Avancée technologique révolutionnaire ou « torture » ? L'implant cochléaire suscite des craintes chez certaines personnes sourdes.
C'est un internaute qui nous a posé la question, en nous livrant son témoignage :
« Je suis devenu sourd profond bilatéral : une chute dans un escalier et trois semaines de coma en 2003. Je suis un miraculé. J'ai été implanté à Clermont-Ferrand avec un implant cochléaire et ça marche. Ma démarche est de savoir pourquoi les associations du langage des signes montrent autant de ferveur contre cette avancée technologique qui va révolutionner le domaine dans les dix ans à venir. »
Le débat n'est hélas pas nouveau. Dès 1993, des tracts circulent, très violents :
« La France ferme les yeux devant cette pratique de torture légale. »
« Stop à la vivisection humaine ! “
‘Les implants œuvrent pour la purification ethnique.’
Comment cette intervention médicale peut-elle être vécue comme une avancée technologique révolutionnaire par les uns, et comme une pratique de torture par les autres ? Le débat sur l'implant cochléaire est très sensible et semble soulever des traumatismes plus profonds. Evoquer cet implant va bien au-delà de l'acte médical strict car cela touche à la perception même de la surdité et sa place dans la société.
Mais qu'est-ce qu'un implant cochléaire ? En quoi est-il différent d'une simple prothèse auditive ?
Explication par le docteur Claude Fugain, qui implante des sourds de naissance ou des devenus sourds, depuis 1975 :
Si l'implant cochléaire fait débat, c'est qu'il est souvent installé chez des enfants très jeunes, de moins de cinq ans. ‘Opération forcée sans libre-arbitre’ diront les uns, ‘nécessité médicale’ répondront les autres. Chez les personnes devenues sourdes à la suite d'un accident, le débat n'existe pas : quelqu'un qui a perdu l'ouïe souhaite la retrouver, et ne considèrera jamais l'implant comme un ennemi. D'autant que le processus d'adaptation est plus facile :
L'implant perçu comme une menace
Support idéal, le Net est le lieu privilégié des discussions autour de l'implant cochléaire. Partout, des forums ou des sites fleurissent, livrant des témoignages et des réactions à fleur de peau, où l'émotion est omniprésente.
Ainsi le site consacré à la petite Mathilde, implantée toute jeune, montre une vidéo de la première fois qu'elle entend. Le site du Centre d'information sur la surdité et l'implant cochléaire regorge également de témoignages, comme celui de Stéphane qui a perdu peu à peu l'ouïe avant d'être implanté à 35 ans, ou celui de Mèryam, implantée à 11 ans.
Tous montrent les difficultés d'une telle opération et les joies qui en découlent. On trouve, enfin, ce très beau débat, suite à la question sur l'implant d'une maman désemparée.
A l'inverse, les forums dénonçant l'implant sont également très présents : sur ce forum d'Aufeminin.com, on trouve des posts intitulés : ‘Je suis contre l'implant cochléaire’, ‘Implant grrr ! De même, sur un site algérien annonçant des poses d'implants, presque toutes les réactions évoquent le danger’ de l'appareil, l'absence de ‘respect éthique’, la position de ‘cobaye’ des enfants. Sur Sourds.net, on trouve ce forum : ‘Pour ceux qui sont contre les implants, aidez-moi.’
Manque d'information ? Pour certains sans doute, qui pensent que l'implant est installé dans le cerveau et qu'il est douloureux. Peur ? Très certainement. Peur de voir la communauté sourde diminuer et disparaître, et avec elle la langue des signes. L'implant est alors perçu comme une menace. Mais surtout, c'est la perception du sourd qui est en cause. Il est clairement désigné comme handicapé.
L'appartenance à une communauté très spéciale
En effet, une phrase revient très souvent dans les témoignages de sourds congénitaux opposés à ce type d'implants, qu'ils voient comme une volonté de ‘réparer la surdité, comme si c'était une maladie’. Ainsi une lettre de 2007 adressée aux médias explique :
‘Nous rappelons que la surdité n'est pas une maladie et que les personnes sourdes ne sont pas des cobayes.’
