A débattre 11/03/2009 à 13h02

Les sites de santé, pièges pour anxieux ou démocratie sanitaire ?

Sophie Caillat | Journaliste Rue89


’ak’s ClINIC’ (john-norris/Flickr).

Avec 3000 sites sur le sujet, la circulation de l’info santé exaspère les médecins et inquiète le gouvernement.

Dans le cadre de la loi Bachelot, un amendement obligeant les sites certifiés à mettre sur leur page d’accueil des liens vers les sites institutionnels tels que l’AFSSAPS, la Haute Autorité de Santé (HAS), l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES)... vient d’être adopté par les députés. « Un déni de liberté », dénonce Doctissimo, « c’est comme si on demandait à un site d’info économique d’afficher des liens vers Bercy », renchérit Santé AZ-aufeminin.com.

Derrière le risque de main mise du gouvernement sur ce secteur très prospère, cette initiative rélève le grand retard qu’ont pris les intitutions sur cette partie du Net. Les sites publics ne sont pas sexy et ne sont même pas 2.0 ! La députée socialiste auteur de l’amendement Catherine Lemorton le reconnaît. Elle explique sa démarche :

« Ces sites se permettent de faire du diagnostic. Le problème, c’est que si le médecin ne s’aligne pas sur ce que dit Internet, c’est lui qui a tort : les gens croient ce qu’ils ont lu. Je le vois à mon comptoir de pharmacie : si je refuse certaines vitamines dont les gens sont sûrs d’avoir besoin, ils me disent qu’ils vont l’acheter sur Internet. Les médecins se plaignent souvent de n’avoir plus que le stylo à sortir. Les patients font le siège de leur cabinet jusqu’à obtenir les examens qu’ils veulent (scanners, échographie...) ».

Qui connait « HON » ?

Cela fait déjà cinq ans que le gouvernement cherche à faire un peu de ménage dans cette frange de la toile. En août 2004, il a créé la Haute autorité de santé (HAS) qui a lancé l’idée d’une certification de ces sites. Cette dernière a, en novembre 2007, confié à la fondation suisse Health on the Net (HON) une mission de certification. La directrice d’HON, Célia Boyer précise :

« Nous avons déjà certifié 704 sites médicaux français, et une cinquantaine sont en cours. La démarche est gratuite et se fait sur la base du volontariat. Nous leur demandons de respecter notre charte (notamment de dater les infos, d’indiquer la qualité des rédacteurs, les sources des études et de bien séparer publicité et éditorial). Puis nous réévaluons chaque année leur conformité à ces principes. »

Une quinzaine de personnes de la fondation y travaillent à temps plein, sous contrat avec la Haute autorité de santé qui y consacre un budget de 200 000 euros par an. D’autres financement sont apportés par des dons privés reçus à la fondation.

Etienne Caniard, président de la commission Qualité de l’information médicale de la HAS, reconnaît « un travers évident » car des sites officiels comme celui de l’INPES ne sont, eux, mêmes pas certifiés :

« Alors que l’enquête WHIST de l’Inserm en 2007 a montré que moins de 4 internautes sur 10 vérifient l’origine de l’info à laquelle ils ont accès, il est essentiel de faire de la pédagogie via ce label, sans s’ériger en censeur. »

Pourquoi pas, sauf que le label HON est inconnu du grand public et d’ailleurs le principal site d’info médicale, Doctissimo, ne l’a pas encore (une demande est en cours) et cela ne le gêne pas.

L’insolence de Doctissimo

Le leader, propriété de Lagardère, affiche des scores de fréquentation insolents : 8 millions de visiteurs uniques en janvier dernier selon l’institut Nielsen, soit quatre fois plus que le numéro deux e-sante.fr. Doctissimo a dégagé plus de 8 millions d’euros de revenus publicitaires en 2007 (selon le numéro de mars de 60 Millions de consommateurs).

