Sur le terrain

Soins palliatifs : pour la vie après l'échec thérapeutique

Reportage dans le service des » soins de confort » de l'hôpital de Villejuif, après le débat sur l'euthanasie dû à Chantal Sébire.

A l'IGR de Villejuif (Audrey Cerdan/Rue89).

Elle passe une goutte d'eau sur ses lèvres. Elle a les doigts tremblants. Nicole a 63 ans. Allongée sur son lit à l'Institut Gustave Roussy à Villejuif (Val-de-Marne), elle s'interrompt régulièrement pour boire. La morphine l'assèche un peu. Elle est comme engloutie par sa chemise de nuit blanche. Ses jambes, ses bras sont nus et grêles. La chambre est claire, silencieuse. La pompe à morphine clapote.

Depuis 2005, Nicole vit avec un cancer rare, un imprononçable corticosurrénalome. Depuis un peu plus d'un mois, elle est en situation palliative. Les soins palliatifs soulagent la douleur et ont pour but d'améliorer la qualité de vie des personnes. Ils n'ont plus pour objectif la guérison mais l'accompagnement. Nicole va mourir. Elle parle par murmures rauques :

 » J'ai toujours su qu'on ne pouvait pas me guérir. Mon médecin me l'a dit. Mais lorsque j'ai arrêté la chimiothérapie, je n'ai pas pu le dire à mes parents et à mes enfants. Je ne veux pas qu'ils s'affolent. »

Nicole va mourir bientôt. Elle s'y est préparée. D'abord par les larmes :

 » J'ai énormément souffert. Je n'arrivais pas à me dire que j'allais être séparée de ma famille. J'ai alors eu un immense chagrin. Il fallait que j'en passe par là. Et j'ai repris le dessus. »

Nicole est alors allée voir son fils à Dax, pour lui dire sa mort toute proche et cuisiner. Elle a pu lui parler. Le voyage l'a affaiblie. Beaucoup. Elle est rentrée en ambulance à l'hôpital. Les patients en soins palliatifs peuvent, s'ils le veulent et en concertation avec leurs médecins, poursuivre leurs soins à domicile. Nicole sort de l'hôpital dans deux jours :

 » Je veux mourir dans notre maison, ce sera mieux pour mon mari, il sera entouré. Je préfère partir doucement. Si c'est trop difficile, je sais qu'il faudra m'hospitaliser. »

Elle sourit et ajoute, en plaisantant, qu'il s'agit d'une décision prise en commun accord avec son mari. Nicole a le visage anguleux et épaissi, les lèvres sèches, les cheveux fins. Son alliance enserre un peu son doigt. Elle évoque souvent ce mari-madeleine qui ne parle plus depuis la maladie mais qui verse beaucoup de larmes. Elle a peur de le laisser seul :

 » Il ne veut pas voir le psy que lui ont proposé mes médecins. Il ne veut pas trop discuter. Il m'a apporté du saumon hier. J'en ai mangé un peu pour lui faire plaisir. »

C'est d'ailleurs l'heure du déjeuner. En soulevant la cloche, Nicole exagère un rire :

 » Je n'ai déjà plus d'appétit mais là ! Vous appelez ça de la nourriture ? »

La maladie, c'est de la douleur et beaucoup d'angoisse :

 » J'avais peur de la chimio avant. Après, j'ai eu peur des soins palliatifs parce que c'est la mort. Mais j'ai pu continuer encore un peu ma petite vie. Mon ménage et ma cuisine. Je suis bonne cuisinière. J'ai tenu le coup. Ça a été mon confort. »

A l'IGR de Villejuif (Audrey Cerdan/Rue89).

Les médecins parlent aussi de » soins de confort » pour désigner les soins palliatifs et les soins de support. Sabine Voisin-Saltiel, responsable de l'équipe mobile de soins palliatifs de l'hôpital, et Sarah Dauchy, psychiatre et responsable du Disspo (département interdisciplinaire de soins de support aux patients en onco-hématologie) expliquent recourir à cet artifice du langage pour faciliter les premier contacts avec les patients et la famille :

 » Pour autant, ce ne sont pas des soins accessoires. Il s'agit de soins nécessaires pour mieux prendre en compte la qualité de vie des malades. »

Aucune demande d'euthanasie en vingt-cinq ans

Au Disspo, les médecins et infirmières travaillent en coordination avec des psychiatres, des psychologues, des assistantes sociales, des diététiciennes, des kinés et des socio-esthéticiennes. Ce département existe depuis 2003, date de la création de la première unité de ce type en France. Depuis, une vingtaine de centres ont été ouverts pour prendre en charge l'ensemble des besoins des patients. » Physiques, sociaux, spirituels et psychologiques » , précise Sabinee Voisin-Saltiel.