Une autre phrase est très présente dans les mêmes types de texte :
‘Ce n'est pas nous qui sommes handicapés. C'est la société qui nous handicape.’
Et d'évoquer la ‘culture des sourds’, si belle et si riche. Car pour ceux qui n'ont jamais entendu, encore plus dans les familles où l'on est sourd de génération en génération, la surdité est souvent vécue comme l'appartenance à une communauté très spéciale.
Devenir un sourd qui entend
Pour autant, acquérir un implant signifie-t-il forcément tourner le dos à la communauté sourde ? Non, affirme Claude Fugain, pour qui, au contraire, un sourd trouve là le moyen de rejoindre le monde des entendants. Il reste sourd mais il entend également. Et vit dans les deux mondes.
Encore faut-il que la langue des signes soit davantage enseignée. Ou plutôt que l'enseignement soit davantage dispensé en langue des signes. C'est la revendication de cinq sourds qui ont observé une grève de la faim de quelques jours au début du mois. Chez les sourds, le taux d'illettrisme frôle les 90%.
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De mugitusqueboum
étudiante en tout | 15H13 | 27/06/2008 |
Bonjour,
Je suis sourde sévère-profonde, résistant pour l'instant aux avances de l'implant. Je suis oraliste (c'est à dire je parle et ma langue maternelle est le français), et je ne fais pas la langue des signes.
Dans ce débat ce n'est pas noir et blanc.
Les réactions virulentes (à différentes échelles) de certains sourds signants sont parfaitement logiques. Ils utilisent la langue des signes et non pas le français. Pour eux oraliser n'a pas de sens. Donc à quoi cela sert d'entendre ? Mais cela implique qu'ils communiquent avec leurs pairs qui signent eux aussi. Donc un sourd d'implanté de plus leur fait penser que cela fera un sourd signant de moins.
Mais je pense que cette peur est irraisonnnée. Implanté ou pas, appareillé ou pas, on reste sourd, et ce n'est pas parce qu'on prend la voie de l'oralisme que l'on ne va pas signer. Je le redis, ce n'est pas noir/ blanc. Les sourds oralistes ont eux aussi des questionnement identitaires, et ils n'est pas rare qu'ils apprennent la langue des signes, que ça soit pour communiquer avec les sourds signants, pour se donner une image plus forte de la surdité, etc.
Car la surdité est un handicap qui ne se voit pas, qui se voit d'autant moins qu'on oralise (puisqu'on utilise la même langue que les entendants).
Je pense que l'implant ne doit pas être appliqué à tous les nourrissons sourds. C'est là la dérive sur laquelle il faut s'inquiéter et agir. Mais si on implante aussi jeune, c'est pour que l'enfant puisse acquérir la langue française. Car l'apprentissage de la langue est un processus intégré à une période spécifique du développement de l'enfant.
Et aussi…je félicite la journaliste d'avoir porté un regard précis sur ce débat complexe, mais je ne félicite pas certains auteurs de commentaires qui ont fait complètement l'inverse…quand on ne vit pas quelque chose, on ne peut pas savoir ce que c'est, donc c'est avec prudence qu'il faut avancer ses idées… (mode « moralisation = off »).
à bon entendeur salut !
anne-laure W.
De CourageuxAnonyme
le vrai | 18H17 | 27/06/2008 |
Juste quelques compléments d'information…
L'implant n'est pas du tout nouveau. Les premiers implants ont été posés à la fin des années 70… Ce qui est plus nouveau, c'est la tendance à implanter de plus en plus jeune. La raison c'est que le développement du langage, pour la majorité des gens, passe par l'audition. Ceci signifie que ce que l'on connait bien, et que l'on a pu bien étudier, c'est l'effet de la langue orale sur le développement du langage. Étant donné nos connaissances, donc, il est normal que l'on cherche à implanter ces enfants nés sourds pour leur permettre d'acquérir le langage de la manière que nous connaissons. Il est donc tout aussi compréhensible que des personnes qui ont acquis le langage d'une autre façon ne perçoivent pas l'implant avec la même utilité.