Le site n’a pas peur de se faire gentiment le relais de l’indutrie pharmaceutique, comme sur cette info « Un vaccin contre les maladies nosocomiales ? “ qui est en fait le reprise d’un communiqué du laboratoire Sanofi-Pasteur qui commercialisera un jour peut-être ledit vaccin. Son directeur général, Christophe Clément, défend sa fonction sociale :

‘Chez nous, on appelle ça la démocratie sanitaire. Il faut faire confiance à l’intelligence des gens. Qu’ils ne prennent pas ce que dit le médecin pour argent comptant, c’est normal. Sur des forums comme le cancer ou le diabète, on joue le même rôle que des associations de patients. Si les médecins passaient plus de temps avec leurs patients à les rassurer psychologiquement, il n’y aurait pas un tel besoin.’

Sur les forums doctissimo, où sont postés quelque 150 000 messages par jour, difficile de contrôler ce qui se passe. Ils ne sont modérés que pour ce qui est de la légalité des propos mais rien n’interdit aux labos d’y envoyer des trolls vanter les miracles de leurs médicaments, ou à un banquier, de surveiller la santé de ses clients. Le tout sous pseudo.

Quelques démarches vertueuses

‘La présence de la certification HON est un gage de meilleure transparence et, en règle générale, de meilleure qualité de contenu’, écrit 60 Millions de consommateurs en conclusion de son enquête. Ce que nous avons constaté aussi.

Par exemple, le troisième site médical français santé-az (1 million de visiteurs uniques par mois), du groupe auféminin.com et non labellisé HON, est bourré de bannières de pub pas identifiées comme telles. Son rédacteur en chef, Nicolas Evrard, médecin-journaliste, explique que le site progresse vers plus de transparence :

‘On ne veut pas être des franc-tireurs. Toutes
nos infos sur les médicaments viennent de la banque Claude Bernard ou de l’agence française du
médicament, et c’est indiqué.’

Le numéro 2 du secteur, e-santé, labellisé ‘HON’ depuis deux ans, est à l’équilibre financier, même si sa direction ne veut pas communiquer ses revenus. Son directeur général, Claude Friedrich, précise :

‘Sécuriser l’internaute, c’est indispensable en matière de santé. Nous jouons sur la complémentarité et non la substitution avec le médecin. C’est fondamental et c’est toute la limite : rester dans le cas général et ne pas aller jusqu’à la prescription. Certes, nous avons des forums qui représentent 15 à 25% de notre trafic, mais nous les considérons comme un mal nécessaire.’

Quand Google aidera-t-il l’internaute ?

Un internaute inquiet arrive généralement sur un site médical après avoir tapé le nom de sa maladie sur un moteur de recherche. Or le classement se fait selon la fréquentation des sites et non selon leur qualité. Ainsi, Doctissimo est généralement affiché en premier par Google, quelle que soit la maladie recherchée. Ce qui n’est pas le cas aux Etats-Unis.

En effet, un accord entre les labels des sites santé et Google.com ne change rien au
classement mais indique sous le site s’il est ‘labelled by HON’ ou par un autre organisme. Preuve d’un ‘retard français’, reconnaît Célia Boyer. Pour qui l’amendement Lemorton n’aura que peu d’impact :

‘Que pèse un lien vers un site public face à la puissance de Doctissimo ? Et puis, ça apporte quoi à l’internaute qui surfe sur un site de diabétiques de pouvoir aller sur le site du ministère de la santé ?’

Enfin, l’amendement Lemorton ne s’adressant qu’aux sites déjà certifiés, il crée deux poids deux mesures entre ceux qui ont déjà voulu faire l’effort d’obtenir le label HON et qui vont en plus devoir afficher ces liens, et les autres qui continuent de faire comme ils veulent sans que leurs lecteurs ne s’en aperçoivent. Sur les quatre sites les plus fréquentés, seul un a joué le jeu du label !

Photo : ’ak’s ClINIC’ (john-norris/flickr).

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  • karl_wax
    karl_wax répond à skalpa
    Parisien
    • Posté à 13h53 le 11/03/2009
    • Internaute 66382
      Parisien

    Si les gens sont assez betes pour se fier uniquement a ce qu’ils ont
    lu sur un forum..tant pis pour eux.

    Perso ce que j’y vois, c’est un pretexte de plus pour controler le web.
    Le gouvernement s’en tape royalement des « consomateurs » (sinon il ne serait pas entrain de démanteler la repression des fraudes - DGCRF),
    il cede plutot au voeux du lobby pharmaceutique.
    et c’est bien ça le scandale.