Oncologue depuis vingt-cinq ans, elle dit n'avoir jamais eu la moindre demande d'euthanasie qui dure :

 » il y a une évolution entre le moment où les patients vont bien et celui où ils ne souhaitent plus qu'une chose : être soignés, écoutés. »

Sarah Dauchy partage la même analyse : » L'euthanasie est une question complexe, et la représentation que s'en fait le patient évolue souvent dans le temps et suivant son état. Bon nombre de personnes bien portantes pensent qu'elles ne pourront pas supporter de souffrir, ou de voir leur état physique se dégrader. Mais les choses changent lorsqu'elles sont confrontées directement à la maladie. Je me souviens d'un patient atteint d'un cancer très avancé. Il disait vouloir mourir, ne pas supporter l'attente. Il avait deux frères suicidés dans des situations analogues. Il a fini par réaliser que sa vie n'était pas réduite à sa maladie. Ne plus avoir d'espoir thérapeutique ne veut pas dire ne plus avoir d'espoir du tout. »

Nicole a parfois voulu en finir :

 » Ce n'était pas vraiment à cause de la douleur physique mais parce que j'étais fatiguée. »

Sa parole, souvent suspendue parce qu'elle est essoufflée, dit son épuisement. Elle reprend :

 » Je m'en veux aussi de faire ça à ma famille. J'aurais voulu les épargner. »

Les familles sont également prises en charge par les équipes de l'hôpital. Parce qu'il est compliqué de savoir un proche en soins palliatifs, les médecins souhaitent davantage d'information. Sabine Voisin-Saltiel souligne :

 » La notion de soin palliatif est floue. On imagine les mouroirs d'autrefois et l'abus de morphine mais c'est fini. Il y a eu énormément de progrès. Le passage des soins curatifs aux soins paliatifs ne doit pas apparaître comme une rupture. »

A l'IGR de Villejuif (Audrey Cerdan/Rue89).

La confusion avec le débat sur l'euthanasie agace les deux médecins :

 » On parle de changer la loi Léonetti alors qu'elle n'est pas vraiment connue. Elle a tout de même renforcé le droit à recevoir des soins palliatifs, l'obligation pour tout médecin de les mettre en œuvre. Elle s'oppose à l'acharnement thérapeutique. A l'obstination. Elle place le patient au centre de la décision puisqu'il peut désigner une personne de confiance, membre ou pas de sa famille. Une sorte de référent pour transmettre les souhaits du patient lorsqu'il n'est plus en état de le faire. »

Elles plaident toutes deux pour une meilleure information, dès le début du traitement du malade. Quitte à s'opposer aux soignants qui refusent encore d'entendre parler de soins palliatifs. » Ils ont du mal à accepter l'échec thérapeutique » explique Sabine Voisin Saltiel. Sarah Dauchy s'emporte lorsque le cas de Chantal Sébire est évoqué :

 » Il ne faut pas mélanger les débats, et en particulier confondre les notions de dignité et d'autonomie. Que signifie être digne ? Depuis quand cela serait synonyme d'être indépendant et autonome ? Etre handicapé, prendre des médicaments, c'est être indigne ? La société a du mal à faire face à la question de la dépendance, qui sollicite chacun de nous de deux façons : comme pouvant être dépendant mais aussi devant assistance à ceux qui le sont devenus. »

 » Je me dis que ce sera comme dormir mais j'ai peur »

Nicole évalue sa douleur à 8, sur une échelle allant jusqu'à 10 :

 » Ma meilleure journée c'était hier. J'ai pu me mettre debout avec mon déambulateur. Je me suis trouvée assez bien. »

Sa position trahit son inconfort. Elle ajuste les coussins bleus derrière sa tête et regarde l'infirmière : » S'il me voit comme ça, il va pleurer. » Laquelle la rassure : le nécessaire sera fait avant la visite de son mari.

Les soins palliatifs, c'est aussi cela : rassurer, accompagner parce que rien n'est fini. Nicole ne parle jamais de la mort, selon ses médecins. Ce vendredi matin, elle avoue pourtant avoir peur :

 » Je pensais être plus courageuse mais je me vois finir. Je me dis que ce sera comme dormir mais j'ai peur. J'ai vécu 63 ans. C'est déjà bien. »

Elle tousse un peu puis souhaite une bonne journée à ses visiteurs.

