Temoignage
« Bergé a raison : le Téléthon est dans une situation abusive »
Par Dominique Tréchot | Cofondateur de Aucteor en Finance | 25/11/2009 | 14H50
J'ai été pendant près de six ans trésorier bénévole de l'association Vaincre la mucoviscidose (VLM) et suis depuis dix ans trésorier d'une autre association qui lutte dans le même domaine, ABCF Mucoviscidose, à l'hôpital pour enfants Necker à Paris, la mucoviscidose étant la maladie orpheline la plus fréquente.
VLM organise Les Virades de l'espoir, mais va aussi « mendier » à l'issue de chaque Téléthon des sommes aux organisateurs.
Alors qu'ils ont mis des enfants atteints de la mucoviscidose (et autres) sur le plateau télé pendant la phase de récolte des promesses de dons, les organisateurs répartissent en effet de façon discrétionnaire quelques miettes du Téléthon, hors la myopathie, une fois la manifestation terminée.
Cette répartition de miettes à pour seul objectif de permettre au Téléthon, l'année suivante, d'annoncer qu'il récolte pour « toutes les maladies génétiques ». Et le cirque continue.
Je connais parfaitement le système. Et j'ai à plusieurs reprises littéralement arraché quelques millions la veille de l'émission aux organisateurs du Téléthon, en faisant venir des journalistes et en menaçant de faire des déclarations pendant l'émission, si la règle du jeu n'était pas établie avant à raison de la présence d'enfants atteints de la mucoviscidose sur le plateau.
Répartissons les fonds entre différentes maladies
Pierre Bergé a raison : il faut impérativement corriger la pratique et mutualiser, créer une instance de tutelle, et à tout le moins inscrire dans le marbre une répartition obligatoire des fonds entre les différentes maladies qui cherche à respecter les intentions des donateurs.
Les Français croient donner pour « toutes les maladies génétiques », c'est ce qui leur est dit. Or la répartition des dons est sans aucune relation avec ce fait. Entendez-moi : je n'ai aucun problème de personne, ni ne pose aucune accusation de manœuvre frauduleuse. Mais il y a eu dérive dans le temps.
Tant que le Téléthon quêtait pour les myopathes et travaillait pour les myopathes : pas de problème. Mais depuis que la manifestation a étendu son discours à toutes les maladies génétiques (et, presque à toute la recherche), le Téléthon aurait dû prendre un virage.
Mais ce virage n'a pas été pris. Aujourd'hui, on est dans une situation abusive.
Ne laissons pas se perpétuer une telle situation
Pierre Bergé a raison : je ne sais pas d'où est née son inspiration sur le sujet, mais non de non ! si le Téléthon disait « on quête pour le sida », il irait bien fixer les règles du jeu avec les organisateurs avant la manifestation.
Les petites associations qui apparaissent sur le plateau du Téléthon sont juste trop contentes de laisser leurs enfants passer à la télé. Ça fait parler d'elles ! Mais elles ne font pas de deal. Alors ça continue. Nous devons plus aux donateurs. Et sommes coupables de laisser se perpétuer une telle situation.
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De ON M RSA2012
Enfin sdf | 14H56 | 25/11/2009 |
Oui nous avons vu les médecins tout faire pour prendre des photos d'enfants en bas-âge qui n'avaient que quelques jours à vivre.
Oui, nous avons vu les médecins tout faire pour mener des expériences sur des mères qui venaient de perdre leur enfant.
Oui, nous avons vu leur sourire de satisfaction devant les clichés pour qu'ils puissent les exhiber aux directeurs de publications scientifiques.
Oui, nous avons vu tout cela.
Mais nous avons surtout lu...
http://interim.over-blog.com/article-pierre-berge-contre-attaque-teletho...
à ON M RSA2012
De ecor1
sur le fil | 15H16 | 25/11/2009 |
Les medecins et les scientifiques sont dans leur immense majorité des gens dévoués, gentils, qui ne comptent pas leur heures et sont investi a 100 % dans ce qu'il font. C'est nul et completement a coté de la plaque de leur cracher à la gueule comme vous le faite.
à ecor1
De ON M RSA2012
Enfin sdf | 15H46 | 25/11/2009 |
Allez dire cela à la mère qui n'a pu voir son enfant mais qui a eu droit à toutes une série de séances photos pour illustrer les livres.
Un cas tellement rare qu'ils ont oublié qu'ils avaient affaire à des humains dotés d'émotions.
L'enfant a vécu 13 jours ensuite ils l'ont débranché ! La mère ne l'a jamais vu.
Vous voulez le rapport sur la prise en charge des médecins parisiens et des bénéficiaires de la CMU ou vous préférez prendre un cocktail à l'ile Maurice lors d'un congrès médical?
Maintenant vous pouvez cracher sur qui vous voulez. Ils ne sont plus là !
On sait faire aussi dans l'émotionnel et le passionnel. En attendant la présidente du Myopathe Show ne sait même pas comment sont ventilés les dons.
Et cela me choque davantage.
à ON M RSA2012
De trastaroot
Ingenieur | 16H02 | 25/11/2009 |
vous parlez de medecin moi je vous parle de chercheurs, ce n'est pas tout à fait la même chose !