Pour ce qui est de la technologie actuelle, l'implant restaure parfaitement les fonctions auditives pour ce qui est de la perception de la parole dans le silence. C'est le minimum, et c'est le cas pour la très grande majorité des implantés. En revanche, l'audition dans le bruit reste assez mauvaise, et la perception de la musique très très limitée. La pose des implants est irréversible, tout comme l'est la perte des cellules ciliées qui nous permettent d'entendre, et qui sont détruites en cas de surexposition à un bruit trop fort par exemple.
On commence néanmoins à implanter, dans certains cas (mais ce ne sont pas les cas de surdité totale congénitale), une partie de la cochlée, pour préserver des fonctions auditives naturelles sur une gamme de fréquence qui ne serait pas endommagée.
En gros, l'implant fonctionne, et permet effectivement de donner ou de re-donner l'audition. Mais on peut aussi certainement faire une opération pour changer de couleur de peau. Le débat n'est pas technologique, il est identitaire, et c'est certainement pour cette raison que le corps médical à un peu de mal à se situer dans le débat. Inutile et déplacé donc, de chercher des arguments pour les uns ou pour les autres du côté de la science. Il n'y a pas plus de torture que de solution miracle.
De Gudule
18H49 | 27/06/2008 |
Quand ferez-vous un article sur les parents sourds d'enfants sourds ? Sur la communauté sourde. Sa langue, sa culture.
La LSF est une langue qui soude une communauté. Elle est une nécessité face à une « réalité têtue » (Bernard Mottez, sociologue, à lire…).
Il n'y a que les idéologues pour y voir une menace. Nous souhaitons simplement vivre tels que nous sommes. Pourquoi n'en n'aurions-nous pas le droit ?
Et d'où sort ce préjugé que lorsqu'on signe on rejette la langue française ? C'est totalement absurde et infondé.
La surdité est un handicap partagé, j'aime beaucoup cette image. Pour avoir vu des entendants démunis face à une personne sourde, je sais à quel point c'est vrai.
S'il vous plaît, faites un article du point de vue des sourds, ils passent leur vie entourés d'entendants qui parlent d'eux, laissez-leur la parole.
De Lamer
Sourd de chez Sourd | 20H48 | 27/06/2008 |
Bonjour,
Moi Sourd, pas d'addorc avec implant mamm….. euh cochelelaier….
Parce car beaucoup Sourd pas zokai.
Bref…..
Mon signe chinois est le singe……
Donc, vous comprenez.
J'en reviens à mes oreilles qui ne sont là que pour faire zoli, zoli.
Je suis, c'est important, très important même, Sourd prélingual.
Un témoignage de Sourd tout de même.
J'ai 52 ans, une femme Sourde, 3 enfants sachant signer , un bon boulot, 2 voitures, 2 télés 107, 2 appart…..
Bon, j'abrège.
Mon secret ? Ma surdité ! Que j'assume à 200% même si j'en ai bavé par moments, mais dites moi que celui qui n'a jamais bavé lève le doigt, je ne parle pas de la toute petite enfance ou on avait nos bavoirs.
Si au départ, je m'étais dit : « Merde, je suis Sourd, ça va me gâcher la vie “ , je n'en serais pas là.
L'implant ? J'ai eu des témoignages d'implantés. Positifs et négatifs, bah chacun son caractère.
Il faut savoir que l'implanté n'entend pas comme un entendant.
Ca ne m'intéresserait pas d'avoir une Ferrari avec un moteur de deudeuche, je préfère largement la 2 CV toute seule avec ses caractéristiques particulières.
Imaginez, vous en Ferrari, doublé par des R5……
Et si le chant d'un rossignol ressemble plus à un tour de vieille clé dans une serrure rouillée du Moyen-Age dans l'oreille d'un implanté ?
Bah, c'est simple, je préfère de loin imaginer la mélodie de son chant plutôt que de grimacer dans la réalité.