A l'IGR de Villejuif (Audrey Cerdan/Rue89).

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Portrait de Caius

De Caius

Expert en management | 14H03 | 01/04/2008 | Permalien

Un beau et triste exemple, qui donne à réfléchir.

Parce que ce qui devrait gouverner la conduite à tenir face à de telles situations, c'est avant tout le lbre arbitre du patient.

Cet exemple nous montre que des soins palliatifs bien menés peuvent encourager des patients à continuer à vivre, ce qui est leur choix, et qu'il convient donc de respecter en les accompagnant du mieux possible.

Mais ceci laisse entier le problème des personnes qui, exerçant leur libre arbitre, souhaitent au contraire en finir avec une vie qui, soins palliatifs ou non, leur est devenue insupportable. Un libre arbitre que la législation actuelle ne respecte pas encore suffisamment.

Portrait de brogilo

De brogilo

in angulo | 14H12 | 01/04/2008 | Permalien

Magnifique, ce portrait de Nicolle.
Merci Zineb.
Il faudrait dire un mot des très belle photos d'Audrey Cerdan l'accompagnant, mais j'ai l'impression de salir si j'ajoute encore.

Portrait de marie 75

De marie 75

14H18 | 01/04/2008 | Permalien

Malheureusement, pas de budget réel dans les hostos pour les soins palliatifs !
Il y a le discours officiel et la réalité.

Relire les dernières mesures gouvernementales !
Regarder le rapport de l'IGAS pour voir comment les hôpitaux déficitaires se débrouillent pour survivre (cf les échos d'hier).
Examiner de près les papiers de Pelloux dans Charlie Hebdo.

Les soins palliatifs demandent bcp de personnel !
Les choix gouvernementaux se portent sur les sous-marins terribles ou débiles (je ne me souviens plus du nom) et non sur la Santé publique.
On va envoyer 1000 soldats en guerre et non engager des bataillons de médecins et d'infirmières.

La honte de la France, c'est l'abandon de la médecine publique !
La honte de la France ce sont ces choix de non-civilisation !
La grandeur d'une nation se mesure à l'aide qu'elle accorde aux plus faibles.
La seule chose qu'a su faire cet Etat UMP ? La franchise médicale !

Alors … les soins palliatifs … droit pipeau pour discours humanitariste de la sensiblerie présidentielle.
Malheureusement !
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Lire Marie de Henzel et la TB préface qu'avait écrite Mitterand sur les soins palliatifs

Portrait de eelisa

à marie 75 Portrait de marie 75 De eelisa

Délinquante au coin de la rue | 15H37 | 01/04/2008 | Permalien

Tu as tout à fait raison Marie !

On a besoin de beaucoup plus d'attention de la part du gouvernement sur les soins palliatifs ; sinon, à part quelques hôpitaux où on pratique d'une manière vraiment humaine les soins palliatifs, on a droit la plupart du temps au « coma » artificiel…

Nous ne sommes en plus pas suffisamment préparés pour faire face à ces maladies, et il n'y a pas assez de personnel pour nous aider à les prendre en charge et pour nous informer.

Il y a dans mon entourage une famille dont la maman vient de décéder d'un « banal » cancer du poumon ; son mari et elle-même ont eu beaucoup de mal à faire face à cette maladie et à sa fin inéluctable ; personne ne les a aidés à parler à leur deux enfants (qui ont appris la maladie de leur mère la dernière semaine de vie de celle-ci) ; personne n'a pu prendre du temps pour les aider à traverser ces moments ou il aurait fallu qu'ils soient forts ensemble !
résultat : pendant les trois mois qu'ont duré les soins, ils n'ont pas pris la maladie au sérieux ; à chaque question posée au médecin, une réponse différente (chimio, puis arrêt, puis reprise…opération prévue puis annulée sans véritablement d'explication)

Sur la fin, bien qu'elle n'était pas vraiment partante pour cette solution, on l'a mise dans le coma le vendredi ; on lui a proposé de voir ses enfants, mais comme on ne lui a pas dit franchement qu'elle risquait de ne plus les revoir, elle a pris la décision d'attendre de se reveiller pour les voir…
Et elle est décédée le lundi matin, toute seule, son mari peu au courant aussi de la suite du coma, est parti travailler….et n'a plus revu sa femme vivante !

