TRIBUNE 19/04/2009 à 12h50

Le dossier médical personnel relancé, mais sur quelles bases éthiques ?

Christian Saout | Président du CISS

Roselyne Bachelot vient de relancer le projet de dossier médical personnel (DMP), destiné à regrouper sous forme électronique les données de santé de chaque patient.

Des expérimentations seront menées « dans les prochains mois » pour un début de mise en oeuvre sous la forme d’une « première version » en 2010, a précisé la ministre de la Santé.

Ce DMP sera « à la fois personnel et partagé » : « Le patient contrôlera ses données de santé » et les professionnels pourront utiliser le dossier pour « une meilleure coordination des soins », a assuré la ministre.

Des acteurs par centaines sont impliqués, tous libres

Ce qui manque, c’est une véritable stratégie nationale des systèmes d’informations partagés en santé. Même si ses prémices ont été établies sous la forme d’un plan stratégique des systèmes d’information en santé (PSIS), elle reste très embryonnaire, et surtout n’engage pas grand monde : ce document ça a été produit du sommet. Entendez par là, de l’Etat.

Comme si une sorte de « commissariat général à l’ordre public de l’informatisation des systèmes de santé » présidait aux destinées d’un monde de plus en plus complexe qui compte des acteurs par centaines, tous libres.

Plutôt que de contraindre ces acteurs à faire ce qu’ils ne feront de toute façon pas, même et y compris si ce sont des acteurs publics -il n’est que de regarder deux hôpitaux publics pour voir qu’ils ont choisi des logiques informationnelles différentes-, il vaudrait mieux qu’un Conseil national stratégique des systèmes d’information de santé tente de convenir avec l’ensemble des acteurs de recommandations partagées par le plus grand nombre et pour lesquelles l’élévation au rang de décision publique aura quelques chances de trouver application.

Nous avons aussi besoin de guidance éthique

En effet, l’informatisation des données de santé, même si elle a quelques années, est une chose nouvelle. Non pas au plan conceptuel car des données de santé existent déjà et elles sont partagées. Mais tout de même, on change d’échelle, comme en matière militaire quand on passe du conventionnel au nucléaire.

Nous ne le voyons pas, parce que nous avons le nez sur le guidon, mais si nous prenons un peu de recul c’est un changement d’échelle considérable. Auquel nous ne nous sommes pas préparés, ni collectivement ni individuellement.

De ce point de vue, deux sujets sont à éclaircir :

  • le mode de consentement dans l’informatisation des données de santé
  • la traçabilité des échanges.

Sur le premier point, il faut bien observer aujourd’hui que chaque recueil de données à son mode de consentement, quand il en a... car il y a aussi des dossiers de santé informatisés sans consentement. A la réflexion, c’est même probablement le mode de gestion majoritaire.

A l’avenir le recensement de données sans consentement doit être interdit. Et il faut rechercher un mode de consentement unifié pour tous les dossiers informatisés, sinon l’usager-patient n’y comprendra plus rien et les abus de position se multiplieront.

Sur le second point, avant que le DMP ne soit lisible par le patient à partir d’un point donné de façon à ce qu’il ait une exacte connaissance des flux qui ont entraîné l’abondement du dossier, sa modification ou son envoi à un tiers, il s’écoulera encore quelques années.

En attendant, il faut trouver une formule permettant aux patients, notamment ceux qui seront inclus dans les expérimentations, de disposer d’une réelle traçabilité des flux sur leur dossier.

Face à ces deux enjeux, il y a deux solutions :

  • La première assez classique consiste à mettre rapidement dans la loi un mode général de consentement et un mode de garantie de la traçabilité.
  • La seconde plus soucieuse de la recherche de la meilleure modalité pour la meilleure efficacité passe par l’expérimentation sur le terrain, à charge pour le législateur de consacrer alors utilement le modèle le plus opérant. C’est à cette seconde formule qu’il faut s’attacher.

Notre certitude c’est que nous ne pouvons pas nous passer d’une instance chargée de défendre le citoyen dans un domaine si nouveau, et que ne pas s’en préoccuper aurait des effets délétères aboutissant au rejet de ce processus pourtant utile à la coordination et à la sécurité des soins.

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  • zénon denon 84
    • Posté à 16h24 le 19/04/2009
    • Internaute 30028
      Bonne

    Bon encore une idée en l’air _et quel air_ ?

    Dites-moi ,j’aimerais qu’on nous dise ,puisque ça
    y ressemble un peu .Ou en est la situation des
    cartes vitales_ ces cartes vertes _qui ont couté _
    la peau des fesses .Et pour une exploitation
    pas si efficace que cela .D’apres certains toubibs.
    Qui est en mesure en not bon pays d’y faire le point
    Economique ,bien sûr .Sans oublier non plus
    les rârés et autres escroqueries ...dévoilées il y deux ans !

    Merci aux fins limiers qui se lanceront ...

  • k-you
    k-you
    pseudophilanthropophobe (...)
    • Posté à 17h10 le 19/04/2009
    • Internaute 64038
      pseudophilanthropophobe (...)

    Discussion compliquée..
    L’intérêt d’un dossier médical personnalisé est sans aucun doute non négligeable. Il suffit de voir le retard diagnostic auquel peuvent être confrontés certains médecins suite à la difficulté de récupérer les antécédents médicaux d’un patient. Peu de personne sont en effet capable de résumer leur situation médicale dans le détail, et c’est tout à fait légitime. Mais l’oubli de certaines informations peuvent rapidement nuire à la prise en charge thérapeutique ou conduire à la répétition d’examens plus ou moins couteux et plus ou moins invasifs..
    Donc d’un point de vue médical, l’existence d’un tel dossier permettrait un gain de temps incontestable et probablement une économie financière.

    Seulement voilà, comme tout dossier informatisé, et surtout traçable, des dérives sont à craindre. Le secret médical est à la fois lié au silence des médecins mais aussi à l’assurance que les informations récoltées sont en sécurité, ne pouvant être diffusées. Et il serait niais de croire que ce système de stockage des informations puisse un jour être totalement sécurisé. L’intérêt malsain que peuvent engendrer les informations médicales auprès d’une certaine population de journalistes, banquiers, assureurs, employeurs, fait évidement craindre l’apparition d’une chasse aux infos. Comment réussir à avoir confiance en un dossier qui, s’il tombe entre des mains malintentionnées, pourrait conduire à un business d’informations médicales ?

    En ce qui concerne le consentement des patients concernant ce dossier informatisé, c’est un leurre que de croire qu’une fois celui-ci en place, le patient aura réellement le choix. Au delà de la théorie et des textes, il n’est pas rare de voir l’information « claire loyale et appropriée » demandée à chaque médecin devant ce type de prise de décision administrative, se transformer en une argumentation en faveur de la décision la plus « pratique ».
    Donc avant de chercher à généraliser un mode de « consentement » encore faudrait-il rendre ce dossier informatisé « consentable ».