J'ai déjà vu mon frère entendant rentrer brutalement la tête dans ses épaules consécutivement à un bruit forcément désagréable, s'il avait été implanté, je n'ose pas imaginer. La tête à la place de vous savez quoi. Non, non, plus bas, nettement plus loin que les épaules.
Maintenant je parlerai plus sérieusement même si en fait, je suis resté sérieux….
Il y a l'aspect psychologique.
Tout refus d'assumer telle ou telle particularité de son corps a tendance à gâcher sa propre vie.
J'ai vu beaucoup de Sourds se dire malentendants et parlants alors qu'en fait ils comprennent à peine et ont une voix inintelligible.
Je ne leur reproche rien, surtout pas mais la plupart de ces Sourds ont subi des influences en ce sens
” Tu es sourd, qu'est ce qu'on va faire de toi ? »
» Tu es sourd, tu ne peux pas ….. »
» Tu es sourd ( avec une moue très éloquente qui veut dire « dans quoi tu t'es fourvoyé ? ) “
Il s'agit d'exemples parmi tant d'autres. Je n'invente rien.
Bien sûr, tout n'est pas noir, il y aura des implantés qui ont assez de force de caractère pour surmonter les difficultés , les désillusions mais ils sont peu.
Je n'ai rien contre ces devenus-sourds qui se font implanter par la suite à un âge adulte, ils l'ont fait de leur plein gré. Quitte à assumer les déceptions.
J'en ai contre ces professionnels qui brandissent l'implant comme un miroir aux alouettes.
J'en ai contre ces médecins qui veulent implanter de plus en plus tôt, actuellement à 9 mois et on envisage de le faire à 6 mois tout en faisant fi de probables bouleversements physiques, psychologiques, moraux…..
Qu'est ce qui est mieux ?
Entendre parfaitement, être Sourd et l'assumer totalement ou être un peu des deux ce qui sous entend une recherche permanente de son identité.
‘Je suis qui ? Un entendant qui entend un peu, un sourd pas vraiment sourd ?
Petit, j'ai oralisé exclusivement pendant 20 ans, autrement dit, j'ai joué à l'entendant sans le faire exprès.
Et à un moment, j'ai eu une crise existentielle. Qui a duré longtemps.
J'ai compris que je ne m'assumais pas en tant que Sourd. Je ne suis pas le seul.
On m'a proposé l'implant.
nonononononononononon ! Jamais de la vie, je suis Sourd, je veux le rester.
Je veux être ce que je devais être il y a longtemps déjà.
Je suis né à un moment ou le Sourd était en plein marasme, ou il ne fallait surtout pas signer, ou il fallait entendiser absolument le Sourd.
On ne voulait pas laisser les Sourds être Sourds, les professionnels faisaient tout pour faire peur aux parents d'enfants Sourds.
Genre :
Votre enfant est sourd ? Il est foutu si vous ne faites rien pour lui apprendre à ressembler à l'entendant
Savez vous qu’ avec toutes les pédagogies oralistes qui ont prévalu jusqu'à maintenant encore ( appareillage compris ) il en est résulté 90 % d'illettrisme, super méthode, il y a les 10% dont je fais partie,bravo messieurs les professionnels. Je rappelle que l'implant existe depuis 1970 et il n'y a pas eu plus de progrès….
Donc, l'implant ? Méfiance ! Nous ne disposons pas de statistiques fiables ……
En tout cas l'implant à la chaîne pour les tout-petits de moins de 1 an, non ! C'est prendre le risque de voir une certaine catégorie de Sourds encore plus déboussolés.
L'identité Sourde est à prendre en compte. Cette implantation en masse, c'est faire fi de leur identité, je rappelle que la personne se construit à partir de la conception et non de la naissance.
N'y a t'il pas des mères enceintes qui chantent, qui mettent de la musique pour leur enfant dans leur ventre ?
Né sourd, une implantation peut-être traumatisante dans la mesure ou il n'a jamais rien entendu depuis.