Portrait de kookaburra

à marie 75 Portrait de marie 75 De kookaburra

21H36 | 01/04/2008 | Permalien

D'accord avec vous Marie - à ceci près : Tous les livres de Marie de Henzel sont un plaidoyer contre toute forme d'aide à mourir. Je les bien lu, parce que le sujet m'intéresse, mais son partis pris m'agace. Elle s'engage pour les soins palliatifs, ce qui est très bien évidemment, mais pourquoi les mettre en opposition à l'aide à mourir ? Les deux choses sont complémentaires me semble-t-il. Ou serez-vous d'autre avis ? C'est d'ailleurs ce que je reproche à cet article, très émouvant, mais quand même clairement opposé à l'aide à mourir. Curieusement les associations pour le droit de choisir sa mort sont favorables sans réserve aux soins palliatifs, mais ceux-ci sont catégoriquement opposés à l'aide à mourir.

Portrait de marie 75

De marie 75

14H26 | 01/04/2008 | Permalien

Afghanistan : la rupture atlantiste de Nicolas Sarkozy est en marche…
C'est ca ou (entre autres) les soins palliatifs !

Cela se nomme un choix de civilisation ou de culture de la civilisation (souvenez-vous des « jolis » titrages des discours de sarKoL'ump).

Portrait de Thiery

De Thiery

14H27 | 01/04/2008 | Permalien

Le travail de ces équipes est magnifique, les conditions d'accompagnement font d'énormes progrès en humanité.
Mais est ce partout ainsi ?
Pour avoir accompagné plusieurs personnes jusqu'au bout, je peux vous affirmer que tout n'est pas idyllique en particulier sur l'accompagnement psychologique. Pour ce qui est du traitement de la douleur les progrès sont significatifs.
Mais pourquoi mettre en « compétition » systématique les soins palliatifs et le choix de partir.
La dignité n'est elle pas d'abord dans l'écoute et le choix du premier concerné ?
Un accompagnement digne pour celui qui veut aller jusqu'au bout et le même accompagnement pour celui qui décide de partir.
J'ai pu constaté de visu dans un CHU que la demande d'en finir n'avait pas lieu d'être puisqu'elle était systématiquement éludée par les soignants. Pas de communication, il est d'autant plus facile de dire que le problème ne se pose pas. Les personnes ayant une idée précise de ce qu'elles veulent comme fin fréquentent peu les services palliatifs et pour cause, ce n'est pas leur choix. Ce n'est donc pas là qu'il faut entamer le débat mais en amont.
Il n'en reste pas moins que cet article est très utile. Le même sur l'accompagnement au départ volontaire et c'est l'humanité toute entière qui y gagnera.

Portrait de sol05

à Thiery Portrait de Thiery De sol05

Psychologue en équipe mobile de soi... | 23H14 | 01/04/2008 | Permalien

Travaillant depuis quelques années dans 1 équipe mobile de Soins Palliatifs en milieu hospitalier, je peux vous dire avoir été confrontée à des demandes d'euthanasie ( en particulier de la part des familles plus que des malades d'ailleurs ).Il ne s'agit pas d'éluder cette demande mais de l'acceuillir dans 1 premier temps et d'écouter ce que le malade, sa famille demandent implicitement : La plupart du temps « le il faut que ça s'arrête » concerne la douleur mais aussi l'angoisse liée à la mort… Quand ces symptômes sont pris en compte la demande cesse. Il arrive que les malades et ou leurs proches remercient les équipes soignantes de ne pas avoir accédé à leur demande. Aujourd'hui, j'ai rencontré 1 femme qui a exprimé son souhait d'avoir recours au suicide assisté, cette demande étant en lien selon ses dires avec l'histoire de Mme Sebyre, elle n'avait pas entendu parler de Soins Palliatifs et encore moins de la loi Léonetti… Alors oui politiques, professionnels de santé mais aussi les médias devons participer à la diffusion de cette loi et que des moyens soient donnés pour le développement des structures de Soins Palliatifs. N'oublions pas que nous avons aboli la peine de mort et que légaliser l'euthanasie serait à nouveau de donner le permis de tuer. Ce n'est pas 1 geste d'amour comme certains le disent mais 1 geste de désespoir. Et puis je pense aussi au deuil des familles. Comment vivre avec ce poids de la culpablité ?

Portrait de Gotch

à sol05 Portrait de sol05 De Gotch 15306

ancien ouvrier de la banque | 23H36 | 01/04/2008 | Permalien

Pour moi, aider un proche à partir relève de l'amour le plus grand. Je déplore la loi Léonetti, qui ne prend en compte que certains cas, en gros les personnes très âgées et malades. C'est très réductif.