Je travaille depuis 15 ans à l'Institut Curie (spécialisé dans le cancer) et je peux vous dire pour le vivre au quotidien que les chercheurs travaillent sans compter les heures, ni les WE à être investi dans leur domaine!
Ne tombez pas dans la généralisation svp !
à trastaroot
De Aitor
ekintzari iraultzaile | 16H24 | 25/11/2009 |
le débat n'est pas sur les 35 heures!!!
à ON M RSA2012
De Lapocompris
étudiant | 16H48 | 25/11/2009 |
Si les médecins n'avaient pas débranché l'enfant, l'avocat de la famille les auraient poursuivi pour "acharnement thérapeutique" et aurait réclamé 15 millions d'euros.
à Lapocompris
De ON M RSA2012
Enfin sdf | 20H20 | 25/11/2009 |
Ta phrase honore autant tes études que la mémoire des morts.
Aux d'hypocrites les primes d'assurances ne seront jamais suffisamment élevées
http://interim.over-blog.com/article-33349002-6.html
Bien à toi ! Étudie bien
à ON M RSA2012
De tiburs
19H53 | 25/11/2009 |
Bien sûr ce que vous racontez est terrible mais vous vous en prenez à qui ? à quoi ? Si vous n'aviez ni médecins ni chercheurs votre espérance de vie serait de 40 ans. Vous devriez remercier ces personnes de faire ce difficile travail : croyez vous que ce soit pour se faire plaisirs qu'ils prennent des photos, font des autopsies de jeunes enfants ? Si vous ne comprenez pas que c'est aussi douloureux pour un médecin que pour n'importe qui de se confronter à la souffrance d'autrui, c'est que avez une drôle de de vision de la vocation médicale. De plus, la recherche médicale ne peut avancer qu'avec l'étude de la souffrance: le premier greffé cardiaque français n'est il pas décédé quelques semaines après ? Mais son triste sort a permis de faire avancer les connaissances.
à tiburs
De ON M RSA2012
Enfin sdf | 12H06 | 26/11/2009 |
Je t'invite à mettre tes propos en perspective.
D'un coté les oies blanches et de l'autre les vilains canards qui polémiquent. Votre simplicité m'étonne.
Il n y a pas de mensonge, pas de vérité, tout est une question d'opinion.
Merci de respecter la liberté d'expression.
A lire votre exemple, le triste sort de certains à d'autres époques ont permis de faire des avancées, des progrès, belle leçon de cynisme.
Bravo Tiburs. Je ne partage pas ta foi aveugle. Le monde est plus divers à mes yeux, sans généraliser, ni caricaturer, ni dénaturer.
De Enki
Alchimiste | 15H03 | 25/11/2009 |
Cette année, le Téléthon et les Enfoirés n'appellent plus aux dons.
Ils appellent à la suppression du bouclier fiscal pour que les citoyens les plus favorisés accomplissent leur devoir de contribution afin que l'Etat fraternel puisse financer la recherche médicale et la solidarité alimentaire et sanitaire, sans devoir recourir à la charité.
à Enki
De monika
ex secrétaire médicale | 15H13 | 25/11/2009 |
Bien dit et j'ai exactement relevé ce problème d'évasion fiscale qui pourrait largement financer la recherche sans faire appel aux dons des personnes parfois les plus modestes sur la tribune concernant la déclaration de Bergé.
Bien à vous
à monika
De nilauclr
Âne à la retraite | 17H04 | 25/11/2009 |
oui mais , a que Jauni y serait pas content
à Enki
De Toupiket
Compromise | 15H45 | 25/11/2009 |
Pas de souci !! Charles Aznavour a un plan là aussi !!
à Enki
De hellea
moi | 21H02 | 25/11/2009 |
en revenir enfin à l'essentiel.....
Parfaite ta contrib !
à Enki
De ON M RSA2012
Enfin sdf | 23H13 | 25/11/2009 |
C'est le meilleur commentaire. Bravo.
Je partage complètement ton avis
à Enki
De OISANS38
retraitée | 09H21 | 26/11/2009 |
Ont-ils senti arriver le boulet?
Je m'étonne de l'amagalme chercheurs - assoc. J'ai dû mal lire l'article; il me semble qu'il parle de l'assoc et non des chercheurs.
Merci à P.Bergé (même si ses motifs ne sont pas très "purs") qui a soulevé pour tout le monde cette question. Jusqu'à présent c'était un sujet tabou; alors même qu'il y a toujours eu des cas qui auraient dû nous mettre la puce à l'oreille.
De merrill
in situ | 15H06 | 25/11/2009 |
Vous écrivez:
- "Cette répartition de miettes"
-"j'ai à plusieurs reprises littéralement arraché quelques millions"
Vous appelez "miettes" des sommes de "quelques millions"!
Dans quel monde vivez-vous ?
Votre article m'a convaincu de plutôt donner au Téléthon qu'aux associations dont vous êtes membre.