  • A déménagé le 04-09-2012
    • Posté à 14h44 le 11/03/2009
    • Internaute 59636
      non connue

    Il est important de désacraliser le savoir médical.

    Trop longtemps, les professionnels de santé ont bénéficié du Savoir, laissant les patients dans le flou, les réduisant à des utilisateurs passifs, léguant leurs vies aux médecins, sans possibilité de choisir, de questionner, de contester.

    Mais... L’information prise à la volée sur le net peut nuire gravement à la santé si elle n’est pas éclairée.

    Exemple : vous avez une gastro.

    Tapotez quelques signes sur Google (vomissements, fièvre, céphalées), et votre recherche aboutira forcément à une pathologie incurable au pronostic court. Votre attention (si vous êtes à la base un peu anxieux de nature) se fixera logiquement sur la méningite fulminante, plutôt que sur la gastro.

    Ainsi convaincu du drame qui vous attend, d’autres symptômes liés à votre pseudo-maladie irréversible peuvent apparaître. Le corps est tout à fait capable de traduire une angoisse par des signes physiques (fourmillements, crampes, acouphènes, fatigue soudaine, etc...).

    Seul un médecin sera alors en mesure de vous rassurer. S’il sait : dialoguer, expliquer, prendre le temps...

  • Jaycib
    Jaycib
    Désagrégé de l'Université
    • Posté à 14h46 le 11/03/2009
    • Internaute 37053
      Désagrégé de l'Université

    L’auto-diagnostic est un leurre. Le diagnostic posé par un médecin est déjà suffisamment difficile, s’il faut y ajouter les vaticinations de patients (réels ou potentiels) se livrant à ce genre d’exercice, on ouvre la porte au grand n’importe quoi ! C’est le danger des sites qui reprennent des infos glanées à droite ou à gauche dans la littérature et qui donnent ensuite la « parole » à n’importe qui sur un forum.

    Quand on sait que les médecins spécialistes sérieux (c’est le cas de la grande majorité d’entre eux) refusent de poser un diagnostic dans un domaine d’investigation et de traitement autre que le leur propre, même s’il s’agit d’une discipline proche, on se rend compte de la vanité (et du danger potentiel) de sites tels que Doctissimo qui prétendent connaître à peu près toutes les pathologies et les moyens de les traiter.

    Les sites des associations de patients sont de bien meilleures sources, car ils communiquent des données de base transmises par les membres de leur conseil scientifique. C’est le cas des assos luttant contre le diabète, pour ne citer que cet exemple bien connu. Pourquoi ne pas orienter les patients vers ces types de sites, qui existent pourtant depuis longtemps sur le Net ? (Evidemment, la plupart ne donnent pas la parole aux gens dans un forum, sauf s’il s’agit de répondre à des questions simples.)

    En médecine générale comme dans les spécialités, tous les praticiens vous diront que, outre leur bagage « académique » déjà considérable, il n’y a pas de substitut à l’expérience, qui ne peut s’acquérir qu’au fil du temps (et du nombre de patients que l’on a vus). Par conséquent, la notion même d’un auto-diagnostic réalisé par n’importe quel quidam sur la foi de données affichées sur le Net est un non-sens. Qu’on se le dise !

    Si, comme y insistent certains riverains, les infos que leur dispensent les généralistes sont parcimonieuses (un commentateur parle même d’« autisme » des praticiens), il faut tout simplement changer de généraliste ! La fonction de conseil aux patients du praticien est sans doute la caractéristique fondamentale de leur art, car c’est elle qui permet d’établir la confiance, sans laquelle le rôle du médecin se réduit à une fonction simplement commerciale.

    Comment s’assurer que le généraliste est compétent ? Quand je suis arrivé dans ma région (j’étais parisien auparavant), j’ai simplement demandé à une équipe de spécialistes de recommander une demi-douzaine de généralistes, et j’ai comparé les suggestions. Le nom de mon généraliste figurait sur chacune des listes que je sollicitais. J’ai donc choisi en conséquence et je n’ai pas eu à m’en plaindre. Je ne dis pas que ce genre de demande de référence est toujours facile à faire, mais quand on est déjà un patient traité pour telle ou telle affection et que l’on démontre son sérieux, elle est rarement refusée.