Quant à la culpabilité, excusez-moi, si c'est par amour que les gestes nécessaires ont été accomplis, où pourrait se nicher cette culpabilité ?

Bien entendu, pour que cela arrive dans la sérénité, il faut que ce soit chez soi, que le bras libérateur ne soit pas celui d'un médecin sauf s'il est volontaire en tant qu'ami. Confier sa personne à un hôpital, c'est abandonner tout libre-arbitre.

Portrait de françoise.V

à Gotch Portrait de Gotch De françoise.V

p'tite lyonnaise | 07H08 | 02/04/2008 | Permalien

Bonjour Gotch,
Cette loi Léonetti est en effet réductrice, mais elle constitue un progrès dans notre pays très coincé…
J'espère qu'il s'agit d'une première « marche » et qu'on va se décider à reconnaitre le droit au suicide aidé…
Pour l'euthanasie active,il faudra longtemps, j'en ai peur…
Je vous rejoins totalement sur un point : pas de culpabilité pour le dernier acte d'amour.

Portrait de Thiery

à sol05 Portrait de sol05 De Thiery

11H15 | 02/04/2008 | Permalien

@ sol05
« nous avons aboli la peine de mort/donner le permis de tuer/pas 1 geste d'amour comme certains le disent /1 geste de désespoir/poids de la culpabilité »

Psychologue ? Vraiment ? ? ?

Bien trop d'émotivité et de dérapage malheureux pour que l'on y croit !
Ou alors vraiment psy, et alors là ! ! ! !
Une remarque / Votre travail d'écoute ne consiste pas à convaincre à tout prix du bien fondé de vos convictions aussi nobles et élevées soient elles. Surtout avec ce genre d'arguments qui relèvent plus du café du commerce que d'autre chose.

Portrait de sol05

à Thiery Portrait de Thiery De sol05

Psychologue en équipe mobile de soi... | 13H34 | 02/04/2008 | Permalien

Décidément je crois que vous avez des comptes à régler avec les psy… Mais là n'est pas mon propos. D'émotivité vous dites ? D'émotion certainement quand on cotoie au quotidien la maladie, la souffrance, la mort. La notion de dignité se lit aussi dans le regard que l'on porte sur l'autre… Il ne s'agit en aucune façon de convaincre quiconque mais simplement d'informer de ce qui existe déjà en matière d'accompagnement de fin de vie. Est ce 1 dérapage ?

Portrait de Thiery

à sol05 Portrait de sol05 De Thiery

17H09 | 02/04/2008 | Permalien

Un peu mythomane sol05 ?
Cela se soigne très bien …….avec un bon psy …………….

Portrait de compte supprimé 23.01.09

De compte supprimé 23.01.09

14H36 | 01/04/2008 | Permalien

Un article plein de bons sentiments … Mais loin de la réalité . En France 150 000 personnes meurent tous les ans d'une maladie longue et incurable et le total des lits d'hospitalisation dans un service de soin palliatif est de 1040 .

L'euthanasie ce n'est pas seulement abréger la souffrance , c'est aussi ne pas vouloir vivre dans un état de déchéance physique .

Je soutiens le développement de ce genre de service pour les gens qui le souhaitent mais je voudrais aussi une loi qui légalise l'euthanasie .

Portrait de vol19

De vol19

awash | 15H06 | 01/04/2008 | Permalien

Une bel article. Oui, il m » a semblé que c'est bien comme çà que les choses se passent se terminent.
Combien y aura t-il de lecteurs sur cet article ? Autant que pour les frasques de sarko ou Dati ? Pas sûr lorsque l'on observe la peur des proches, des amis, à venir dans ces moments-là. La nudité de la fin de vie, c'est aussi, l'authenticité des liens, le vernis social qui s'écaille, mais aussi le test de ce qui est vraiment attachement.

Je pense que le débat de la fin de vie, ne traduit aussi que des questions sur la qualité des liens dans nos sociétés modernes et leurs excès de simulacres.
Quand à ces notions de « délivrance »… C'est vraiment pour ceux qui n'ont pas été confronté au problème.

Oui, davantage, d'unités de soins palliatifs, ce n'est pas pas les anciens patients qui viendront manifester… Quand à nos chers gouvernants, ils sont pris dans l'illusion que leur pouvoir leur donnera l'éternité… alors la souffrance de celui qui s'en va rien à cirer !