Des animaux sont en voie de disparition et des organismes font tout pour éviter cela.
Le Sourd avec sa propre identité, sa propre culture est appelé à disparaitre si on continue à refuser leur surdité , à refuser de les laisser vivre comme ils l'entendent
Lamer heureux d'être ce qu'il est.
De malef
DS-enseignante | 08H40 | 28/06/2008 |
D'abord MERCI à Rue89 d'avoir rendu les vidéos accessibles aux sourds et aux devenus sourds. C'est toujours frustrant de ne pouvoir accéder à l'intégralité des infos. Donc encore merci et si vous pouviez poursuivre le sous-titrage, pour vos autres articles, je ne serai certainement pas la seule à ne plus être frustrée et à en profiter ! La surdité représente le handicap le plus partagé en France. Pour les personnes devenues sourdes, il s'agit bien d'un handicap, il y a eu un AVANT et ensuite il faut s'adapter et reconstruire un APRES, avec appareillage, implants ou juste la Lecture Labiale car malheureusement, certaines surdités échappent encore aux possibilités technologiques actuelles. En plus de l'adaptation à la surdité, il y a un changement profond dans la vie sociale, familiale, psychologique de celui qui devient sourd…
Pour les sourds de naissance, l'adaptation se fait en grandissant, presque « naturellement », mais il y a aussi des apprentissages à ne pas minimiser, des moments de confrontation aux « entendants » qui ne doivent pas être si simples à vivre.
Parler de communautarisme me parait véhiculer des idées très jusqu'auboutistes et aussi dangereuses dans une société prompte à la ségrégation. Depuis quelques années, les associations de devenus sourds, de sourds signeurs, de parents d'enfants sourds essaient d'oeuvrer ensemble. Parvenir à une meilleure accessibilité, le sous-titrage en est un bon exemple…
Le choix d'un implant ne peut concerner que l'individu, même chez les devenus sourds de longue date ou avec des pronostics d'implantation réservés, c'est un débat.
Manuella pas toujours heureuse d'être devenue sourde (clin d'oail à Lamer) mais heureuse d'être là !
De amy
Secrétaire | 08H56 | 28/06/2008 |
Bonjour à tous, je suis maman d'un enfant de 11 ans, sourd profond bilatéral.Après de long mois de reflexion, j'ai pris la décision de faire implanter mon fils, il avait 5 ans à l'époque.
Je suis entendante et cette décision a été difficile à prendre car j'avais rencontré des adultes sourds signants et pourtant l'implant me semblait bénéfique.Il y a une culture sourde, c'est certain, elle est riche et en ce qui me concerne m'a apporté beaucoup de valeurs et d'émotions.Cela dit l'implant est un outil pour que la personne sourde soit plus autonome dans ce monde à majorité entendante.
Mon fils gère son implant, quand il a envie de le mettre pour entendre et mieux lire sur les lèvres, il le met et si il a décidé de ne pas le mettre pour quelques raisons qu'il soit, il ne le met pas.
Encore une fois, le tout dans la vie, c'est d'avoir le choix.Mon fils pratique la LSF, le language oral et le code LPC(Language Parlé Complété).Il n'est donc pas restreint dans la communication.
A mon avis et l'avenir le vérifiera mais je suis convaincue que l'on est pas obligé de s'enfermer dans des idées figées et que tout peut avoir des nuances.
Le principal est d'accepter, nous les entendants, la surdité car la différence est riche et en tant que parents apporter des outils d'aide est bienvenue.
De Pioupiou33
Devenue sourde, implantée cochléair... | 20H01 | 29/06/2008 |
Bonjour,
Je suis devenue sourde, implantée cochléaire depuis plus de 2 ans et très contente d'avoir pu accéder à l'implantation (oui, il y a des devenus sourds à qui le retour à l'audition n'est plus possible pour des raisons diverses). Aujourd'hui, j'entends comme j'ai entendu auparavant, les mêmes sons et tonalités que j'ai connus, mais pour la musique cela reste limité. Je reconnais tous les instruments, les voix, etc., mais du fait que je ne fonctionne qu'avec 22 électrodes, il est logique que la petite gamme de fréquences réduit les possibilités de perception des sons.