à merrill
De zombili
plouc éduqué | 15H28 | 25/11/2009 |
Vos propos seraient plus mesurés si vous saviez combien coûte la Recherche. Les budgets de fonctionnement de certains labo pour ce type de recherche sont souvent de plusieurs millions d'€ L'instrumentation necessaire a la recherche sur ces maladies est tres couteuse, entre sequenceurs (200000€) et spectrometres de masse (400000-700000€) en passant par les chromatographes (100000-150000€) sans compter les reactifs et les frais de fonctionnement administratifs, l'addition est vite lourde (et ca pour 1 labo) sans compter la paie de certains chercheurs (postdoc ..). Apres ca et non des moindres, les programmes d'aide aux famille s et la promotion du tout. Ca coute cher.
à zombili
De lex-icon
chercheur | 15H35 | 25/11/2009 |
Tout à fait d'accord, il ne faut pas raisonner comme si c'était un budget familial. On achète des appareils au top de la technologie vendus à très peu d'exemplaires donc les prix sont délirants. Exemple chez moi: spectro UV soit une lampe un détecteur des fibres optiques divers électronique, 20 000€, soit le prix d'une voiture mais qui elle est vendue à 1 millions d'exemplaires.
Quant au salaire des post-docs merci de ne pas y toucher :)
à merrill
De Aitor
ekintzari iraultzaile | 16H26 | 25/11/2009 |
oui on peut dire qu'un million ou 2 sur 100, c'est une micro miette
à merrill
De hellea
moi | 21H07 | 25/11/2009 |
avez-vous une seule idée de ce que coûte la recherche ? Fondamentale, puis appliquée ? Equipes de plusieurs personnes, instruments de pointe, années de recherches..... Vous êtes totalement hors sujet.
à hellea
De merrill
in situ | 00H49 | 26/11/2009 |
Je persiste et signe, l'utilisation de mots comme "mendier" et "miettes" pour désigner des sommes de plusieurs millions d'euros est indécente et insultante pour les gens qui sont eux vraiment dans le besoin.
De lavoine
région parisienne | 15H09 | 25/11/2009 |
Il veut piquer des sous dans la caisse du téléthon. C'est bien un socialiste , prendre chez les autres!
à lavoine
De ecor1
sur le fil | 15H17 | 25/11/2009 |
Vous, vous en etes un...et un beau.
à lavoine
De Herminien
Difficile | 15H47 | 25/11/2009 |
Lavoine, vous êtes une référence en matière de cohérence ... pas un post, pas un sujet, où vous ne passiez pour dire des conneries !
Chapeau l'artiste !
à Herminien
De lavoine
région parisienne | 16H19 | 25/11/2009 |
C'est pourtant une constante chez les socialistes, faire la charité ou de l'humanitarisme avec l'argent des autres.
à lavoine
De nilauclr
Âne à la retraite | 17H06 | 25/11/2009 |
lavoine tu nous brouttes .
à lavoine
De padiran
Chroniqueur mondain | 21H43 | 25/11/2009 |
Mon bas Lavoine, quand arrêteras tu de débiter des conneries.
1)L'argent de la recherche, il faut le trouver puisque Sarko est en train de couper toutes les ressources aux chercheurs du CNRS, de l'ISERM et autres organismes de recherche en santé publique
2) faire de l'humanitarisme dit tu, d'un ton condescendant, comme ceux qui dénigrent les droits de l'hommiste, c'est d'un vulgaire, d'un repoussant, ça pue.
Je ne te souhaite pas d'avoir un enfant myopathe, ou atteind d'une autre maladie dégénérative dans ton entourage proche et de le voir décliner irrémédiablement, alors au lieu de faire une collecte pour ton club de philatélie, de pétanque ou de foot pour te faire une bonne bouffe entre potes, tu feras aussi la manche pour que l'enfant vive 1 an de plus et peut être plus encore.
Même les beaufs peuvent évoluer, gardons espoir pour toi.
à lavoine
De jeanbretelle
maçon | 18H57 | 25/11/2009 |
Lavoine, ne seriez vous pas une incarnation de Raymond, grand contributeur sur le site de Libé, j'ai l'impression de lire le même, étonnant non?
Il n est question ni de charité ni d'humanitarisme, quand a l'argent des autres je suppose que comme tout un chacun vous utilisez les routes pour vous déplacer, les transports en commun parfois(subventinnés), ,vous avez une ligne téléphonique(installée partout en France après 74 sur décision de Giscard et évidemment aux frais du contribuable, enfin bref, votre confort quotidien comme le notre à tous est financé par la collectivité dont vous êtes, nous sommes tous des contributeurs.
5vous savez , égalité...etc).
L'impot à son rôle, c'est la base même de la république, l'état ne remplis pas son rôle en matière de recherche, c'est un constat.
Mais la solution de la charité culpabilité me fait vomir!!!
à lavoine
De Guy Valte
08H59 | 27/11/2009 |
Lavoine, il faut regarder du bon coté de la lorgnette : "Estrosi veut du « courage » pour doubler le salaire du PDG d'EDF", et là c'est quoi ?
C'est pas du parasitisme ? Se goinfrer en montant sur le dos des gens, alors qu'ils sont captifs du système. C'est ça pour moi : être un "enfoiré".