « co-infections », véritable cocktail transmis par la tique, et qui brouille les tests.
Aucun des tests effectués par Cécile M. n’a affiché positif. Et pourtant, cela fait un an et demi qu’elle est infectée. Lors d’une randonnée en Irlande, elle se retrouve avec dix-sept tiques sur le corps. Dix jours plus tard, elle déclenche un état grippal. Des recherches sur Internet lui font soupçonner la vérité, mais les tests ne vont pas dans ce sens :
« On m’a dit que j’avais une gastro, une grippe, et finalement, une infectiologue m’a engueulée en me disant que je m’inventais la maladie, que j’étais juste stressée. »
Tâtonner pour traiter
Une tique (Scott Bauer/Wikimedia Commons/CC).
Et puis, il y a les problèmes de traitement. Le protocole prévoit deux semaines à un mois d’antibiotiques. Insuffisant quand l’affection a atteint un stade chronique. La bactérie progresse de manière très lente, ce qui empêche les antibiotiques de l’éradiquer tout de suite.
Le seul soin efficace pour les cas les plus graves, c’est le suivi personnalisé, empirique. Les médecins tentent des solutions, observent les effets. Avec des ajustements en fonction des réactions du corps.
Anne Tormo a étudié la microbiologie. Elle s’est penchée sur les traitements de la maladie de Lyme lorsque sa fille est tombée malade :
« En France, les médecins sont en découverte sur cette maladie, ils explorent. Le CHU a voulu faire une ponction lombaire à ma fille. C’était trop invasif et pas fiable, j’ai refusé. J’ai préféré le traitement à l’aveugle : un mois en intra-musculaire. Ça a très bien marché. »
Cécile M. aussi, après des traitements par antibiotiques inefficaces, a adopté le traitement à l’aveugle. Le spécialiste lui administre alternativement plusieurs antibiotiques, comme la roxithromycine, sur des périodes de deux semaines. Cela fait plus d’un an que la maladie l’empêche de travailler, de se concentrer ou de rester debout trop longtemps.
La maladie commence à être connue
Depuis deux ans, le danger sanitaire que constitue la maladie de Lyme est connu aux Etats-Unis. La prise de conscience en France est plus lente, mais elle commence à se répandre. Le docteur Dumont, médecin généraliste en Dordogne, raconte :
« La maladie de Lyme a été longtemps ignorée. Et puis on a commencé à faire des évaluations plus systématiques il y a quatre ans. Si le nombre d’infections augmente, c’est parce qu’on la détecte mieux, surtout à la campagne. »
► Corrigé le 26/04/2011 à 09h49. Précision sur le champ d’action du test de Western-Blot
- Sur 2doc.net"J'ai trouvé mon diagnostique sur Internet", sur le site de la BBC (en anglais)
- Sur huffingtonpost.comMaladie de Lyme : où est le Dr House quand on a besoin de lui ? sur le Huffington Post (en anglais)
- Sur 2doc.netMenace dans la promenade dans l'herbe : la malade de Lyme, sur le site du New York Times (en anglais)
- Sur rue89.comTous nos articles sur la santé
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J’ai déjà eu cette maladie. Comme je suis, on va dire curieux, j’ai potassé le sujet et je suis allé voir mon médecin. Outre le fait que c’est un ami, il est plutôt compétent et à l’écoute de ses patients et, avant que je ne lui confie mes craintes, a pensé à la maladie de Lyme. Deux semaines d’amoxicilline 1g et tout était rentré dans l’ordre.
La maladie est assez peu connue, dans le sens où les études sérieuses sont peu nombreuses. La liste des symptômes de la maladie est très longue et cela va du rash à la méningite foudroyante. On peut la classer en trois stades. J’ai subi le premier avec un érythème migrant qui est passé d’une zône inflammée de la taille d’une pièce à une tache qui me couvrait la cuisse.
Chaque tique n’est pas porteuse de la bactérie : on peut donc être mordu et ne pas développer la maladie. Il semblerait que cela concerne en gros 10 à 20% des cas. La tique peut aussi être porteuse et ne pas transmettre la bactérie.
Deux ou trois choses à savoir pour éviter,dans la mesure du possible, cette maladie :
Il ne faut pas tuer la tique à l’éther comme on l’entend encore souvent : l’ethyloxyde provoque la libération de la bactérie dans l’organisme quand la tique meure. Il faut l’enlever avec une pince à tique (genre de pied de biche miniature en plastique) en tournant dans le sens des aiguilles d’une montre, pour décrocher la tique sans qu’elle y laisse ses articles (crochets avec lesquels elle se fixe à la peau).
On considère que le traitement aux antibiotiques est à commencer si l’animal est resté accroché plus de 24 heures.
Certaines personnes « attirent » les tiques plus que d’autres : il faut alors éviter les balades sauvages (hors des sentiers, dans les hautes herbes, stationner sous les pins, s’allonger dans l’herbe) en forêt et se couvrir : pantalon dans les chaussettes, teeshirt manches longues et éventuellement, utiliser un répulsif à insectes.
Les zones souvent infectées sont les plis, le creux poplité (derrière le genou), les chevilles...Après une ballade en forêt, bien inspecter son corps dans les moindre détails : la tique humaine mesure généralement entre 0.5 et 2 mm , noire ou brune, de forme triangulaire, très aplatie au début, plus ronde (car pleine du sang dont elle se nourrit) plus tard.
Enfin, c’est dans la période d’avril à juin que les « contaminations “ sont les plus fréquentes.
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