Mais quel bonheur de réentendre, quel bonheur de rester intégrée dans la vie familiale et sociale. Après avoir traversé une grave dépression, latente depuis des années suite à la découverte de ma surdité de perception progressive, je suis aujourd'hui guérie de ma dépression et je mène une vie tout à fait normale. C'est vrai que le milieu bruyant est parfois difficile à gérer, mais le contour de mon implant permet des réglages qui font que je ne me sens pas agressée dans le bruit, comme c'était le cas avec les prothèses auditives traditionnelles.
Lorsque je suis tombée progressivement dans la surdité, j'ai pris contact avec des associations de sourds congénitaux, mais ne sachant m'exprimer gestuellement (je n'ai jamais côtoyé des sourds avant d'être malentendante sévère, donc je ne connais pas la LSF), je n'ai jamais trouvé l'intégration parmi les sourds gestuels. Au bout de quelques années d'expériences avec eux (car je ne me suis pas laissée décourager), je comprends un peu mieux leurs difficultés pour venir à mon encontre. Ils ne savent pas s'exprimer verbalement, ne savent pas formuler des phrases avec des mots, donc le dialogue est quasiment impossible sans le recours à un interprète.
Aussi, je comprends très bien qu'ils ne veuillent pas intégrer des devenus sourds oralisés, car cela leur demande trop d'efforts pour communiquer. Mais je ne pourrai jamais apprendre ainsi la LSF et même si je l'apprenais, je ne pourrai pas la pratiquer. Or, si on ne la pratique pas, cette belle langue gestuelle, on l'oublie vite !
Il y a quelque temps, j'avais pensé que le surtitrage était la solution, mais non, ce n'est pas non plus le cas, puisque plus de 80% des sourds congénitaux sont illétrés ou ont beaucoup de mal à lire et/ou écrire.
Avec mon vécu, je suis arrivée à la conviction qu'il faut que chaque déficient auditif décide pour soi-même ce qui est le mieux. C'est avant tout un choix de vie que de choisir la culture des sourds gestuels ou celle des entendants. Pour les enfants, et parce que nous vivons dans un monde où l'entendant et les sons dominent très largement, je pense qu'il faut donner à l'enfant la chance d'être implanté pour mieux vivre sa vie dans ce monde sonore, mais l'enfant implanté devrait OBLIGATOIREMENT être bilingue. Si un jour, pour une raison ou une autre, l'implant ne fonctionnait plus, il ne serait pas perdu car il aurait appris à être polyvalent et c'est une énorme chance de vivre dans les deux cultures !
Je pense que les sourds ont torts de combattre ainsi l'implant cochléaire ! Ils feraient mieux de s'ouvrir plus aux entendants pour mieux faire promouvoir la LSF, afin que le plus grand nombre de personnes deviennent bilingues ! Oui, je milite pour le respect des uns et des autres, pour la complémentarité et pour un enrichissement des uns par les autres !
Si des parents sourds congénitaux préfèrent ne pas faire implanter leur enfant sourd, je comprends très bien et je respecte leur choix. Si des parents entendants font le choix de faire implanter leur enfant sourd, ils ont raison d'aller au bout de ce choix, car leur enfant grandira dans un monde sonore et aura plus de facilités tout au long de sa vie. Mais comme il restera toujours sourd, ce sera un énorme plus qu'il soit dès son plus jeune âge bilingue et que toute sa famille s'enrichisse grâce à cette double culture !
J'appelle de mes voeux la coexistence paisible de l'implant cochléaire et de la Langue des Signes dans le respect du choix de chaque individu adulte ou de chaque parent d'enfant sourd ! Le résultat sera une meilleure compréhension les uns des autres, car actuellement les malentendus sont trop nombreux et les rumeurs dépassent très largement les réalités (notamment au sujet de la dangerorité de l'implant cochléaire).