Franchise et affections de longue durée : ma double peine

Les Affections de longue durée (ALD) sont un groupe de maladie (sida, cancer, leucodystrophies, mucovisidose, diabète, myopathie, etc) dont les frais liés aux soins sont, à l'origine, pris en charge à 100% par la sécurité sociale.

Ce système fut mis en place dès l'origine de l'assurance maladie, pour soulager des patients d'une « affection comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse ». Les ALD sont un enjeu majeur sur les plans humain, sanitaire et financier. En effet, près de 8 millions de personnes sont atteintes aujourd'hui d'une des maladies ouvrant droit à l'ALD, et les soins pris en charge à ce titre représentent près de 60% du total des dépenses remboursées.

Une première franchise en 2004

C'est en 2004 que tout a commencé. Jean-Pierre Raffarin créé la franchise sur les consultations médicales. Une première remise en cause de notre système de santé, de solidarité. C'est la double peine. On est malade, on souffre et on paie. Car ce sont les malades, et surtout les plus atteints, qui vont subir cette mesure. En même temps, le gouvernement met en place une franchise de 18 euros pour les actes chirurgicaux de plus de 91 euros.

A ce moment-là, moi, malade d'une maladie génétique orpheline, une adrénomyeloneuropathie, une affection de longue durée justement, je me révolte contre ce système censé sauver la sécu, censé sauver le système de solidarité tout en le remettant en cause. Alors, avec mes armes de citoyen, j'écris à Jacques Chirac, à Jean-Pierre Raffarin et à Philippe Douste-Blazy. J'ai obtenu trois réponses identiques me disant que ma lettre avait recueilli toute l'attention de Chirac- Raffarin- Douste- Blazy (rayer la mention inutile) et qu'elle avait été transmise a une personne qui s'occuperait de mon cas…

Les ministres de la Santé ont changé, les Premiers ministres ont changé, le Président a changé et mon courrier s'est perdu… C'est sûrement ça…

J'ai même écrit au Parti socialiste (PS), le plus « grand » parti d'opposition. J'ai une réponse me disant que j'avais raison, que c'était scandaleux. Mais le PS n'a rien fait.

Rien dans le programme de Nicolas Sarkozy

Lorsque la campagne présidentielle commence, je lis les programmes des candidats, concernant la santé et le handicap. D'après vous que propose le candidat Nicolas Sarkozy concernant la santé ou le handicap ? La réponse tiens en 4 lettres : R-I-E-N.

Enfin, il faut être honnête et rendre à César ce qui appartient a César : il parle d'intégration des enfants handicapés a l'école et de droit au logement pour les handicapés. Mais concernant le cancer, le sida, les maladies génétiques, concernant la sécurité sociale, l'intégration des handicapés dans le monde du travail, rien. J'ai dû me renseigner auprès d'une relation, militant UMP à Paris, pour lui demander si c'est moi qui ne trouve rien ou si c'est un oubli honteux. Il m'a confirmé qu'il n'y avait rien à part l'intégration à l'école et le droit au logement.

Une lueur d'espoir surgit quand même pour les handicapés durant la campagne, venant de Nicolas Sarkozy. Il promet le 28 mars 2007 à une association de lutte contre le sida d'augmenter l'Allocation adulte handicapé de 25% (l'AAH est octroyée aux handicapés à 80% aux ressources modestes. Il existe bon nombre de personnes bénéficiant de l'AAH suite a une ALD), parce que, selon lui, il est scandaleux que l'AAH soit inférieure au seuil de pauvreté.

L'AAH en 2007 est de 621,27€ . Une augmentation de 25% la porterait à 776,59€. Mais une fois au pouvoir, les promesses s'envolent. Au 1er janvier 2008, l'AAH n'augmente que de 1,1%, à 628,10€ mensuels, au grand malheur de ses allocataires.

Responsabiliser les malades…

Xavier Bertrand, ministre des Relations sociales, a annoncé que l'AAH augmenterait bien de 25% durant le quinquennat. J'ai alors écrit au président de la République. Ils ne peuvent travailler plus, ils n'ont pas besoin d'un bouclier fiscal à 50%, ne peuvent pas emprunter pour acheter leurs logements, etc. Je conclus ma lettre en disant que ces gens sont dans l'urgence, et ne peuvent se payer le luxe d'attendre cinq ans. Je n'ai pas encore obtenu de réponse, mais il y a fort à parier que j'obtiendrais une autre réponse type me disant que ma lettre a retenu toute l'attention du Président et qu'il la transmettra à une personne compétente… Ou bien elle se perdra ! Au 1er janvier 2008, une autre franchise s'abat sur les malades. 50 centimes par boîte de médicament et 2 euros sur les transports sanitaires. Elles doivent rapporter à l'état entre 650 et 850 millions d'euros pour financer la recherche contre la maladie d'Alzheimer et le cancer. Comme pour le reste, les ALD paient cette franchise.

En ce qui me concerne, j'utilise 10 boîtes de médicament par mois. Je vais donc payer 5 euros par mois. J'aurais atteint le plafond au mois d'octobre. C'est comme une publicité macabre, « Achetez maintenant et vous aurez deux mois gratuits »…

Lorsque l'on entend que les franchises sont créées pour responsabiliser les malades, on peine à ne pas rire. Comment responsabiliser une personne atteinte de sida, ou d'une grave maladie génétique ? Comme on responsabilise les automobilistes en taxant les véhicules polluants ? Mais dans quel monde vit-on ? Je peux choisir de polluer avec ma voiture, mais je ne choisis pas d'être malade d'un cancer, d'un diabète ou de mucovisidose !