Portrait de marie 75

à vol19 Portrait de vol19 De marie 75

15H17 | 01/04/2008 | Permalien

pas plus de lecteurs que sur la manif des handicapés…

Portrait de eelisa

à marie 75 Portrait de marie 75 De eelisa

Délinquante au coin de la rue | 15H41 | 01/04/2008 | Permalien

Eh oui ! Marie ! y aura t'il un article pour la manif du 5/04 ?
et pour la journée du 7/04 ?

Portrait de marie 75

De marie 75

15H16 | 01/04/2008 | Permalien

L'an passé, j'ai accompagné mon père, en fin de vie, dans un hôpital privé de la région parisienne sud (la fameuse générale de santé).
Rien n'était fait …
Il était seul à « crever » dans une chambre de 3 lits coupée par des grands rideaux de plastique sale, loin de la fenêtre puisque près de la porte d'entrée, donnant sur un couloir dans lequel les dalles de plastique se décollaient, laissant s'échapper une poussière grise.
Le personnel - qui tournait sans cese - était absent.
Mon père n'était pas changé. Il a fallu que j'aille acheter une bombe évian afin d'hydrater un peu son visage et sa langue déssechée.
Lorsque j'avais été en réclamer (pour le faire moi-même), le personnel m'avait éclaté de rire au nez.

Lorsque j'ai pu le faire transférer dans un hosto public, il n'y avait pas d'accompagnement palliatif (because money ! ), mais un personnel dévoué a - enfin - pris en charge la douleur et l'a maintenu dans un état décent de propreté, et cela dans une chambre personnelle où il a pu finir sa vie dans des conditions plus dignes.

Par contre, les médecins - dans un hôpital comme dans l'autre - entretenaient avec l'euthanasie des rapports difficiles.
Mon père voulait être « débranché »… je ne suis pas parvenue à faire entendre sa demande.
Il avait 96 ans et considérait que sa vie pouvait « finir ».
Il y a du boulot … pour faire avancer cette « demande de partir ».

Portrait de kookaburra

De kookaburra

18H45 | 01/04/2008 | Permalien

Lorsque des patients en phase terminale de maladie subissent des souffrances constantes et intolérables sans espoir de voir leur situation s'améliorer et qu'ils en font la demande de manière répétée, volontaire et mûrement réfléchie, certains médecins et d'autres membres du corps soignant sont prêts à mettre un terme à leur vie (« euthanasie active volontaire ») ou à les aider à mettre fin à leurs jours (« suicide assisté »). Les médecins peuvent aussi être amenés à décider d'interrompre un traitement de survie en sachant qu'ils provoquent ainsi le décès du patient (« euthanasie passive »). Ces pratiques médicales largement connues ont le plus souvent un caractère très discret, voire secret ; bien qu'illégales dans la plupart des Etats membres du Conseil de l'Europe, elles sont rarement sanctionnées. Je considère que c'est cette réalité qui comporte le plus haut risque d'entraîner des abus et qu'il faut combler l'écart entre la loi et la pratique si l'on veut maintenir le respect de la primauté du droit.

Portrait de Sarah Dauchy

De Sarah Dauchy

Responsable du Disspo | 18H57 | 01/04/2008 | Permalien

Merci pour cet article et l'intérêt que vous avez porté à cet aspect des soins encore source de beaucoup d'incompréhension et de malentendus. Nous voudrions apporter une précision importante sur cette notion de « soins de confort », que vous avez mise dans votre titre : les « soins de confort » ne sont pas un synonyme des soins de support, et encore moins des soins palliatifs, et il n'est pas question d'utiliser indifféremment l'un pour l'autre. Simplement, c'est comme cela qu'ils sont parfois désignés par les oncologues par opposition aux traitements spécifiques de la maladie cancéreuse, et c'est vrai que cette appellation rassurante peut parfois permettre d'introduire l'équipe de soins palliatifs appellée en renfort pour la gestion des symptômes. Mais une prise en charge en soins palliatifs implique de faire avec un patient clairement informé de son état un projet de vie adapté à cette perspective de durée de vie limitée, ce qui importe d'aborder clairement l'aspect palliatif des soins.

