Soins palliatifs : pour la vie après l'échec thérapeutique

Reportage dans le service des » soins de confort » de l'hôpital de Villejuif, après le débat sur l'euthanasie dû à Chantal Sébire.

Elle passe une goutte d'eau sur ses lèvres. Elle a les doigts tremblants. Nicole a 63 ans. Allongée sur son lit à l'Institut Gustave Roussy à Villejuif (Val-de-Marne), elle s'interrompt régulièrement pour boire. La morphine l'assèche un peu. Elle est comme engloutie par sa chemise de nuit blanche. Ses jambes, ses bras sont nus et grêles. La chambre est claire, silencieuse. La pompe à morphine clapote.

Depuis 2005, Nicole vit avec un cancer rare, un imprononçable corticosurrénalome. Depuis un peu plus d'un mois, elle est en situation palliative. Les soins palliatifs soulagent la douleur et ont pour but d'améliorer la qualité de vie des personnes. Ils n'ont plus pour objectif la guérison mais l'accompagnement. Nicole va mourir. Elle parle par murmures rauques :

 » J'ai toujours su qu'on ne pouvait pas me guérir. Mon médecin me l'a dit. Mais lorsque j'ai arrêté la chimiothérapie, je n'ai pas pu le dire à mes parents et à mes enfants. Je ne veux pas qu'ils s'affolent. »

Nicole va mourir bientôt. Elle s'y est préparée. D'abord par les larmes :

 » J'ai énormément souffert. Je n'arrivais pas à me dire que j'allais être séparée de ma famille. J'ai alors eu un immense chagrin. Il fallait que j'en passe par là. Et j'ai repris le dessus. »

Nicole est alors allée voir son fils à Dax, pour lui dire sa mort toute proche et cuisiner. Elle a pu lui parler. Le voyage l'a affaiblie. Beaucoup. Elle est rentrée en ambulance à l'hôpital. Les patients en soins palliatifs peuvent, s'ils le veulent et en concertation avec leurs médecins, poursuivre leurs soins à domicile. Nicole sort de l'hôpital dans deux jours :

 » Je veux mourir dans notre maison, ce sera mieux pour mon mari, il sera entouré. Je préfère partir doucement. Si c'est trop difficile, je sais qu'il faudra m'hospitaliser. »

Elle sourit et ajoute, en plaisantant, qu'il s'agit d'une décision prise en commun accord avec son mari. Nicole a le visage anguleux et épaissi, les lèvres sèches, les cheveux fins. Son alliance enserre un peu son doigt. Elle évoque souvent ce mari-madeleine qui ne parle plus depuis la maladie mais qui verse beaucoup de larmes. Elle a peur de le laisser seul :

 » Il ne veut pas voir le psy que lui ont proposé mes médecins. Il ne veut pas trop discuter. Il m'a apporté du saumon hier. J'en ai mangé un peu pour lui faire plaisir. »

C'est d'ailleurs l'heure du déjeuner. En soulevant la cloche, Nicole exagère un rire :

 » Je n'ai déjà plus d'appétit mais là ! Vous appelez ça de la nourriture ? »

La maladie, c'est de la douleur et beaucoup d'angoisse :

 » J'avais peur de la chimio avant. Après, j'ai eu peur des soins palliatifs parce que c'est la mort. Mais j'ai pu continuer encore un peu ma petite vie. Mon ménage et ma cuisine. Je suis bonne cuisinière. J'ai tenu le coup. Ça a été mon confort. »

Les médecins parlent aussi de » soins de confort » pour désigner les soins palliatifs et les soins de support. Sabine Voisin-Saltiel, responsable de l'équipe mobile de soins palliatifs de l'hôpital, et Sarah Dauchy, psychiatre et responsable du Disspo (département interdisciplinaire de soins de support aux patients en onco-hématologie) expliquent recourir à cet artifice du langage pour faciliter les premier contacts avec les patients et la famille :

 » Pour autant, ce ne sont pas des soins accessoires. Il s'agit de soins nécessaires pour mieux prendre en compte la qualité de vie des malades. »

Aucune demande d'euthanasie en vingt-cinq ans

Au Disspo, les médecins et infirmières travaillent en coordination avec des psychiatres, des psychologues, des assistantes sociales, des diététiciennes, des kinés et des socio-esthéticiennes. Ce département existe depuis 2003, date de la création de la première unité de ce type en France. Depuis, une vingtaine de centres ont été ouverts pour prendre en charge l'ensemble des besoins des patients. » Physiques, sociaux, spirituels et psychologiques » , précise Sabinee Voisin-Saltiel.