    Pour ce qui est des spécialistes, il suffit de savoir que les médecins exerçant en CHU sont pratiquement TOUJOURS les meilleurs. Quels que soient les déboires matériels des CHU, les praticiens y sont entourés des médecins les plus en pointe dans leurs disciplines respectives (il suffit de voir combien il y a peu de médecins exerçant en clinique privée qui contribuent à l’avancement de leur art par des écrits).

    En conclusion, la médecine est suffisamment compliquée pour qu’on ne la réduise pas à des bribes d’info trouvés sur tel ou tel site du web, surtout en mode 2.0. Aucun patient autre qu’un hypocondriaque ne doit ajouter foi à la « médecine par Internet » (label ou non). Il n’existe pas d’alternative à la consultation.

  • Red-Sky
    Red-Sky
    Battant abattu
    • Posté à 14h57 le 11/03/2009
    • Internaute 41388
      Battant abattu

    Beaucoup de personnes souffrent de pathologies non guérissables par la médecine officielle : stress, maladies environnementales, intoxication au mercure dentaire etc. et il y a un énorme besoin d’information (votre médecin se contentant généralement de vous dire que vous êtes « dépressif » chaque fois qu’il est incapable de trouver l’origine d’un trouble pourtant réel).

    Lobbies, vision scientiste et mécanique du corps et de la santé, corporatisme, refus de la nouveauté mais aussi des grandes traditions (médecines chinoise, indienne…) tout est fait pour que vous restiez dans votre votre petite case de malade et client à vie pour le système de santé (qui vit grâce aux lourds prélèvements effectués chaque mois sur votre salaire, ne l’oubliez pas, votre rémunération est le salaire brut et non ce qui reste après avoir payé les charges).

    Et donc, une fois de plus, le RÉSEAU, lieux de la liberté et de la participation est mis en cause par les conservateurs et les profiteurs. Pitié, disent-ils, laissez nous notre rente de situation, notre monopole du savoir, laissez-nous nous nos petites affaires et nos petites combines…

  • A déménagé le 16-01-2012
    • Posté à 16h01 le 11/03/2009
    • Internaute 30191
      non connue

    Avant le règne d’Internet, les anxieux avaient chez eux le Larousse médical,et le résultat n’était pas triste non plus.

  • Keldan
    Keldan
    Now future & karpe diem
    • Posté à 16h57 le 11/03/2009
    • Internaute 5164
      Now future & karpe diem

    Il faut faire confiance à l’intelligence des gens.
    C’est sympa de sortir des blagues aussi drôles, ça fait du bien de rigoler comme un fou...

    Je ne sais pas ce que valent les sites cités, mais je trouve ça très utile de trouver des informations d’ordre médicale et biologique sur Internet. Ca permet de satisfaire sa curiosité et de comprendre ce qui se passe.
    Par exemple si un toubib me dit que j’ai telle ou telle maladie, je tiens à savoir quelle est son histoire, ce qu’elle fait à l’organisme, quelle population est touchée, etc.
    De même que lorsqu’on me dit d’ingérer un médicament, j’aime bien connaitre les détails sur les molécules qui le composent. Ou tout simplement comment fonctionne mon propre corps.

    Je ne fais pas ça par paranoïa, par méfiance ou pour ramener ma gueule devant le toubib, et encore moins pour me prendre pour un médecin. Juste par curiosité et pour répondre à l’insatiable soif de savoir.
    Après, je prends toutes les pilules que me file le toubib sans broncher. J’en avale d’autres sans trop savoir ce qu’il y a dedans, et c’est pas du tout sous contrôle médicale : D

    Et puis si l’état pleurniche sur ces sites, il n’a qu’à s’en prendre à lui même. Ce n’est pas compliqué de faire un site qui tue quand on a les mêmes ressources que lui !
    Vous avez vu la gueule du ministère de la Santé : Lien
    Franchement, c’est la honte !

    Quant aux gens qui vont aller sur ces sites, se trouver une maladie et se tromper, prendre les mauvais médicaments ou remèdes débiles, et en crever, et bien tant mieux, c’est l’évolution des espèces.

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