Portrait de Gotch

à Sarah Dauchy Portrait de Sarah Dauchy De Gotch 15306

ancien ouvrier de la banque | 03H18 | 02/04/2008 | Permalien

Bonjour. Confronté journellement à la douleur difficilement maîtrisable, je crois en connaître le prix. Sachez, Madame, que je ferai personnellement tout pour ne pas aller dans un centre tel que le vôtre. Accorder un peu plus de temps à un malade qui de toute façon va mourir bientôt, que de temps gaspillé ! C'est bizarre, cela me rappelle une aristocrate, au temps de la Terreur, qui avait minaudé « Encore une minute, Monsieur le bourreau ! » . Quand l'inéluctable est là, on le prend en mains, quitte à anticiper un peu, justement, pour dire à la Camarde « Le patron, c'est moi. »

J'ajouterai même : pour les personnes (je refuse d'employer le terme « patients ») qui ont assez de force de caractère, et qui ne s'embarrassent pas de questions religieuses, le suicide plus ou moins assisté selon la possibilité physique de le faire, devrait être non la règle, mais la solution la plus répandue, par choix délibéré du malade ou du grand blessé.

Portrait de stratus44

De stratus44

18H59 | 01/04/2008 | Permalien

Bravo pour ce reportage qui se passerait presque de commentaires tellement il raconte la Vie, mais une vie qui nous dérange parce quelle rapproche de la mort. Nous sommes tous mortels mais nous évitons d'y penser. Ces malades en soins palliatifs nous obligent à regarder cette fin en face. C'est là une de nos difficultés dans une société de jeunesse éternelle, de médecine salvatrice, d'assurances tous risques… Nous avons la chance d'avoir en France la Loi Leonetti qui, aux dires des soignants (et je considère que ce sont les mieux placés pour parler d'un sujet aussi délicat) est bonne. Mobilisons nous pour soutenir son application et tous ceux qui sont amenés à faire face à ces choix cruciaux de vie et de mort. La frontière entre les deux est mince et les propos d'un médecin disant « on a le droit de se suicider, mais pas celui de donner la mort » résonnent en moi.

Portrait de Gotch

à stratus44 Portrait de stratus44 De Gotch 15306

ancien ouvrier de la banque | 07H51 | 02/04/2008 | Permalien

« La frontière entre les deux est mince et les propos d'un médecin disant “on a le droit de se suicider, mais pas celui de donner la mort” résonnent en moi. »

Je vous comprends, et en même temps je crois de mon devoir de rectifier. Se donner la mort n'est pas un droit (octroyé par d'autres), c'est une liberté fondamentale. Donner la mort à un autre humain qui la réclame et ne peut plus accomplir lui-même le geste libérateur, c'est un acte de pur altruisme, d'amour de l'autre sans considération pour ses propres sentiments. Ce ne doit pas être facile ! Il faut au contraire de ce que pensent certains, faire abstraction de tout calcul personnel, se dire que celle ou celui qui est devant soi, pourrait être soi-même ; et puis humblement, devenir le bras, le bras qui manque au souffrant qui est là, et accomplir ce qui doit l'être.

Voilà aussi pourquoi sauf exception, il vaut mieux que ce ne soit pas un médecin ou une infirmière qui l'accomplisse dans le cadre de sa profession, tout au plus doit-il être là pour conseiller le volontaire. Les soignants professionnels, en particulier les médecins, sont là pour guérir les autres dans la mesure du possible. Ce n'est effectivement pas à eux qu'il faut demander ce geste, ce n'est pas leur rôle. Libre à eux, ensuite, d'intervenir en tant qu'amis, volontairement.

Portrait de charlotte cordier

De charlotte cordier

20H00 | 01/04/2008 | Permalien

CES centres quand ils existent sont un progrés ,
et je ne suis pas étonnée , que les personnes qui acceptent d » y aller ne demandent pas qu'on les aide a mourir
ceux , qui veulent mourir , et qui ont des moyens pour y parvenir , il ne vont surement pas demander à y aller

Portrait de sinclair

De sinclair

20H59 | 01/04/2008 | Permalien

J'ai hésité a réagir a ce « reportage » tant j'ai balancé entre colère, écœurement et traitement par le mépris.

Sur la forme, une tranche de fin de vie dans la douleur la lassitude l'attente de la mort (l'usage du pathétique de l'émotionnel, on commence a avoir l'habitude). Beaucoup de lecteur ont vécu avec leur proche cette fin de vie parfois difficile, et savent ce que cela recouvre.

Une cancérologue (pardon onciologue)qui n'a jamais connu de patient demandant a en finir sur la durée et ce en 25 ans (image de l'expérience d'un médecin et affirmation de l'inutilité d'envisager une fin de vie choisie car pas un cas en 25 ans) .