Oncologue depuis vingt-cinq ans, elle dit n'avoir jamais eu la moindre demande d'euthanasie qui dure :

 » il y a une évolution entre le moment où les patients vont bien et celui où ils ne souhaitent plus qu'une chose : être soignés, écoutés. »

Sarah Dauchy partage la même analyse : » L'euthanasie est une question complexe, et la représentation que s'en fait le patient évolue souvent dans le temps et suivant son état. Bon nombre de personnes bien portantes pensent qu'elles ne pourront pas supporter de souffrir, ou de voir leur état physique se dégrader. Mais les choses changent lorsqu'elles sont confrontées directement à la maladie. Je me souviens d'un patient atteint d'un cancer très avancé. Il disait vouloir mourir, ne pas supporter l'attente. Il avait deux frères suicidés dans des situations analogues. Il a fini par réaliser que sa vie n'était pas réduite à sa maladie. Ne plus avoir d'espoir thérapeutique ne veut pas dire ne plus avoir d'espoir du tout. »

Nicole a parfois voulu en finir :

 » Ce n'était pas vraiment à cause de la douleur physique mais parce que j'étais fatiguée. »

Sa parole, souvent suspendue parce qu'elle est essoufflée, dit son épuisement. Elle reprend :

 » Je m'en veux aussi de faire ça à ma famille. J'aurais voulu les épargner. »

Les familles sont également prises en charge par les équipes de l'hôpital. Parce qu'il est compliqué de savoir un proche en soins palliatifs, les médecins souhaitent davantage d'information. Sabine Voisin-Saltiel souligne :

 » La notion de soin palliatif est floue. On imagine les mouroirs d'autrefois et l'abus de morphine mais c'est fini. Il y a eu énormément de progrès. Le passage des soins curatifs aux soins paliatifs ne doit pas apparaître comme une rupture. »

La confusion avec le débat sur l'euthanasie agace les deux médecins :

 » On parle de changer la loi Léonetti alors qu'elle n'est pas vraiment connue. Elle a tout de même renforcé le droit à recevoir des soins palliatifs, l'obligation pour tout médecin de les mettre en œuvre. Elle s'oppose à l'acharnement thérapeutique. A l'obstination. Elle place le patient au centre de la décision puisqu'il peut désigner une personne de confiance, membre ou pas de sa famille. Une sorte de référent pour transmettre les souhaits du patient lorsqu'il n'est plus en état de le faire. »

Elles plaident toutes deux pour une meilleure information, dès le début du traitement du malade. Quitte à s'opposer aux soignants qui refusent encore d'entendre parler de soins palliatifs. » Ils ont du mal à accepter l'échec thérapeutique » explique Sabine Voisin Saltiel. Sarah Dauchy s'emporte lorsque le cas de Chantal Sébire est évoqué :

 » Il ne faut pas mélanger les débats, et en particulier confondre les notions de dignité et d'autonomie. Que signifie être digne ? Depuis quand cela serait synonyme d'être indépendant et autonome ? Etre handicapé, prendre des médicaments, c'est être indigne ? La société a du mal à faire face à la question de la dépendance, qui sollicite chacun de nous de deux façons : comme pouvant être dépendant mais aussi devant assistance à ceux qui le sont devenus. »

 » Je me dis que ce sera comme dormir mais j'ai peur »

Nicole évalue sa douleur à 8, sur une échelle allant jusqu'à 10 :

 » Ma meilleure journée c'était hier. J'ai pu me mettre debout avec mon déambulateur. Je me suis trouvée assez bien. »

Sa position trahit son inconfort. Elle ajuste les coussins bleus derrière sa tête et regarde l'infirmière : » S'il me voit comme ça, il va pleurer. » Laquelle la rassure : le nécessaire sera fait avant la visite de son mari.

Les soins palliatifs, c'est aussi cela : rassurer, accompagner parce que rien n'est fini. Nicole ne parle jamais de la mort, selon ses médecins. Ce vendredi matin, elle avoue pourtant avoir peur :

 » Je pensais être plus courageuse mais je me vois finir. Je me dis que ce sera comme dormir mais j'ai peur. J'ai vécu 63 ans. C'est déjà bien. »

Elle tousse un peu puis souhaite une bonne journée à ses visiteurs.