Un service spécialisé censé représenter ce qui est offert aux souffrants (image des moyens qui existent et sont mis en valeur, voyez tout ce qui existe).

Tout ça pour quoi ?
Pour démontrer que l'euthanasie choisie n'est pas utile ? pour nier le droit a choisir sa fin de vie ? être réduit a se suicider en cachette, comme un animal se cache pour mourir seul ?

Alors que tout ce qui est demandé est de pouvoir choisir de mourir avec assistance entouré de sa famille lorsque plus aucun espoir de guérison n'est possible et que les souffrance sont trop grande. Et cela non pour tout le monde mais pour ceux qui le demandent en pleine connaissance de cause.

Alors que les affirmations de ce médecin sont curieuses comment croire qu'en 25 ans de suivis de malades du cancer aucun n'ai perduré a demander de mourir dignement. Il est vrai qu'au bout de la vingtième demande ignorée le malade de plus en plus fatigué cesse de le demander.

Alors que la santé coute très cher et que l'etat est en train d'en limiter l'accès par le filtre de l'argent. On veut nous faire croire qu'il y en a pour ce type de service (ce qui est faux suffit de demander aux hôpitaux le financement pour cela entre autres)

On passe rapidement sur le fait qu'il n'y a qu'une vingtaine de ces services (certainement moins de vingt services pour la france entière) soit pour 26 régions 24 en métropole et 4 outre mer c'est a dire moins d'un service palliatif par région.

Ce qui n'enlève rien au dévouement des personnels qui y travaille ni a la nécessité de ces services. Mais comment y croire dans un contexte ou pour les maladies curables, banales, il devient de plus en plus difficile d'avoir accès aux soins et en particulier pour les plus pauvres.

Alors oui, l'euthanasie choisie en bout de course n'existe pas n'est ce pas. C'est un non problème. Une demande d'ignorant, d'anormaux rares.

Portrait de Zineb Dryef

à sinclair Portrait de sinclair De Zineb Dryef (auteur)

Rue89 | 13H39 | 02/04/2008 | Permalien

Une précision. Une vingtaine de centres spécialisés dans les traitements du cancer disposent d'un département de soins de support. En revanche, la plupart des hôpitaux disposent d'unités de soins palliatifs.

Portrait de sinclair

à Zineb Dryef Portrait de Zineb Dryef De sinclair

17H33 | 02/04/2008 | Permalien

Bien sur mais dans les faits chaque service a ses malades en fin de vie, et les traite le mieux qu'il peut, c'est a dire avec peu de personnel et peu de moyen. La tentation y est grande de faire jouer des priorités en cas d'urgence.
La visite de services d'oncologie est a ce propos bouleversante.

Portrait de layote

De layote

22H14 | 01/04/2008 | Permalien

Effectivement des services comme celui ci sont rares.Le plan cancer est passé , désormais on est passé à autre chose Alzeimer par exemple.Le soin palliatif coute cher en personnel (si on veut le faire sérieusement et dignement pour le patient).Aujourd'hui notre président veut que 100% des ressources d'un hopital soit le fait de la tarifiaction à l'activité(T2a).
Dans ce contexte le soin palliatif rapporte moins que d'autres soins…Bref il n'est pas rentable.
Nous constatons déjà cette tentation de sélectionner les patients.Dans ce contexte , je doute que de tels services subsistent….
Désolée d'être péssimiste mais je pense que les futures réformes de l'hopital (nécessaires certes) pousseront à la sélection du malade et ne garantiront plus l'accès au soin pour tous.

Portrait de Gotch

à layote Portrait de layote De Gotch 15306

ancien ouvrier de la banque | 23H20 | 01/04/2008 | Permalien

De toute façon, nombreux, à mon avis, seront ceux qui ne voudront pas aller dans un tel Centre s'il existe, afin de maîtriser leur fin de vie de la façon la plus adéquate non pour le médecin, mais pour eux-mêmes. Avec un peu d'imagination, partir est facile pour celui qui en a décidé ainsi.

Portrait de Servais-Jean

De Servais-Jean 4591

alpha-béta | 23H58 | 01/04/2008 | Permalien

Trés bel article de Zineb Dryef qui a été fait dans la « vitrine » des hôpitaux français.

Qu'en est-il dans les hôpitaux éparpillés sur le territoire, qui n'ont pas le statut de « vitrine » ?

J'ai eu l'occasion, certainement comme la majorité des riverains, de fréquenter les couloirs de ces établissements et franchement je ne suis pas fier de mon pays.

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